破破的桥:小凤雅事件写作感想,兼谈陈岚

小凤雅捐款者和热心网友举牌抗议

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​​​虽然热度早就过去,但今天编程工作结束后有点时间,准备最后说下小凤雅的事情。双方作品均已呈现给大家,各位阅读后可自行作出判断。让我忧虑的是,两边的意见领袖可以在对事实判断差异不大的情况下,作出如此割裂的解读。

我在美国呆了多年,能接受大家说我英语不好(这是真的),却很难接受大家觉得我是外宾,毕竟我是个常年研究网络舆论的人,20多年来在网上参与过大大小小的事件,对中国人的心态和认知,应该说还是有把握的。

我并不觉得自己是个苛刻的人。记得前段时间有家人,住在五楼,忘带了家门钥匙,于是爷爷把孙子从楼顶用绳子放下来,希望从阳台进去开门,省掉叫开锁匠的费用。很遗憾,绳子中途断掉,孙子摔死了,爷爷抱着尸体痛哭。评论里有很多人在安慰,但你也会发现有不少人怒骂,这种事在美国是二级谋杀,爷爷不是人,早该被抓起来,而不是被安慰。

也许在美国的确如此,但这是在中国。在中国意味着有很多无奈的地方,你需要接受。那些更为新式的价值观,和主流大众相差太远。

小额捐助者与志愿者,是一批拥有新思想的中产。在凤雅事件中,被家属欺骗、污蔑和伤害,很多人由此退出。大家知道慈善这个东西,捐款人少,需要募捐的人多。后者少一个没什么,前者少了是伤筋动骨。

细心读者会注意到,在新闻报道里对志愿者的各种指责中,有这么一件事,说的是9958和爱心妈妈在带凤雅去北京的火车上,志愿者给凤雅的手拍照,凤雅妈妈事后才知道这被当作她虐待的证据。

这句话什么意思?看不懂对吧。我解释一下。凤雅癌症后期,癌细胞侵入脑部,每天疼痛异常。在视频直播中,她经常痛得抓自己的手,使劲挠和挖,抠出了一些伤口。所以有人说,她那双手,就是家属弃疗虐待的罪证。

乡诊所是没有资格开出吗啡或其它有效的麻醉药和止疼药的,医生也没这个资质。从事后看,能挂出甘露醇,已经是他最牛逼的举措了。这些细节我没有写在上篇文章里面,也不会像很多爱心妈妈那样,认为这是残酷虐待。因为的确受知识水平所限,他们没有意识改善这些。所以批评这没有太大意义。我也不希望靠煽情来替代论证,希望读者认可的是我的论述,而非感情冲动。

在我看来,没有镇痛是可以原谅的,因为家属是的确不懂,医生是的确没有资质和相关药品。什么是不能原谅的?

1.募捐时承诺化疗却只滴水,亲属是知道后果的。他们也并不是完全拿不出两万块押金(第一次捐款结束后就差几千)。

2.已经决定放弃治疗,但还在以治疗为名募捐。如果有捐款者催促不要滴水,尽快正规治疗,就回骂和拉黑。

这些不能用贫穷和无知来遮挡。因为这对其他前来募捐的穷人不公平,捐助者见过很多穷人,自己或孩子得了的确看不起的病。有些人咬牙挤出钱治疗,他们对每一个捐款者都非常的好,因为他们是真想救病人的命,自然会抓住每一根稻草,期望抓到的足够多而浮起来。有些人实在凑不齐钱弃疗,但一旦放弃他不会再跑来厚颜募捐。这样的人是绝大多数,也是我们能够信赖捐赠平台的基础。

正规慈善组织,它的支出很严格,但严格意味着一刀切、官僚和效率低下。小额募捐是前者的补充,在发达国家也常见,这样的捐款更加灵活。与凤雅类似,前几年北美一家穷人三胞胎,出生后都有视网膜母细胞瘤,发现时也是中晚期,在youcaring网站上募捐3万美元,去多伦多手术,最后也都活了下来。你说假如他们不治病,拿着几万块钱,给孩子滴2块6一瓶的生理盐水到死,最后钱也不知道花在哪里。他们能得到当地政府警方以及主流舆论支持吗?有胆量回怼捐款人吗?我觉得很难。小额募捐灵活,但这个灵活建立在低运营成本上,靠募捐者自觉遵守承诺来维持规则。否则运营成本就会大到不能接受。

