张海超一家与药品合影。张海超和父母都有重病,他说大人们都活不了太久,想找人收养女儿。

3年后,为6岁的女儿寻找收养家庭成为他最大的心病。

登封法院外,张海超与病人和家属交谈。在许多尘肺病友看来,张海超是一个大救星。

“呼吸是每个动物都无偿享有的权利,但尘肺病人这点权利都被剥夺了,有时候想想真不如托生其他动物,最起码不得尘肺。”——— 张海超

11月22日,张海超来到广东佛山,准备度过整个冬天。北方的严寒,时刻威胁着这位尘肺三期患者的生命。

在离开家乡的一个月前,31岁的“开胸验肺”当事人张海超,花14个小时写了一封信,想给6岁的女儿寻找一个收养她的家庭。今年夏天,张海超离婚,按照协议,女儿由他监护,前妻不用付抚养费。

按照乐观的估计,张海超还有四年寿命。但在今年,他发现自己的呼吸越来越困难,生活中的打击却接踵而至。他忍不住写了那封信,又陆续发给了四五十名记者,想获得一些帮助。

3年前的“开胸验肺”,让张海超成为中国最有名的尘肺病患者。他的职业病诊断及赔偿得以“特事特办”,领到了61.5万元。那一年,28岁的张海超梦想新的生活。但生活却不断告诉他:他已进入晚年。

他不想亏待自己,买了一辆小排量的汽车,一台空调,一部台式电脑。这让他成为乡村低保户中的异类。还有人说,他靠患尘肺病发了财。

3年来,他奔走全国,鼓呼职业病防护,获得了很多赞誉。然而,在自家破旧的小院内,这个男人却发现自己的路越走越窄,就连3年前政府“特事特办”批准的低保,也被取消了。

  为女儿寻代养

  他认为,爱女儿,现在就得试着告别她;他和父母的病都越来越重

张海超走出校门,夜幕无边,像是天降黑雾。他没有再去教室找女儿道别,那样,她免不了会哭。

寒气逼人,他缩进了标致207的驾驶座,车子掉过头,他忍不住又想起女儿来,脸色越来越难看。一个月前,他去探访一个尘肺病人,对方已卧床不起,有个两岁的儿子,想托付张海超给找个人家收养。张海超一听急了,“你别抢我生意!我闺女还没找到人家呢……”

他没有开玩笑。一个多小时前,他和6岁的女儿一起进校园,遇到一个小斜坡,背着大书包的女儿很快走到坡顶,他走到一半便开始喘气。

他很珍惜和女儿在一起的每一分钟,但一想到她的未来,第一个感觉就是恐惧。病友们相继死去,每一个人的死,都是一场漫长的告别。死前一个月内,他们都会感受到死亡的潜入。它像另一种邪恶的急病,你每走一步路,咽下一口水,呼进一口气,它就趁机关闭你的肺叶。抢救最终无效,只会耗尽你的家产和亲情。

张海超还没有到这个阶段。不出意外的话,他的这一天将在几年内发生。按照乐观的估计,他可以活到35岁。

还有四年。到时,女儿琪琪只有10岁。

琪琪很懂事。一周前,她在学校患上了感冒,先是在校医那里吃了11元的药,没好,还是咳嗽。张海超忙带她去医院检查,已经转为肺炎了。他把琪琪接到家里,连输了几天液,这才把咳嗽压下来。

这几天,琪琪非常开心。不用去上学,躲在爸爸那间装有空调的房间里,她可以偷偷打开电脑,看几段动画片。爸爸则打开书本,试着给她补课。她太小了,做测试题的话,连上边的提示都看不懂。

这天是11月14日。下午,张海超给琪琪挂上小书包,离开老寨村时,琪琪明显有些迟疑。她坐在车子的后排,没怎么说话。刚出村,就睡着了。

在学校里,张海超花了一个小时,来等女儿的宿管阿姨。河南的冬天,对他过于寒冷,他马上要离开新密,到广东佛山呆两个多月。至少有十个周末,他接送不了女儿了,就想请宿管帮忙。孩子的爷爷因病毒感染,一只眼睛几乎瞎掉,奶奶刚做过胆囊切除手术,唯一的一个姑姑,又先天脊裂,走路还没有张海超快,都指望不住。

