活着

生意不再,家人生疏,对孟林来说,NGO的工作是他的全部。

记者_ 徐卓君

孟林自己也没想到会活到今天。

十六年前,他躺在北京佑安医院太平间旁一间潮湿的小病房内,等待死亡的降临;十六年后,他坐在佑安医院开辟的一间朝阳的办公室内,一边胡乱嚼着洋快餐,一边指挥同事做一份计划书,抽空还接了两个艾滋病感染者打来的咨询电话。

作为国内已知的发病后生存时间最长的艾滋病感染者,孟林被树为典型——给数以万计的艾滋病感染者讲课,自己建立了一家艾滋NGO,还有人劝他写回忆录。

但他并不是典型的艾滋病人,烟瘾极大,每天抽两包10块钱的白沙;从不吃早餐;凌晨两点才睡觉。

病毒

乍一看,44岁的孟林和这个都市里普通的中年男人别无二致。皮肤有些黑,1米7的个头,戴一副棕色眼镜,暗红色夹克的袖口有些灰渍。下午两点一刻,一个麦当劳的巨无霸汉堡包就是他的午餐。

孟林的嗓门大,谈兴极浓。两次采访都持续了5个小时以上,但他脸上丝毫不见倦容,完成最后一次采访后,他赶不及吃午餐,就要连续飞往4个不同的城市出差。你很难想象他曾经在生死边缘徘徊。

他住在一个带院子的小公寓里,有两条爱扑人的贵宾犬和一大群色彩斑斓的热带鱼。每天回家之后,他都在自家30平方米的小院子翻来覆去地倒腾。孟林谈起他的菜园子来兴致勃勃,“我用的都是有机肥,种的比买的都贵,小白菜和黄瓜长得最快。”

孟林平静地过着自己的日子,艾滋病毒安静地驻扎在他体内,很多年下来,没有出现什么大毛病。他懂得如何和体内的艾滋病毒和平相处,“它仅仅是个调皮的孩子,难免会给我带来一些麻烦,只需要学会用适当的方法让它安静下来就行了。”

孟林的方法不难,早十点、晚十点吃两次药,三个月检查一次身体。

检查的结果都还不错,艾滋病人身体最重要的两个指标:免疫细胞CD4指数在600左右,和健康人无异,HIV病毒载量也处于仪器检测不到的水平。

在医学昌明的今天,艾滋病不再是绝症,它和高血压、糖尿病一样,是一种慢性病——不能被治愈,但只要服药,病人可以长期生存下去。美国科学家2008年利用数学模型计算出,艾滋病人治疗后的平均寿命只比正常人少5-8年。

但在1995年,孟林被确诊感染艾滋病的那年,情况截然不同。

那是艾滋病最黑暗的年代,在医学界,艾滋病约等于死刑,20世纪最重要的发明之一——鸡尾酒疗法,还在美籍华人何大一博士位于纽约洛克菲勒大学艾伦·戴蒙德艾滋病研究中心的试验室里;在公众眼里,艾滋病和淫乱联系在一起,被认为是肮脏的、见不得人的疾病。

孟林在佑安医院太平间旁边住过3个月,那是当时唯一肯接收他的病房。被反锁在阴晦潮湿的小病房里,孟林每天都能听到隔壁传来凄厉的哭声。他趁着夜幕爬过狭窄的小窗户逃离医院,在光怪陆离灯红酒绿的酒吧迪厅里晃荡。

死神曾发出过邀请。长达20天的时间里,孟林不能起床,不能吃饭,喝水都吐,每天夜里头部疼痛难忍,只能靠降颅压药物才可以入睡。医生婉转地问起他家人的联系方式。孟林一直使用匿名看医生,病案里没有留下任何与他生活有关的资料。

但他坚持没有告诉医生家人的联系方式,只说自己没有家,请求医生在他死后将他火化,然后把骨灰顺着马桶冲掉。

放逐

孟林有过家,他曾是家中最受宠爱的小儿子,他在家里并不叫孟林,孟林是他进入艾滋圈用的化名。

现在的他,户口本装在黑色的双肩包里,一直带在身边。这样,即使死在大街上,别人也知道他是谁。

为了排遣孤独,他养过几条小狗,其中一条取名陪陪,他希望小狗能一直陪着他。更多的时候,情感只能靠一夜情来宣泄。

自2009年始,他和4个男人同居过,每一个都不太长久,男朋友们都接受不了他一整天不发一言。“我不是冷落他们,只是一个人生活太久了,丧失了和亲人交流的能力。”

然而面对媒体,孟林很健谈,采访中唯一一次陷入长长的沉默,是聊到他的家人,“他们没有挽留我,他们确实没有挽留。”

