小凤雅捐款者和热心网友举牌抗议
虽然热度早就过去，但今天编程工作结束后有点时间，准备最后说下小凤雅的事情。双方作品均已呈现给大家，各位阅读后可自行作出判断。让我忧虑的是，两边的意见领袖可以在对事实判断差异不大的情况下，作出如此割裂的解读。
我在美国呆了多年，能接受大家说我英语不好（这是真的），却很难接受大家觉得我是外宾，毕竟我是个常年研究网络舆论的人，20多年来在网上参与过大大小小的事件，对中国人的心态和认知，应该说还是有把握的。
我并不觉得自己是个苛刻的人。记得前段时间有家人，住在五楼，忘带了家门钥匙，于是爷爷把孙子从楼顶用绳子放下来，希望从阳台进去开门，省掉叫开锁匠的费用。很遗憾，绳子中途断掉，孙子摔死了，爷爷抱着尸体痛哭。评论里有很多人在安慰，但你也会发现有不少人怒骂，这种事在美国是二级谋杀，爷爷不是人，早该被抓起来，而不是被安慰。
也许在美国的确如此，但这是在中国。在中国意味着有很多无奈的地方，你需要接受。那些更为新式的价值观，和主流大众相差太远。
小额捐助者与志愿者，是一批拥有新思想的中产。在凤雅事件中，被家属欺骗、污蔑和伤害，很多人由此退出。大家知道慈善这个东西，捐款人少，需要募捐的人多。后者少一个没什么，前者少了是伤筋动骨。
细心读者会注意到，在新闻报道里对志愿者的各种指责中，有这么一件事，说的是9958和爱心妈妈在带凤雅去北京的火车上，志愿者给凤雅的手拍照，凤雅妈妈事后才知道这被当作她虐待的证据。
这句话什么意思？看不懂对吧。我解释一下。凤雅癌症后期，癌细胞侵入脑部，每天疼痛异常。在视频直播中，她经常痛得抓自己的手，使劲挠和挖，抠出了一些伤口。所以有人说，她那双手，就是家属弃疗虐待的罪证。
乡诊所是没有资格开出吗啡或其它有效的麻醉药和止疼药的，医生也没这个资质。从事后看，能挂出甘露醇，已经是他最牛逼的举措了。这些细节我没有写在上篇文章里面，也不会像很多爱心妈妈那样，认为这是残酷虐待。因为的确受知识水平所限，他们没有意识改善这些。所以批评这没有太大意义。我也不希望靠煽情来替代论证，希望读者认可的是我的论述，而非感情冲动。
在我看来，没有镇痛是可以原谅的，因为家属是的确不懂，医生是的确没有资质和相关药品。什么是不能原谅的？
1.募捐时承诺化疗却只滴水，亲属是知道后果的。他们也并不是完全拿不出两万块押金（第一次捐款结束后就差几千）。
2.已经决定放弃治疗，但还在以治疗为名募捐。如果有捐款者催促不要滴水，尽快正规治疗，就回骂和拉黑。
这些不能用贫穷和无知来遮挡。因为这对其他前来募捐的穷人不公平，捐助者见过很多穷人，自己或孩子得了的确看不起的病。有些人咬牙挤出钱治疗，他们对每一个捐款者都非常的好，因为他们是真想救病人的命，自然会抓住每一根稻草，期望抓到的足够多而浮起来。有些人实在凑不齐钱弃疗，但一旦放弃他不会再跑来厚颜募捐。这样的人是绝大多数，也是我们能够信赖捐赠平台的基础。
正规慈善组织，它的支出很严格，但严格意味着一刀切、官僚和效率低下。小额募捐是前者的补充，在发达国家也常见，这样的捐款更加灵活。与凤雅类似，前几年北美一家穷人三胞胎，出生后都有视网膜母细胞瘤，发现时也是中晚期，在youcaring网站上募捐3万美元，去多伦多手术，最后也都活了下来。你说假如他们不治病，拿着几万块钱，给孩子滴2块6一瓶的生理盐水到死，最后钱也不知道花在哪里。他们能得到当地政府警方以及主流舆论支持吗？有胆量回怼捐款人吗？我觉得很难。小额募捐灵活，但这个灵活建立在低运营成本上，靠募捐者自觉遵守承诺来维持规则。否则运营成本就会大到不能接受。