琪琪刚到教室附近,就不断有同学跟她打招呼。“你去跟她们玩吧。”张海超说。琪琪没吭声,继续跟着爸爸。

宿管到了后,在教室隔壁的办公室里,张海超跟她商量了快一个小时。他要对方从周五放学后,就开始照顾琪琪,周六接送她去两个培训班,然后再送她登上回老寨村的公交。他扳着指头,把每项程序的时间具体到十分钟以内。

最后,他站起身,“先这样说,这个周末我们俩一块儿接送她,看看还有哪些问题我没想到的。”

这时,琪琪不知什么时候已经回教室了。张海超慢慢走出校门,一边走一边问,“你说,我一个周末给宿管阿姨一百块,是多了还是少了?”

他很快又想到,阿姨每次还得带女儿至少吃两顿饭。“咱钱撇多点,阿姨也可以带琪琪去吃点好的,不够的话,我再给。”

女儿是张海超的软肋。至于他,死就死吧,这个世界给他的伤害已经足够。如果他想活得更久,可以去移植一个肺。钱不够,可以求媒体募捐。可是,当他听说移植之后,只能浑身插满管子卧床,马上否决了这个方案。“人活着,就是图个生活质量,那样活着,没意思。”更重要的是,他不想让女儿成为“背着爸爸去上学”之类新闻的主角。

张海超和父母都有重病,三人都得应付各自的病痛,自顾不暇,却都最惦记琪琪。他们都恨不得她一夜之间,能长成一个大姑娘,可以读大学或者打工。

琪琪爷爷叫张松峰,62岁,相貌跟别的70岁老农不相上下。他的床头,有一个盒子,翻开看,一大堆眼药和片剂。“我想活到孙女儿长大成人,可是,阎王爷答应不答应?”

张松峰无法接受自己的晚年会如此悲惨。四年前,儿子的尘肺病发作前夕,和儿媳在郑州一家汽车配件厂打工,孙女被送到附近的幼儿园,一家三口看起来就要定居郑州了。这让张松峰颇感欣慰。

当时,张海超打算攒点钱,在郑州或新密买一辆出租车开,送女儿进一家私立学校。他很熟悉郑州市区的路,一个没他熟路的老乡都去开出租了,很赚钱。他对“生活质量”的设想,仅限于此。

现在,他的“生活质量”,已全部寄于女儿。琪琪上的私立学校,一年学费上万元,在新密属于中等偏上的水平。在老寨村里,琪琪是仅有的几个读私立小学的学生之一。这学费,无疑来自张海超尘肺三期的赔偿金。

第一次家长会上,老师告诉张海超,琪琪太内向,一旦被提问,回答的声音很小,再问,她就哭起来。散会后,张海超马上在城里考察,给女儿报了一个语言辅导班,每个月学费二三百元。在此之前,她还报了一个民族舞班。两厢加起来,她一年的辅导费得五千多元。

对学费辅导费,张海超倒不担心。三年前,他领到的61.5万元的赔偿金,现在还剩30多万元。如果在他死之前,不再有旷日持久的抢救,女儿未来几年的学费,似乎问题不大。和其他病友比,他在经济上并不是太焦灼。

不过,他认为,爱女儿,现在就得试着告别她。今年6月27日,他跟前妻签的离婚协议规定,前妻永久放弃抚养权,不用承担抚养义务。现在,他和父母的病都越来越重,只能与她提前告别。