王局在辩解里,淡化了募捐者化疗、上京的承诺,说捐赠者的捐赠是非定向的。我可以揪住这些细节写文章,但是没有太多意义。因为我觉得,不断的用各种理由合理化家属,无论穷也好,没文化也好,这些做法的根本原因,是潜意识里不愿面对真正残酷的问题:假如,我说假如,家属就是放弃了,几万块钱,真正用到凤雅身上的,就是一天几块钱的生理盐水等。剩下的捐款拿来填补各种家用,或分配给其他孩子。那我们应该怎么做?捐款人又应该怎么做呢?是承认家属有这个权力吗?还是说去报警,但当地警方明显秉持同样价值观,你又怎么指望他们来解决这个问题?如果他们认为这么做天经地义,你报警才是没事找事,大惊小怪,造谣污蔑。那怎么办?

当然,我们可以什么也不做,现在不就是这样嘛。你捐钱就好了,其他别管。我们还可以在网上发表各种“接地气”的评论,宣扬这种农村价值观有多大的合理性。是的,我也是苦出身,先父以前天天跟我宣传的就是,轻伤不下火线,小病不影响工作。别去医院,有病挺一挺就过去了。但是如果大家都那么接地气,我们还写时评干什么?我们在网上发言,不就是希望大家,接触一些新思维嘛。

现在很多读者,他不喜欢看论述,喜欢看屁股。你发一篇文章,他看几段,就开始评论:你的屁股坐歪了。你坐陈岚(或王局),到底有什么交情,拿了什么好处?既然大家感兴趣,我给大家汇报一下:

我和陈岚只见过一面,是在17年2月底,当时我去上海见一个投资人,聊完以后还是早上11点,回程火车还早。所以我就临时联系陈岚想去她那边看看。我9年没回国,回国那两个月有见不完的人,只能尽可能的把空余时间利用起来。

为什么去她那边看,因为在14年初,我写了本书叫《忽悠的原理与技巧》,里头有整整一章是讲当年围绕肖传国手术争议的舆论手法。虽说书早已发布,但我笃信眼见为实,而我知道肖传国的医院免费给几个慈善组织的脊柱裂病人,做反射弧手术和矫形手术,我已经走访过几个,小希望则是我计划中的下一站,那里应该还有几个做过手术的病人。(当然,我去走访这些地方的事情,肖传国完全不知道)

我坐上地铁去了闵行区,然后步行了一段时间,到了接头地点。正好接到朋友电话,打了一会儿,突然手机告诉我欠费了。我是海外的手机,一时间也不知道怎么续费,这怎么接头呢?我可急坏了。总之大概过了一个多小时,我才和她碰上,领进想去的地方。

详情我现在已经比较模糊了。那里大概有六个孩子,四个阿姨,布置得如同简易幼儿园。她介绍说,这些孩子大都是被家长弃疗的,在高峰期有十几个。我想提醒,在中国,收养弃婴是个灰色地带,你要是不出事,政府也就睁一只眼闭只眼,你要是出了事,就是个不小的麻烦。不过想想人家肯定知道,所以就闭了嘴。

大多数已经好转的脊柱裂病人已经被家长领回,我问了问领回的小孩的情况,检查了已正常的孩子,也看了排便虽好转但尚有困难的小孩。后者其实让我有点意外。因为我也在其他慈善组织见过脊柱裂的小孩,但他们的病情一般都是脊膜膨出,也就是说脊柱上有一个洞,脊髓和神经漏出来,这也是最常见的脊柱裂症状。但那天我看的小孩严重的多,她失去了整整一小段脊柱,导致下半身瘫痪。然而,她就是开心的用两只手在那里滑梯玩。

另个给我比较深印象的小孩儿是一个烧伤的小孩,他的整张脸和手都被烧掉了。他是个云南孩子,因为母亲自己不慎失火,他当时还是个婴儿,全身大面积烧伤,父母把他扔在树林里面等死。但他顽强的活了下来,并在四天后被路人发现、救助,并通知了小希望,接下来是漫长的与父母的谈判,出钱,签协议。医疗这样一个病人是困难的,但远远比不上和父母谈判的艰难。

有人把事情想得很简单,说没有钱治,那我们把抚养权要过来出钱治,不就行了?说这话,完全不理解父权在中国的统治性,有些父母,即便把小孩扔掉、弄死,也不会让你染指的。有些父母会拿孩子的性命来要挟你多给补偿,反正你是愚蠢的圣母。这是他们彰显权力的一种方式。