王局在辩解里，淡化了募捐者化疗、上京的承诺，说捐赠者的捐赠是非定向的。我可以揪住这些细节写文章，但是没有太多意义。因为我觉得，不断的用各种理由合理化家属，无论穷也好，没文化也好，这些做法的根本原因，是潜意识里不愿面对真正残酷的问题：假如，我说假如，家属就是放弃了，几万块钱，真正用到凤雅身上的，就是一天几块钱的生理盐水等。剩下的捐款拿来填补各种家用，或分配给其他孩子。那我们应该怎么做？捐款人又应该怎么做呢？是承认家属有这个权力吗？还是说去报警，但当地警方明显秉持同样价值观，你又怎么指望他们来解决这个问题？如果他们认为这么做天经地义，你报警才是没事找事，大惊小怪，造谣污蔑。那怎么办？
当然，我们可以什么也不做，现在不就是这样嘛。你捐钱就好了，其他别管。我们还可以在网上发表各种“接地气”的评论，宣扬这种农村价值观有多大的合理性。是的，我也是苦出身，先父以前天天跟我宣传的就是，轻伤不下火线，小病不影响工作。别去医院，有病挺一挺就过去了。但是如果大家都那么接地气，我们还写时评干什么？我们在网上发言，不就是希望大家，接触一些新思维嘛。
现在很多读者，他不喜欢看论述，喜欢看屁股。你发一篇文章，他看几段，就开始评论：你的屁股坐歪了。你坐陈岚（或王局），到底有什么交情，拿了什么好处？既然大家感兴趣，我给大家汇报一下：
我和陈岚只见过一面，是在17年2月底，当时我去上海见一个投资人，聊完以后还是早上11点，回程火车还早。所以我就临时联系陈岚想去她那边看看。我9年没回国，回国那两个月有见不完的人，只能尽可能的把空余时间利用起来。
为什么去她那边看，因为在14年初，我写了本书叫《忽悠的原理与技巧》，里头有整整一章是讲当年围绕肖传国手术争议的舆论手法。虽说书早已发布，但我笃信眼见为实，而我知道肖传国的医院免费给几个慈善组织的脊柱裂病人，做反射弧手术和矫形手术，我已经走访过几个，小希望则是我计划中的下一站，那里应该还有几个做过手术的病人。（当然，我去走访这些地方的事情，肖传国完全不知道）
我坐上地铁去了闵行区，然后步行了一段时间，到了接头地点。正好接到朋友电话，打了一会儿，突然手机告诉我欠费了。我是海外的手机，一时间也不知道怎么续费，这怎么接头呢？我可急坏了。总之大概过了一个多小时，我才和她碰上，领进想去的地方。
详情我现在已经比较模糊了。那里大概有六个孩子，四个阿姨，布置得如同简易幼儿园。她介绍说，这些孩子大都是被家长弃疗的，在高峰期有十几个。我想提醒，在中国，收养弃婴是个灰色地带，你要是不出事，政府也就睁一只眼闭只眼，你要是出了事，就是个不小的麻烦。不过想想人家肯定知道，所以就闭了嘴。
大多数已经好转的脊柱裂病人已经被家长领回，我问了问领回的小孩的情况，检查了已正常的孩子，也看了排便虽好转但尚有困难的小孩。后者其实让我有点意外。因为我也在其他慈善组织见过脊柱裂的小孩，但他们的病情一般都是脊膜膨出，也就是说脊柱上有一个洞，脊髓和神经漏出来，这也是最常见的脊柱裂症状。但那天我看的小孩严重的多，她失去了整整一小段脊柱，导致下半身瘫痪。然而，她就是开心的用两只手在那里滑梯玩。
另个给我比较深印象的小孩儿是一个烧伤的小孩，他的整张脸和手都被烧掉了。他是个云南孩子，因为母亲自己不慎失火，他当时还是个婴儿，全身大面积烧伤，父母把他扔在树林里面等死。但他顽强的活了下来，并在四天后被路人发现、救助，并通知了小希望，接下来是漫长的与父母的谈判，出钱，签协议。医疗这样一个病人是困难的，但远远比不上和父母谈判的艰难。
有人把事情想得很简单，说没有钱治，那我们把抚养权要过来出钱治，不就行了？说这话，完全不理解父权在中国的统治性，有些父母，即便把小孩扔掉、弄死，也不会让你染指的。有些父母会拿孩子的性命来要挟你多给补偿，反正你是愚蠢的圣母。这是他们彰显权力的一种方式。
这个孩子狰狞恐怖，四肢残疾。但是非常的乐观和聪明，也很有自信。他和我玩起了橡皮球，我开始忧虑将来社会上怎么看他。