10月17日,从上午9时到晚上11时,他憋了一封3千多字的公开信,控诉家人被停低保,导致新农合医保没续费,无法报销。写着写着,控诉信变成为女儿寻代养的求助信。

他没有开玩笑。他请求记者给他拍几张和女儿的合影,发求助信的时候可以用。记者认为琪琪尚未成年,公布照片应该征求监护人同意。

“我同意,我就是她的监护人。”张海超说。

  离婚的事

  尘肺病人的离婚率,比一般人群高出很多倍。张海超原本以为自己是个例外

11月14日,也是农历十月初一。按照新密市刘寨镇的规矩,这一天得走亲戚。中午,张海超家里摆了一大桌酒菜,招待他的姐姐一家,以及前妻的姑父姑母。

张海超吃饭胃口还很好,事实上,除了被尘肺折磨得喘气走不动路,仅看体格,他还像一个壮劳力。酒桌上,父亲张松峰和海超前妻的姑父聊起往事,情绪好了一点。

1969年,19岁的民工张松峰在附近的一个大坝上负责运石头,他将一块百斤石头挪上坝顶的报酬,是二两玉米面。一次,他被石头茬子划伤小腿,严重感染。公社书记念他平日舍得下气力,特批五百元送他去医院,才保住一条命。

“要不是这个,我肯定早死了。”张松峰说。当时,工地上死几个人,不是什么大不了的事。

张海超听着,没有插话。几年来,家里来了亲戚,大家都像约好的一样,只谈过去,不提未来。今天也如此。只是在饭前,张海超跟前妻的姑父———他现在还叫姑父,低声聊了聊和前妻的纠葛。

他走出这个家,所经历的任何事,都可以划出个是非黑白。可是,一家之内,就没那么简单了。

按照离婚协议,前妻不用付抚养费,但还有探视权。张海超想的是,学校的每一个孩子都有妈妈,惟独女儿没有的话,她肯定会伤心,还会影响她长大后的生活。不少人劝他不让前妻再看女儿,免得留下后患,总是被他拒绝。

可是,有一次前妻打来电话,想跟女儿聊几句,张海超喊女儿接电话,女儿很不耐烦地说,“打什么电话呀,没看到我在看电视吗?”而她平常是非常懂事的。

这让他想起有一个周末,女儿需要买一双十几块钱的舞鞋。她妈妈跟她在大街上耗了一个多小时,硬是等到张海超赶来付费。是不是因为这个事情,她对妈妈有意见?

这让张海超很担心。他一直想告诉女儿:不要疏远妈妈,能陪她走得更远的,是妈妈而不是爸爸。不过,他一直没找到张口的机会。

他从来没跟父母和女儿提起离婚的事。父母不问,跟儿子心照不宣。对女儿,张海超则说妈妈去郑州打工了,不能呆在家里陪她。她看上去也好像相信了。

张海超与前妻,曾有一段幸福时光。即使在3年前,张海超卖光家里的粮食和山羊,到郑州“开胸验肺”时,妻子还一直跟着他。她很害怕他死在手术台上,就躲起来,不在手术协议上签字。

为张海超签字的,是姐姐。姐姐在签了字之后,马上也后悔了。

在张海超开胸之后,妻子伴着张海超,接待过数不清的媒体记者。在不少记者的镜头和文字中,还有对这个小张海超三岁的女人的记录。在张海超失眠的夜里,曾无数次跟妻子安排后事,她就哭,还骂他,禁止他再提这些。

尘肺病人的离婚率,比一般人群高出很多倍。张海超原本以为自己是个例外。可是,真正坏事来临时,他还是选择接受了现实。在他的手机里,存着跟前妻最后沟通的短信。这些短信无法公开,但可以肯定,张海超因此非常痛苦。一对夫妻的自尊和对彼此的感情,都在这一次次的短信往来中被剥落。

他还是试图维护一个男人最后的尊严。“不是我那方面的欠缺。”他说。

离婚前后,他也会试着去理解她。“跟着我,谁都知道没希望。”他曾见到一个病友,贫病交加,都快饿死在家里了,兄弟姐妹没有一个去看看他的。至于病重中,老婆不辞而别的,就更多了。