这个孩子狰狞恐怖,四肢残疾。但是非常的乐观和聪明,也很有自信。他和我玩起了橡皮球,我开始忧虑将来社会上怎么看他。

我原本来之前想过,准备劝告陈岚在接受小孩的时候要有选择,脑瘫唐氏什么的不要接,特别危重的病人千万别接,让家长弃疗就可以了。但是你会发现在现场,面对这么多小孩,要说这话挺难的。最后我没能说出来。

由于手机的问题,耽搁了一些时间,所以错过了中午饭,而且很久。大概两点多,我就和陈岚还有白梦雪出去吃饭,她们去了一个小面馆,我们每个人点了一碗面条,大概十一二块钱的样子,聊了一会儿几个小孩的情况。吃完以后又打包了一点面条,可能是晚上吃。然后我就告辞了。我觉得我这个人看起来应该是比较廉价的,她花十一块钱就把我收买了。

写了这么多,我想说一下我的观察。就我自己的了解,陈岚近年来每年非慈善行业的收入至少有四五十万。但是她表现出来的生活水平,饮食,用车,非常节省,是远远低于这个水准的。而对这些弃婴的花费,则是比较昂贵的。这些人的残疾情况较重(轻的基本上都被家长领走,或被正式机构收养),需要的人力较大,上海的阿姨是什么价格?大家心里有数。

所以你要说她不规范什么的,我只能说我不知道,或者请大家多理解,但指控她靠吃医院回扣敛财,我觉得需要强的多的证据。

有个类似的例子是天使妈妈。慈善机构在网上被黑的到处都是,像这次被表扬的嫣然基金,当年被黑得多狠啊。天使妈妈就是个老招黑的组织,在我记忆中自它成立开始就被黑,我每年都能看见很多新的黑材料。但是很偶然的,有一次,一个医生朋友谈起天使妈妈,三个组织义工,送了一个急救的病孩过来。打进几万块医疗费,一直忙到晚上。三个人舍不得租旅馆的钱,直接就睡在医院地板上。你说当你知道这种事儿,再看那些黑她们的材料,你就会觉得可能还是需要更加严谨的,或者证明力比较强的指控,再认真对待,会更合适一些。

慈善机构并不都是天使,有很多非常恶劣的敛财手段,和不规范的操作。所以我上文说吃人血馒头,虽然有点说笑的意味,但你要较真起来,搞不好是真有人在吃。不过我是不太准备多说,因为有很多人可能比我更有资格说这些。

对一个人,每个人可能见的方面不同。所以除非特别了解,否则我不太喜欢评价人,而是更多评价一个人做的某个事情。我嘲笑过陈岚在刘鑫事件上的判断,我知道她做领导没能力,我知道她喜欢在网上传谣,我知道她歧视那些弃疗小孩的父母,而且经常对他们有阴暗的臆测,居然还说出来。但是我没有资格去评价她整个人。只能说我们近距离接触过她的人,把各自了解的部分都列出来,就像盲人摸象一样,让大家摸摸。

陈岚这个人,进入公共视野,是小希望事件。那个事件我当年也是全程旁观的。我知道,现在网络上有很多说法,只能谈一下自己的理解。

小希望是一个先天无肛被弃疗的女婴。先天无肛,在轻度残疾的婴儿里面,是被抛弃概率最高的。十个这类弃婴里边有一半以上,是因为先天无肛。因为中国有一个很恶劣的传统文化,或者说骂人话,叫生孩子没有屁眼。你生了一个小孩,没有屁眼,说明你一定做了什么缺德的事情。所以很多家庭生了无肛小孩以后,就会偷偷的把它扔掉。而其他疾病丢弃小孩的动因主要是预后费用,先天无肛就显得非常的特殊。小希望的父母没有任何经济上的困难,是个比较富裕的家庭。

在这件事的后期,小希望的家族为了争夺舆论,把她的病情说得非常重,总之不管怎么治疗都会死掉。网上支持他们的人也开始用各种医学名词,舆论是很混乱的。但是作为我们这些意见领袖来看,把握关键点:

1.【医生治疗意见】。天津第一医院(存疑,忘掉了)的初诊意见是,先做造瘘手术,然后做肛门再造。这是一个无肛症的常规处理手段,说明她的病情也是常规的无肛。你家长没有遵循这个手段,那么当然就是弃疗。