我原本来之前想过，准备劝告陈岚在接受小孩的时候要有选择，脑瘫唐氏什么的不要接，特别危重的病人千万别接，让家长弃疗就可以了。但是你会发现在现场，面对这么多小孩，要说这话挺难的。最后我没能说出来。
由于手机的问题，耽搁了一些时间，所以错过了中午饭，而且很久。大概两点多，我就和陈岚还有白梦雪出去吃饭，她们去了一个小面馆，我们每个人点了一碗面条，大概十一二块钱的样子，聊了一会儿几个小孩的情况。吃完以后又打包了一点面条，可能是晚上吃。然后我就告辞了。我觉得我这个人看起来应该是比较廉价的，她花十一块钱就把我收买了。
写了这么多，我想说一下我的观察。就我自己的了解，陈岚近年来每年非慈善行业的收入至少有四五十万。但是她表现出来的生活水平，饮食，用车，非常节省，是远远低于这个水准的。而对这些弃婴的花费，则是比较昂贵的。这些人的残疾情况较重（轻的基本上都被家长领走，或被正式机构收养），需要的人力较大，上海的阿姨是什么价格？大家心里有数。
所以你要说她不规范什么的，我只能说我不知道，或者请大家多理解，但指控她靠吃医院回扣敛财，我觉得需要强的多的证据。
有个类似的例子是天使妈妈。慈善机构在网上被黑的到处都是，像这次被表扬的嫣然基金，当年被黑得多狠啊。天使妈妈就是个老招黑的组织，在我记忆中自它成立开始就被黑，我每年都能看见很多新的黑材料。但是很偶然的，有一次，一个医生朋友谈起天使妈妈，三个组织义工，送了一个急救的病孩过来。打进几万块医疗费，一直忙到晚上。三个人舍不得租旅馆的钱，直接就睡在医院地板上。你说当你知道这种事儿，再看那些黑她们的材料，你就会觉得可能还是需要更加严谨的，或者证明力比较强的指控，再认真对待，会更合适一些。
慈善机构并不都是天使，有很多非常恶劣的敛财手段，和不规范的操作。所以我上文说吃人血馒头，虽然有点说笑的意味，但你要较真起来，搞不好是真有人在吃。不过我是不太准备多说，因为有很多人可能比我更有资格说这些。
对一个人，每个人可能见的方面不同。所以除非特别了解，否则我不太喜欢评价人，而是更多评价一个人做的某个事情。我嘲笑过陈岚在刘鑫事件上的判断，我知道她做领导没能力，我知道她喜欢在网上传谣，我知道她歧视那些弃疗小孩的父母，而且经常对他们有阴暗的臆测，居然还说出来。但是我没有资格去评价她整个人。只能说我们近距离接触过她的人，把各自了解的部分都列出来，就像盲人摸象一样，让大家摸摸。
陈岚这个人，进入公共视野，是小希望事件。那个事件我当年也是全程旁观的。我知道，现在网络上有很多说法，只能谈一下自己的理解。
小希望是一个先天无肛被弃疗的女婴。先天无肛，在轻度残疾的婴儿里面，是被抛弃概率最高的。十个这类弃婴里边有一半以上，是因为先天无肛。因为中国有一个很恶劣的传统文化，或者说骂人话，叫生孩子没有屁眼。你生了一个小孩，没有屁眼，说明你一定做了什么缺德的事情。所以很多家庭生了无肛小孩以后，就会偷偷的把它扔掉。而其他疾病丢弃小孩的动因主要是预后费用，先天无肛就显得非常的特殊。小希望的父母没有任何经济上的困难，是个比较富裕的家庭。
在这件事的后期，小希望的家族为了争夺舆论，把她的病情说得非常重，总之不管怎么治疗都会死掉。网上支持他们的人也开始用各种医学名词，舆论是很混乱的。但是作为我们这些意见领袖来看，把握关键点：
1.【医生治疗意见】。天津第一医院（存疑，忘掉了）的初诊意见是，先做造瘘手术，然后做肛门再造。这是一个无肛症的常规处理手段，说明她的病情也是常规的无肛。你家长没有遵循这个手段，那么当然就是弃疗。
2.【平均死亡率】无肛症只要治疗。是基本没有死亡率的（小于2%）。如果你要说小希望没有治疗价值，怎么治都会死。那么你需要一个非常强的证据，由专业人士来发布和解读。实际上，小希望自从检出无肛以后，就被扔在临终关怀里面。根本没做什么细致的检查，谈病情轻重根本无从谈起。