1995年除夕前夕,孟林告诉了哥哥他的病情。哥哥说,你要为家人考虑,家里有老人,有孩子。

孟林请求哥哥给做一碗饺子——这是老北京的习俗,滚蛋的饺子留客的面。吃过饺子,他收拾了碗筷、被褥,告诉妈妈要出国,在1995年最后一个寒冷的冬夜,只身离开了家门。

这个44岁的男人,时隔16年之后,还是红了眼圈,他仍然不能释怀家人没有挽留,但他又不认同媒体对他离家的描述,他认为那不是一种决绝,而是一个非常深刻的有关放逐的故事,“从家里走出去那一刻,我经历了很多情感的纠结,包括我的家人,他们也很痛苦”。

此后的十年多里,每年春节之前,孟林都会开车离开北京,没有目的地到处乱跑,等节过了,再悄然潜回北京。

和家人的关系开始解冻是最近的事,2009年,孟林在哥哥家过春节,他想去洗手间方便,尽管他完全明白共用座便器是不会传染艾滋病毒的,也愿意相信哥嫂不再介意他使用家中的洗手间。但是他依然忍了很久,直到快憋不住的时候,才慌忙借口下楼找地方解决。“这障碍来自哪里,我真的不知道,可能归于多年前春节留下的阴影,也有可能是疾病本身。”他说。

虽然彼此都心知肚明,但他从来不和亲人交流艾滋病和同性恋的话题,他要求侄子每次来看他前,给他打电话,他把家里的那些药丸藏起来,让同居的男友出去避一避。

孟林的现任男友是个艾滋病感染者,31岁,初中毕业,来自大山里,眉目清秀。但孟林不觉得这是爱情,只是一种陪伴,双方各取所需。

孟林给他提供医药费、生活费、零花钱和稳定的居所,他给孟林提供家的感受,“我每天下班回家后,有热汤、热水、热饭,有个人,有两条狗,算个日子。”

药物

在2009年国家开始免费提供二线抗病毒药之前,长达13年的时间里,孟林一直为药物奔走。药,是每一个艾滋病人的生命线。有药,艾滋病就是慢性病;没有药,艾滋病就是绝症。

为了它,孟林卖过房子,开过公司,错过了见母亲的最后一面。也是为了它,孟林一脚跨进NGO的圈子,人生从此改变。

治疗艾滋病的抗病毒药物,直到2003年,才陆续进入中国市场,就算到今天,能在中国买到的抗病毒药也不多。

1996年,用于鸡尾酒疗法的几种抗病毒药物,仅药费每年就高达20多万元,孟林卖掉了名下唯一的房子,用来购买第一批药物。他凑了11万,在黑市上兑换成美金,请中国疾控中心的邵一鸣教授去美国出差时帮他带回来。1996年的11万,也只够买半年的药。

孟林还清晰地记得,拿到那些蓝白色药片的那一天,已经是1997年1月20日,他躲在没人的地方大哭了一场。 那天是他生命的转折点,他没有第二选择。

刚开始,药物服用起来很麻烦,每隔8个小时就要服用一次药物,每次有十几片——孟林笑言他吃过的药可以塞满半间屋子。

有时候他觉得自己还算幸运,等到了治疗药物的出现。他在佑安医院住院时的两个病友,没有等到药物问世就已经离世。更多的人,买不起也没有渠道购买这种昂贵的药物,只能等死。

为了挣钱买药,孟林1997年开始办公司,当年就已经挣钱,最风光的时候有3家公司。但他不肯透露自己所从事的行业,只是含糊地说“有权力的”贵人相助。

经商之后,钱不是问题,渠道才是问题。最开始邵一鸣教授去美国出差不时带些药回来,他还给孟林介绍了一位美国的医生,这位美国医生不定期地将药寄到中国来。

好心的美国医生还搜罗了一些富裕的病人丢弃的,过世的病人留下的,还有过期半年以内、还能服用的药物寄给孟林。这些救命药有时会被海关扣押,只得靠邵一鸣教授出面告诉海关,这是科研用药,才得以放行。

9.11事件之后,孟林再也联系不上美国医生。药物的来源被切断,他不得不在泰国、印度等地疯狂地寻找仿制药。

2002年,孟林的一位英国朋友去香港出差,顺便给他稍上一些药物。孟林到香港第一天,就接到家人的电话——母亲病危,他没等拿到药物就往回赶,但还是没能见到母亲最后一面,这是他终生的遗憾。

孟林有时会羡慕那些新的艾滋病人,2003年以后,中国政府启动了四免一关怀的艾滋病政策,为艾滋病人免费提供一线药物。截至2009年底,中国的艾滋病人和感染者约为74万人。

但孟林没有受惠,2004年开始,他已经开始对一线药物耐药,不得不寻找更强力的二线药物。他的主治医生徐莲芝劝他,你出来吧,做做艾滋病的工作,帮帮别人,也帮帮你自己。

与此同时,国际关注艾滋人群的NGO进入中国,急切地寻找艾滋病人的参与。甚至有国际NGO组织跟孟林开玩笑说,你出来吧,出来了,我们不但给你提供二线药物,还是免费的。

