@猫妈45:你知道眼癌有多痛么?

【编者注】近日,眼癌女童王凤雅的去世引来大量民众的关注,其中不乏指责其家庭重男轻女、筹款后未积极治疗的言论。在《中青报》报道王凤雅爷爷有一份为19岁小儿子留着结婚的“绝对不能动的家底”,并曾于今年春节后筹款给小儿子买了一辆十几万的轿车后,本已在官媒口中“反转”的故事再次在网络掀起了骂战。然而正如一些网友所说的,王凤雅的遭遇并非个案(《中青报》报道指近年来类似家人在网上为重病儿童筹款的现象越来越多),仅仅对个别患儿家属进行道德谴责是不够的:

@voiceyaya:当我们讨论重男轻女,讨论家庭尤其是贫困家庭不愿意把钱花在对生病女童的积极治疗上时,我们应该更多去讨论如何通过一些制度和措施减少这样的概率,比如政府在这里面的作为,比如筹款平台在这方面的防范措施,比如志愿者对此应该如何理性应对,更好地劝诫对方而不是去指责。如果集中在对患者家属的道德攻击上(至今还有许多人还在这个坑里),而对自身的道德问题又毫无反省,那么最后变成这样的局面(互相指责,志愿者的道德也遭遇严苛指控)是难免的,事实上这样的悲剧已经是一再出现了,这不可能是一个极端的个例,我认为是相对普遍的现状。

有网友在微博普及了关于癌症带来的剧烈疼痛的事实,引来不少关注。癌症带来的极端病痛是常人难以想象的,若干年前曾有媒体报道过大量无法得到止痛剂的俄罗斯癌症患者,因难以承受而宁愿选择自杀的新闻。对于三岁的王凤雅来说,仅仅在家或地方卫生院输液(降颅内压药物、抗生素和营养液)而不做任何手术和化疗,意味着她必须忍受极端疼痛直到生命结束。

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河南省郑大一附院的诊断证明书

@猫妈45

有人相信RB(视网膜母细胞瘤)患儿在疼得死去活来时可以用手机看小猪佩奇,可以玩摇摇马[怒]。所以支持家人买新手机和摇摇马。

你知道,那有多疼么?你见过眼癌孩子服下镇静剂毫无作用,无法有片刻安稳么。

我见过,陪伴过。所以我相信志愿者说的这家人把眼癌女儿关黑屋,因为疼痛折磨而哭闹不休的孩子会令大人情绪崩溃失控,是一定的,只要是人,就无法承受这种折磨。

谁能在24小时不停歇的剧烈疼痛中坐摇摇马,看手机?

十年前,凯迪社区有一个RB患儿朱宝宝求助。朱爸爸发帖求助,凯迪无人知晓此病,当时上凯迪的应该有人记得。有人喊我和邓姐过去帮这个孩子,看照片也是肿瘤刚刚涨出眼眶。

我跟邓姐上午自我介绍,讲解了此病的治疗方案和一般预算以及预后,无论病情到了哪一步,都可以治疗或缓解。请孩子爸爸来北京找我们,会安排医院筹集捐款。之前已有过近十个RB患儿救助经验,跟北京同仁、北京儿童肿瘤科、北京武警总院眼眶科医生建立了合作关系。

然后,果不其然,我俩被凯迪社区齐刷刷一边倒地痛骂:骗子,敛财,假慈善,不要脸,为出名~~~

依然得花时间去辩解,越缓解越被骂,冒着羞辱谩骂继续解释。辩解了几天,被骂得狗血淋头。此时,朱爸爸看不得儿子逐日疼痛加重,姑且相信我们,带着孩子就来了北京。

火车晚上到。我跟邓姐一个去火车站,一个去武警总院眼眶科开好核磁共振单子,开好镇静药。医生也加班等着。

我们在核磁室门口踱来踱去,等着朱爸爸将疼痛难熬挣扎翻腾的朱宝宝安抚睡着。左等右等,药不起效。
眼癌疼痛之剧烈让镇静剂无效。又请医生增加剂量,继续安抚哄睡,反复几次,直到半夜二三点,朱宝宝还疼得在爸爸怀里打滚,无法安静片刻。

医生说不行,不能再增加药量,已经超剂量了,再多给一毫升都害怕出现危险。先休息,改天做核磁。

亲眼看见未经有效治疗的眼癌孩子的痛苦,会了解,镇静剂几无作用,疼痛吞噬掉一切,什么娱乐也不能让孩子安静下来,每一秒钟孩子都在地狱挣扎。世间所有玩具不如一针止痛药镇静剂来的仁慈。

几天后再去探视,经过手术切除肿瘤的朱宝宝可以躺着安静玩耍,恢复了意识,能说话。再不是被疼痛控制得几个大人抱不住的状态。

朱爸爸看到术后能吃肯玩的儿子,终于开始信任我们。

但,运气终归没来临,检查和手术显示,肿瘤已经侵犯颅内很深很大。晚期,来得太晚了。生命没办法保住了,唯有制定最减轻痛苦的保守治疗方案:手术后上几次化疗,缩小肿瘤,以及冷冻疗法。医生说,唯有经过这些治疗,控制住肿瘤的复发速度,能让孩子出院之后、临走之前不会遭受剧烈疼痛,平静地走。

如不做手术和化疗,孩子会在疼痛中煎熬着,慢慢被肿物折磨到失去生命。

朱爸爸了解全部信息之后,遵从医生制定的方案。他说,很感谢医生和捐款人,既然留不住孩子,那么孩子别再遭受痛苦折磨亦是他最高追求。

出院回老家后,朱爸爸时常发孩子照片汇报情况,朱宝宝在玩具堆里埋头玩耍。未几个月,朱宝宝走了。朱爸爸说,宝宝走的时候真的如医生所判断,没承受什么痛苦,近乎平静的离开了。
一个宝贝无需承受折磨,那些挨过的骂、被威胁被诅咒的恨,算得了什么。