这个事情的高潮是，网友只敢直播，吸引同情心赚流量嘛。当然那时候的流量也没啥用就是了。但是陈岚敢抢人，在儿童希望基金会和家长谈判多次失败以后，她凑了一个四人队伍去把小孩抢了出来，送进了和睦家医院。虽然后来又被家长夺走。这个事情，也许我们将来在谈论相关话题的时候，会被当做标志性的东西说非常久。我是觉得这个事太冒险，活着的话还可以说道一二，万一小孩死了，那是要坐牢的。不值得。
有网友来信问，网上说，陈岚给无肛婴儿喂奶，造成急性肠梗阻抢救是不是真的。我只能说这个消息并不是当年传出来的，好像是这几年才听说。这是我们老网民的好处。如果一个消息这么重大，当时却没有听见，这几年才听见。那要想想为什么？我并不记得和睦家医院或者媒体有说过肠梗阻的事情。连事情都不存在，那就更不用说什么因果性。我怀疑这个事情是对常规插管操作的误解。因为小希望出生时，她的直肠是通往会阴部位的。中间有一个天生的瘘管。所以，医生给她在瘘管插了一根管子，这样就可以更好的排便，避免感染了。（请大家注意，无肛不是说下面没有洞，当然是有排泄通道的，否则早死了。）送到临终关怀的时候，可能为了让她死得快一点，这个管子被拔掉了。和睦家接到婴儿后，检查了一下，又插了根新的瘘管。
还有人问可不可以喂奶？这个得看情况。必须检查畸形的具体状况，才能判断是不是可以喂奶。陈岚以和睦家医生同样喂奶自辩，这个也不对。因为医生喂奶是在他们检查过以后的事情。你在检查之前喂奶是有风险的，当然肠梗阻有点超越常识，不可能那么严重。正确的做法依然是在做任何处理之前，先交给医生判断。但是还是要多说一句，我不是很苛刻的人，我认为当时的情况，小孩饿到皮包骨头，你忍不住去喂奶，也没有造成什么事故，是可以理解的。
其实这些细节没有什么意思。如果你真的想要了解，可以去找我上一篇文章的延伸阅读。里头都是专业医生写的。
为什么我说没意思呢？因为这些细节被造出来是转移焦点用的。我们的核心问题是什么——如果残疾小孩完全可以被治活，而且也没有资金问题，但是父母就是狠心的抛弃了她，想让她死，禁止任何人插手。公权力又没有办法阻止。我们应该怎么办？真的只能先让她死一下，以后再改进立法吗？改进了立法真的会行之有效吗？问题很多。
这个问题非常困扰。是父权到底能够介入到哪一步的问题。那么反过来看，假如我不想回答这个问题，那我会怎么做呢？我会硬说，小孩根本就治不了，父母是含泪放弃。我还会编排一些东西，把那些认为应该由外力介入，救这个小孩的人，渲染的非常愚蠢。（这个时候你自然就会往聪明的一方站队了，对不对？其实你一定要想想会不会蠢的是你自己）
这么一搞，原先这个尖锐的矛盾就不存在了。世界又和谐了。根本没有抛弃小孩的父母嘛，是病得太重，实在治不了了。根本没有什么矛盾嘛，只是一帮蠢得发炎的圣母在那里胡闹，居然没有抓起来，还有媒体在那里支持。如果你这么去想，你就没有时间再去直面这个核心问题了。大家都不去想这个问题，对什么样的人有利？对喜欢维持父权现状的人有利。
如果你这几年关注过类似事件，就知道父权在中国依然是不可撼动的，并且得到主流媒体的支持。这就是为什么我上篇文章说，小凤雅的事情，解决的时间点是11月份，那时有个慈善组织当场拍下2万押金，这事就成了。在此之后，爷爷已经做出了弃疗决定。你们再怎么挣扎都是枉然。
我看现在志愿者群里还在检讨是不是哪一步做错了，是不是因为对待家属态度太差导致的不合作。我这么说吧，非战之罪。这事儿结局早在半年多以前就定了。你认识不到这一点，那是不懂中国。所以，不要纠结了。
现在请你回想一下，小凤雅，主流舆论是不是也和小希望那么操作？为什么？他们在怕什么？
