NGOCN | 同志不认命:艾滋,自杀,如今创业的他

关注NGOCN,公益视野从此大不同
原创·作者:小田

从49.9万到60.6万,从2012年底到2014年底,我国的社会组织以惊人的速度增长,而这还只是登记注册的数目。在二三线城市,在民间,一批初创NGO也正在默默地生根、发芽、茁壮,但他们的故事如“草根”一词,被深深埋在土里。2013年起,“和平台”(原“正荣微公益”)与8家平台型组织一起,陪伴一批二三线城市的初创期NGO成长,他们有的从单打独斗到建立团队,有的从游兵散将到组织化协作,人们往往只见草的弱小,却很少感受到它突破碎石、抵抗暴风雨的力量。为此,“和平台”与NGOCN合作,希望通过系列报道的形式,呈现一线最现实的问题以及“草根”最强韧的力量。
第一篇,我们为你介绍,一个在二线城市里,“不认命”的“同志”。

江西红丝带爱温暖家园互助工作组是全省首家为受艾滋病病毒影响人群服务的民间组织,2009年成立至今参与执行了多个国家级、省级艾滋病感染者关怀救助、心理支持、反歧视宣传项目。发起人刘九龙在南昌市建立了“爱温暖家园驿站”,为前来南昌就医的艾滋病感染者及其家属提供住宿和心理支持,今年中旬,刘九龙从南昌出发,骑行3000公里到北京,沿途开展艾滋病反歧视倡导,并为驿站筹得一年的运营经费。
江西红丝带爱温暖家园互助工作组至今仍是一个十分草根的组织,但靠着极小额的资助走了一段这么长的路,目前组织正在筹备注册,刘九龙说他的性格就是这样:决定了就一定要坚持。

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从受助者到公益人

刘九龙的微信名是“刘九龙同志”,大概第一次看到的人都不相信这个“同志”正是“那个意思”——同性恋者。刘九龙同志不仅是一个公开的同性恋者,还是一个公开的艾滋病感染者,敢于站出来,为的就是反歧视。

2009年12月1日,刘九龙在南昌市的八一广场和沃尔玛超市门口开展了一个“真情拥抱艾滋”的活动,向路人科普并邀请与他拥抱,活动没有志愿者,刘九龙孤身一人举着写有“生命需要阳光——艾滋病人刘九龙”的横幅,不断跟路人解说。

“虽然很遗憾我已经不记得她的模样了,可是这样一份温暖我一辈子不会忘记。”那天为数不多的愿意拥抱他的人当中,有一位80多岁的老奶奶,多年后刘九龙在博客中这么写道。

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横幅:生命需要阳光——艾滋病人刘九龙

在刘九龙为艾滋反歧视走上街头之前,他是一名普普通通的打工者,接下来的轨迹,很可能是打工、回家娶媳妇、生娃、继续离家打工。2007年,他从赣州市疾病预防控制中心拿到的HIV检测报告彻底改变了他的人生轨迹。

刘九龙拿着HIV抗体阳性检测确诊报告离开防控中心后,犹如拿着一份“死亡判决书”,在医生面前还能强装镇定,但一离开便大哭起来,他想到了自杀。

感染艾滋病的事情,刘九龙没有告诉家人,他按照原计划来到东莞打工,却悄悄地分次购买安眠药,以备自杀用。几个月后,他决定到全国艾滋病治理最好的北京再做一次检检查——这时他已经下了决心,如果结果仍旧是阳性,那么就自杀。

在北京的出租屋里,刘九龙真的自杀了。那天,一直在北京帮助刘九龙做检查的同性恋同伴教育志愿者来访,发现他已经自杀,便立刻冒着大雨把他送到医院抢救。当刘九龙苏醒过来时,床边又多了几位志愿者,其中包括一位艾滋病病人,这位同为感染者的志愿者陪伴刘九龙走过了这艰难的一程。