孟林不想投入艾滋病的防治工作,那可能意味着暴露身份。多年来,他不只是一个艾滋病人,更多的时候他是个成功的商人。

但药物,是个巨大的诱惑。在过去7年时间里,孟林多次面临着断药的危机。药物一旦中断,艾滋病毒就会呈几何数列增长,还可能对原来的药物产生耐药性,要再次抑制病毒,需得更强力的药物。

孟林一点不讳言,“出来”是为了自己寻找药物。他觉得这样可以得到更多的医疗资源和信息。

得失

孟林无路可走,一脚踏进了NGO圈子,立马就得到了免费提供的二线药物。

他是这个圈子的明星。病人需要他,因为他是最早开始自费服药生存至今的病人。孟林的手机是咨询热线,来自天南海北的艾滋病友不断地问他:你怎么活下来的?吃什么药?药到底有没有用?吃什么保健品?

官方的或非官方的机构也需要他,特别是2003年 12月1日,总理温家宝和艾滋病人历史性的握手之后,整个社会对艾滋病的态度在悄然变化,用盖茨基金会中国项目主任叶雷的话说,他们的艾滋病工作“从地下走到了天堂”。孟林也被邀请去各色公开场合,演讲、交流、作报告。

艾滋圈的“成名”让孟林确实得到他想要的医疗资源和信息,国外的NGO和友人,都为孟林的药着急,用孟林的话来说,因为突然听到中国的艾滋病感染者发出声音来了,所以他们在乎孟林的健康,想尽一切办法帮他找药。

哪怕在2009年,中国政府开始免费提供二线药物之后,孟林的心还没有放下。他在服用一线药物7年之后,开始耐药;而如今,服用二线药物也已经7年,他不知道什么时候会再次耐药。

实际上,国内已经有人开始对二线药物耐药。晓亮(化名)在服用免费的二线药物一年之后就开始耐药,而国内并没有可供替换的其他二线药物,她只能每个月花上好几千断断续续从国外托人寄回来,她的CD4指数已经下降到100左右,这就意味着一个小小的感冒就可能送命。

和全球900万无药可吃的艾滋病人相比,孟林已经是艾滋病人里的幸运儿。但是,服药14年之后,药物的副作用开始显现,抗病毒药固然是救命药,但也可能带来肝肾功能的伤害、血脂的升高、神经系统病变等诸多问题。

孟林被查出患有心肌梗死之后,国内的医院不愿意为他进行冠状动脉造影手术,没有医生愿意为这个艾滋病人进行创伤性手术,有国际艾滋病的NGO组织提出,要将他接到外国进行手术。

但一切皆有代价,他的生活因此而复杂和混乱起来。

作为艾滋病感染者、草根NGO组织负责人的孟林,周旋于政府、基金会、NGO同行、众多的艾滋病友间,小心翼翼地在不同的圈子间游走,为此,他甚至准备了4个不同的手机,分别与家人、生意伙伴、艾滋病友、同志朋友交往。他不能让这些圈子有交集,一旦交叉,都会掀起轩然大波。

直到孟林在一个活动中的讲话被一家电视台未加任何处理就被播出,作为艾滋病人孟林脸部清晰地暴露在公众面前。

很多人给孟林打电话,孟林百般分辩,“没有啊,你们看错了吧,绝对没有!”无论孟林如何撇清都没有用,很多生意伙伴不再追问,但渐渐就断绝了来往。

被迫离开了生意圈子的孟林,经济来源被切断。但孟林没有追究电视台的责任, 虽然他创建的艾滋NGO“爱之方舟”正是倡导病人维护自己权利的组织,可他个人还是放弃了维权,他害怕更大范围的暴露。

孤独

生意不再,家人生疏,孟林的全部生活都被NGO的工作占据。他不厌其烦地接听病人的电话,为没有钱的病友筹款找药。“我送走了很多病友,就是因为吃不起药。我也不能把我的药分给人一半,两个人都死。”

他有点矛盾。在这个圈子里,他被人需要,被人认同,这是和商场完全不同的体验,没有利益纠葛的交往,只涉及人类最基本的需求怎么活下来;他也厌倦,被艾滋挤压得没有私人空间,他吩咐同事不要接转病友咨询电话,每天面对不断重复的负面信息,令他焦躁不安。

他试图为自己寻找一个出口,但他不知道怎么进,也不知道怎么退。他对未来还有一些期待,但不知道什么才是他真正想要的生活。

孟林一直在回避旧日的朋友,唯有一次发小的聚会,孟林开车到了聚会的饭店,但他突然改变方向,跟发小打电话说,“不行,有特别急的事情……”装出忙忙碌碌的样子。

他不知道见面后能跟朋友们聊点什么,他不能告诉朋友们,他经历了什么,也无法面对 “你结婚了没?”、“孩子呢?”、“做什么工作?”这类最基本的社交问题。

“我用什么身份去跟人交流呢?我都不知道我是谁了,但现在至少在艾滋病这个圈子里,我觉得自己找到一定的认同感,至少一部分人需要我,而其他的环境里,我是不被需要的。”

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