2.【平均死亡率】无肛症只要治疗。是基本没有死亡率的(小于2%)。如果你要说小希望没有治疗价值,怎么治都会死。那么你需要一个非常强的证据,由专业人士来发布和解读。实际上,小希望自从检出无肛以后,就被扔在临终关怀里面。根本没做什么细致的检查,谈病情轻重根本无从谈起。

这个事情的高潮是,网友只敢直播,吸引同情心赚流量嘛。当然那时候的流量也没啥用就是了。但是陈岚敢抢人,在儿童希望基金会和家长谈判多次失败以后,她凑了一个四人队伍去把小孩抢了出来,送进了和睦家医院。虽然后来又被家长夺走。这个事情,也许我们将来在谈论相关话题的时候,会被当做标志性的东西说非常久。我是觉得这个事太冒险,活着的话还可以说道一二,万一小孩死了,那是要坐牢的。不值得。

有网友来信问,网上说,陈岚给无肛婴儿喂奶,造成急性肠梗阻抢救是不是真的。我只能说这个消息并不是当年传出来的,好像是这几年才听说。这是我们老网民的好处。如果一个消息这么重大,当时却没有听见,这几年才听见。那要想想为什么?我并不记得和睦家医院或者媒体有说过肠梗阻的事情。连事情都不存在,那就更不用说什么因果性。我怀疑这个事情是对常规插管操作的误解。因为小希望出生时,她的直肠是通往会阴部位的。中间有一个天生的瘘管。所以,医生给她在瘘管插了一根管子,这样就可以更好的排便,避免感染了。(请大家注意,无肛不是说下面没有洞,当然是有排泄通道的,否则早死了。)送到临终关怀的时候,可能为了让她死得快一点,这个管子被拔掉了。和睦家接到婴儿后,检查了一下,又插了根新的瘘管。

还有人问可不可以喂奶?这个得看情况。必须检查畸形的具体状况,才能判断是不是可以喂奶。陈岚以和睦家医生同样喂奶自辩,这个也不对。因为医生喂奶是在他们检查过以后的事情。你在检查之前喂奶是有风险的,当然肠梗阻有点超越常识,不可能那么严重。正确的做法依然是在做任何处理之前,先交给医生判断。但是还是要多说一句,我不是很苛刻的人,我认为当时的情况,小孩饿到皮包骨头,你忍不住去喂奶,也没有造成什么事故,是可以理解的。

其实这些细节没有什么意思。如果你真的想要了解,可以去找我上一篇文章的延伸阅读。里头都是专业医生写的。

为什么我说没意思呢?因为这些细节被造出来是转移焦点用的。我们的核心问题是什么——如果残疾小孩完全可以被治活,而且也没有资金问题,但是父母就是狠心的抛弃了她,想让她死,禁止任何人插手。公权力又没有办法阻止。我们应该怎么办?真的只能先让她死一下,以后再改进立法吗?改进了立法真的会行之有效吗?问题很多。

这个问题非常困扰。是父权到底能够介入到哪一步的问题。那么反过来看,假如我不想回答这个问题,那我会怎么做呢?我会硬说,小孩根本就治不了,父母是含泪放弃。我还会编排一些东西,把那些认为应该由外力介入,救这个小孩的人,渲染的非常愚蠢。(这个时候你自然就会往聪明的一方站队了,对不对?其实你一定要想想会不会蠢的是你自己)

这么一搞,原先这个尖锐的矛盾就不存在了。世界又和谐了。根本没有抛弃小孩的父母嘛,是病得太重,实在治不了了。根本没有什么矛盾嘛,只是一帮蠢得发炎的圣母在那里胡闹,居然没有抓起来,还有媒体在那里支持。如果你这么去想,你就没有时间再去直面这个核心问题了。大家都不去想这个问题,对什么样的人有利?对喜欢维持父权现状的人有利。

如果你这几年关注过类似事件,就知道父权在中国依然是不可撼动的,并且得到主流媒体的支持。这就是为什么我上篇文章说,小凤雅的事情,解决的时间点是11月份,那时有个慈善组织当场拍下2万押金,这事就成了。在此之后,爷爷已经做出了弃疗决定。你们再怎么挣扎都是枉然。

我看现在志愿者群里还在检讨是不是哪一步做错了,是不是因为对待家属态度太差导致的不合作。我这么说吧,非战之罪。这事儿结局早在半年多以前就定了。你认识不到这一点,那是不懂中国。所以,不要纠结了。

现在请你回想一下,小凤雅,主流舆论是不是也和小希望那么操作?为什么?他们在怕什么? ​​​

2018年6月7日, 12:10 上午
分类: 公民博客