“不希望江西的感染者,经历我那时一样的彷徨、茫然、绝望。”2009年下半年,刘九龙带着这样的原因再回到了江西,开始在南昌市筹划“江西红丝带爱温暖家园互助工作组”。

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在高校课堂分享,右二为刘九龙

由于江西省的艾滋病感染者人数并不多,这一块工作在当地并没有受到关注,当时江西省还没有其他来自民间的为受艾滋病毒影响人群服务的公益组织,这将是当地首家。同时,刘九龙开始站出来做艾滋反歧视工作,他以公开的男同性恋者和艾滋病感染者身份在大学做演讲,在南昌街头做活动。

艰难的“红丝带”公益

益心益意是南昌的民间支持性平台组织,为当地草根组织提供发展支持,也是“和平台”的合作平台组织,益心益意的负责人彭海惠说,从2011年便开始支持刘九龙的组织,“当时他基本上是一个人单打独斗”。

刘九龙坦言,跟大多数议题类型的公益相比,做受艾滋病毒影响人群的公益要难很多。从大环境来看,公众还存在认知盲点,主流媒体报道偏向负面,艾滋病人受污名化仍然严重,会有诸如“得艾滋病是因为个人生活混乱”的观念,这样的环境下,想要得到公众捐款并不容易。此外,艾滋病感染者和家属因外部压力,绝大多数不愿被人知道,这导致机构在对外宣传的时候,很难有曾经的服务对象与大众媒体互动,受助后愿意成为志愿者甚至公益伙伴的只有少数。

刘九龙的“爱温暖家园驿站”一直不能对外公开地址,一是担心房东和邻居知道后会要求他们搬走,二是担心会暴露受助人的隐私。令刘九龙欣喜的是,目前驿站所在的房东已经知道实情,对他们还是比较支持。

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驿站的宣传图片

彭海惠指出,国内资助型基金会原本就不多,愿意资助性少数群体、艾滋病这类议题的则更少,不利于这些议题的NGO发展,益心益意的支持,除了资金,更主要是为刘九龙“出主意”,帮助他理清思路、确定发展方向和定位,日常工作中为他招募志愿者和宣传活动。此外,由于江西红丝带爱温暖家园互助工作组未登记注册,益心益意会提供财务托管,协助他申请项目。

从2009年创办“江西红丝带爱温暖家园互助工作组”至今,刘九龙能感受到环境正在变好,一些国内基金会也开始愿意资助这一领域,刘九龙的项目就拿到了正荣基金会发起的和平台、爱德基金会的资助。同时倡导活动中得到的积极反馈也在增加。

今年中旬,刘九龙在爱德基金会和益心益意的支持下,从南昌骑行3000公里到北京,在沿途27座城市开展反歧视倡导,为驿站筹得30017.47元,能支持驿站运行一年。

骑行的旅途上,刘九龙既遇到过得知他是艾滋病感染者就拒绝提供住宿的旅馆老板,也遇到过因他身份而免住宿费用的旅馆。有一次,旅馆的房客知道他是艾滋病感染者后,就要求退房,旅馆老板表示,就算其他房客全部退房,他都要接待刘九龙一行人。

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骑行路上做倡导

随着社会的发展,艾滋病感染者的需求也在发生变化,刘九龙分析,在2003年之前,艾滋病感染者最大的需求在于缺少治疗药物,2003年四免一关怀政策出台后,治疗药物的问题得到解决,感染者更需要得到用药知识的教育——感染者自行停药、不按时吃药导致耐药问题时有发生。而现在更多感染者的需求在于就业、就学、就医的平等对待。刘九龙说起当地一个10岁的艾滋病感染儿童的事例,由于其他孩子家长的反对,小学只能采取“隔离教学”的方法,专门为这个受感染孩子开一个班,请一个老师来“一对一”上课,刘九龙认为,这样的做法虽然保障了孩子能接受教育,但隔离的环境并不利于孩子成长,同时他也不建议孩子去“红丝带小学”上课,因为这些孩子终究要步入社会,不可能永远活在“隔离”的环境中,让艾滋病感染者得到平等的权利才是关键。