十月初一,是老寨村的庙会,方圆十几里的商贩和农民都会过来赶集。20岁出头时,张海超骑着一辆三轮车,也在乡下赶着这样的集。有一天,他赚了267块钱,回到家里止不住地微笑。父亲以为他中了邪,撵在后边问。张海超的回答是,他发现了进货的门路,以后赚钱不是问题。他承诺让父母以后不用再干活,家里“一星期至少吃一次肉”。

读小学时,张海超的梦想是考上大学去当官。在当地人的视力所及,当官是最好的职业。他一开始成绩还不错,后来越来越不专心,在1997年的中招考试中,他在刘寨二初中的八九十名考生中只考到了十几名。那一年,刘寨二初中只有4个人考上了高中。

张海超也想过,要是复读一年,或者去上职专学个技术,就不会落得今天这个处境。可是,这只是想想,尘肺病不是债务,你可以躲,它就活在你内脏里,直到有一天伴你死去。

  特事特办

  媒体曝光张海超“开胸验肺”之后,政府官员络绎不绝地赶往张家

少时曾梦想当的官,在他青年时狠狠伤害了他。

2004年6月,张海超进入离家十几里远的振东耐磨材料有限公司,先后干过杂工、破碎、开压力机等工种。每天几个小时,他都要在石头粉尘中呼吸作业。事后,他才知道粉中含有致命的化学物质———二氧化硅,这种物质进入肺部后,必然导致肺部的纤维化和感染,患上不可逆的尘肺病。

在他开始维权前后,不断有工友死去。他还曾为其中一人抬棺。之前,他仅仅通过电视新闻了解国家大事。现在,他突然发现,在电视镜头拍不到的地方,有无数和他一样的农民,仅仅因为贫困和愚昧,而被当做机器一样,置放在有毒有害的粉尘中,以血肉之躯,为老板赚取利润。

法律法规中的防护措施,完全没有,老板也不用负什么责任。甚至,政府职业病防治部门给工人们作出的体检报告,也不给工人们看,理由是,体检是老板埋的单。这个社会,说了算的,就是那些埋单的人。

在振东公司干了三年多后,他开始咳嗽,呼吸困难,一口接一口吐带血的痰。在花了数万元,当肺结核治疗一年多之后,北京的专家提醒他注意是否患上了尘肺。

“我上网查了一下,吓坏了,我真想自己得的是肺结核,还能治好。”张海超说,他的这种侥幸心理,一直持续到2009年6月22日,他在郑州大学一附院的一间手术室内,“开胸验肺”。医生用手术刀沿肋骨侧面划开口子,用特制构件撑开他的肋骨,看到了他黑色的有些溃烂的肺叶。

这场手术差点让他丧命。一周之后,他准备的两万多元花光,就出院回家。一天之后,他开始发高烧,找来村医输液无果,母亲连夜求亲戚借了两千多元,把他送进新密的医院,抢回了一条命。

2009年7月10日,媒体曝光张海超“开胸验肺”之后,地方政府先是沉寂了一天。随后,政府官员络绎不绝地赶往张家,慰问表态。市委书记带着摄影记者进入张家后,第一句话就是,“海超,哥来晚了!”然后,抱起琪琪,左脸蛋亲过亲右脸。琪琪也很高兴,那段时间,家里好吃的东西,比村口小超市的都要更多更好。

张海超的职业病鉴定和伤残鉴定,也在一个多小时内办好。“这创下了全国纪录。”

在他开胸之前,母亲为了上低保,曾步行往返镇政府至少8次,每次十几公里,镇党委书记也签字了,可就是一直没回音。在他开胸之后,这位书记来看他,听到此事,书记赶快要张海超交出那张他签过字的申请,承诺在半天内办好。

没过几天,镇里送来一张银行卡,去银行一查,7月份办的低保,上半年的钱也给补全了。

  帮人维权

  “他的法律知识有欠缺,但在职业病维权的程序上,比律师掌握的经验还要多”