在海滩上捡石头

江西红丝带爱温暖家园互助工作组成立近五年了,但一直未能发展成一个更专业的公益机构,资源短缺是其中一个原因,拿到的资助经费以活动项目款为主,行政经费非常少,工资更是大问题,以致团队始终搭建不起来。2012年,刘九龙自己也因为经济压力实在无法坚持,关闭了“爱温暖家园驿站”外出打工。

打工的两年里,跟驿站关系好的感染者偶尔会跟刘九龙说起对驿站的想念,而刘九龙自己也同样希望能继续为艾滋病感染者做点事。

2014年,刘九龙又回来继续做江西红丝带爱温暖家园互助工作组,随后重开驿站。

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驿站重开

对于江西红丝带爱温暖家园互助工作组这类关注边缘议题的草根组织发展,彭海惠认为有两大影响因素:一是外部的资助环境,想要更好的发展需要更多国内基金会愿意提供资助;二是组织的负责人能力要求高,很多草根组织都是负责人“一脚踢”,各类事情都要操心和学习:项目申请、项目执行和管理、组织发展和建设、筹资、宣传、志愿者招募和管理、财务等等,需要具备各种能力,对负责人来说是个极大的挑战。

谈起发展计划,刘九龙已经画好了一个不错的蓝图:核心团队发展到4至5人,现成一个核心志愿者团队,能够为艾滋病感染者提供药物支持,同时正在筹备机构注册。不过,想要发展全职人员仍然很困难,刘九龙说,能够有3个全职人员是最理想的,但近乎奢望,目前组织发展主要处在团队搭建的阶段,这方面尤其需要对成员个人的支持,可是在资助项目行政经费偏低的情况下,很难实现。

今年刘九龙拿到了“和平台”的小额资助,属于非限定性资助,能解决人员工资的问题。刘九龙表示,“和平台”的资助对他最大的帮助在于,可以促使有一个伙伴跟他一块工作。

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刘九龙在活动分享

彭海惠认为,对草根组织来说,非限定性资助很重要,发展初期的草根组织用捉襟见肘形容他们最贴切。通过非限定性资助,草根组织负责人可以把资金用在当时对他来说最重要的地方:可以是筹资、项目、团队、行政费用。当然,不同的组织情况不同,比如,对于刘九龙来说,这次“和平台”的资助有一定建议性条件,希望这笔资助能够帮助他搭建起团队,这是经过对刘九龙个人特点和组织状况的长期观察,所得出的发展建议,“而之前我们对九龙的主要支持是个人的行政费用”。

刘九龙对个人今后的发展定位则是做反歧视倡导,毕竟在中国大陆愿意公开身份的同志艾滋病感染者实在很少,他愿意走上街头,让公众看到真实的感染者,走进高校,去做知识普及。在这几年的倡导工作中,他遇到过听完讲座后,跟他出柜的大学生;曾经在街头跟路人聊完后,对方再次送上拥抱。这些细节让刘九龙看到改变的可能性,而研究数据也证明了在一个更接纳同志群体的地区,同志人群的艾滋病感染率更低。

问到即将到来的世界艾滋病日有没有活动策划,刘九龙笑称我们每天都在过艾滋病日。虽然没有策划活动,但每一天都在做防艾的工作,他说自己的工作就像“在海滩上捡石子,能做一个是一个”。

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刘九龙在海滩举起象征同志权益的彩虹旗

和平台由正荣公益基金会、敦和基金会、南都公益基金会联合发起,旨在推动国内二三线城市的初创期NGO成长。和平台将携手区域平台型组织,采用创新、有效、及时的小额资助方式,为区域内初创期NGO提供小额资助、公益咨询以及资源对接等服务。项目同时倡导公益组织深根在地、互助合作、拓展本土资源,推动区域多元公益力量共同生长。

2015年11月19日, 1:51 下午
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分类: 公民博客