直到今年9月的一天,张松峰带着银行卡去取低保款时,被告知从今年1月份起,他们家已经不是低保对象了。又怒又悲的张松峰,注销了那张银行卡。

更让张家生气的是,当地新农合医保与低保捆绑后是减免的,但张家被取消低保,没人通知,就没有缴纳新农合保费,所以今年张海超父母的数万元医疗费,将无法报销。这让张海超怀疑,有人在害他。

他没有再去找政府。车、电脑、空调,这三样东西只要有一样,在农村都不能上低保。可是,他活不了几年了,确实很需要这几件东西。2010年,他有一次骑摩托车外出,患上感冒住院,花了两万多元医疗费,出院后,他咬咬牙买了一辆1.4排量的小车,花了不到6万元;买电脑是为了跟求助的病友交流;买空调,则因为他害怕冷空气。

可是,这些理由,那些人会相信吗?

这种无奈,为中国至少60多万的尘肺病人所共有。张海超尽管拿到了几乎所有病友都无法企及的赔偿额,但他的生活和心情,仍和其他人一样灰暗无助。

他更体味病友们的不易。“能维权成功的,百分之一不到。”从2009年年底开始,张海超开始帮助各地尘肺病友维权,地域包括河南、贵州、四川、广东、甘肃、浙江、福建等地,介入案件一百多起,接触的尘肺患者有一千多人。他们中的绝大多数,境况远远不如他。

很多尘肺病人,只能吃7元钱一瓶的“矽肺宁”,而张海超一天的药费,就要一百三四十元。六七种药物中,有四种都是进口药。因此,有不少病友表示羡慕。

可是,这真值得羡慕吗?3年前,享受政府“特事特办”,获得振东公司补偿的人,包括张海超一共有5个。现在,其他四人都已死去。

帮人维权两三年来,张海超见识了更多的冷眼和不公。在资深媒体人、尘肺病救助项目“大爱清尘”发起人王克勤眼中,张海超是一个“坚毅的男子汉”。一年多前,“大爱清尘”考虑到名人效应,联系张免费帮忙,他一口答应。

一次,他辗转三四个地方,却没有向“大爱清尘”申请来一台制氧机,向王克勤发火了。“我自己花了两千多元就算了,要没制氧机,我还不如把这两千多元给病人花,帮助更大。”

在病人和家属看来,张海超是一个大救星。在河南登封市的山区,一群家属拦下张海超的车,非要他收下花生、柿子和山楂。这些家属连一箱牛奶也买不起。

今年2月29日,张海超第一次以公民代理人的身份,在浙江省永康市法院出庭。之后,再代理出庭,张海超都要先把免费代理协议签好,不落院方以口实。

“他的法律知识有欠缺,但在职业病维权的程序上,比律师掌握的经验还要多。”跟张海超合作维权的律师张士谦说,张海超在维权时,情绪很容易高昂。

11月15日,登封市的最低气温只有6摄氏度。在凛冽的晨风中,张海超指点十几名尘肺病人和家属,去法院外的打字店复印材料。中午,在冰冷的法院走廊等待一个多小时后,行政庭的法官让人捎话,说“改天”再接待。张海超发了几条微博,其中有一张尘肺病人的白发母亲坐在走廊上的照片,引多人转发。

下午,行政庭长在怒气中,见了张海超,收下了十几份起诉书。这些起诉书的原告,以数万元的价格,与登封市君召乡政府签协议,把向用人单位的索赔权,转让给了乡政府。

几万元很快在医院里花光,不断有人死去。他们转而起诉用人单位,败诉。现在,他们又要起诉乡政府。

然而,张海超这次也没能救他们。11月19日,登封市法院宣布不受理此案,却拒绝开具不受理通知书。十几个病人和家属被赶出法院。此时,张海超已南下避寒。

在南方的阴雨中,他写下了这样一条微博:

“呼吸是每个动物都无偿享有的权利,但尘肺病人这点权利都被剥夺了,有时候想想真不如托生其他动物,最起码不得尘肺。”