恶魔抽签丨被疫苗改变的家庭

婴儿降生伊始，疫苗便开始进入他们体内。

 

最先到来的，是乙肝疫苗、卡介苗，它们的接种时间是“出生时”。之后的半年中，还未断奶的中国宝宝们每个月都需要接种1-2剂次疫苗，从开始第一声啼哭到背着书包进入小学，共需接种24剂次疫苗。

 

人们需要疫苗，也感谢疫苗，它是屏障，是与病毒斗争的武器。如果接种疫苗的人足够多，病毒很难从一个宿主转移到另一个宿主，扩散势头会被遏制。

 

美国作家尤拉·比斯用了一个比喻来描述疫苗、人群、健康三者之间的关系——免疫力看似是个人账户，其实也是公共信托基金，疫苗让这个信托基金变得更安全稳定，产生一种“群体免疫力”。那些要靠群体免疫力保护的人，健康是托了邻人（接种疫苗者）的福。

 

各类数据显示，接种疫苗降低了许多疾病的发病率，接种疫苗是必要的，不可或缺的，大多数情况下，它意味着“安全”。遗憾的是，任何疫苗都不是完美的，它存在一定概率，可能会给一些人带来异常反应。

 

世界卫生组织的数据显示，不同品种疫苗的异常反应发生率不同，卡介苗引起淋巴结炎发生率为每万剂1-10次、脊灰减毒活疫苗首剂引起的异常反应率为每七十五万剂一次、乙肝疫苗异常反应发生率为每百万剂1.1次。

 

从数据上看，疫苗的异常反应发生率非常低，但由于中国每年疫苗预防接种近10亿剂次，每年都会产生数千名疫苗接种异常反应者，他们将自己的经历称为——“恶魔抽签”，“只要抽中了，就是百分百”。

 

7月，我见到了一些“被疫苗恶魔抽中的人”，他们大多都是不足10岁的孩童，来自四川、山东、宁夏、河北等地，由家长带着，租住在北京。

 

在他们的叙述中，孩子从发现异常，到鉴定确认，再到拿到补偿，有很长的一段路要走。至今为止，各地关于疫苗异常反应者的补偿标准都是自行制定，补偿金额远不够用于后续治疗。

文 | 罗芊

编辑 | 楚明

这些带娃进京看病的家长们，条件好些的，租住在中国康复研究中心附近的居民楼里，不足80平米的三居室，住了3户“疫苗异常反应受害者家庭”。经济困难的，靠摆地摊为生，租住在南五环外的大兴，每天推着轮椅里的孩子，坐17站公交车来医院给孩子做康复治疗。

被“恶魔”抽中的孩子们大多身患残疾，有的无法行走，有的不会说话，窝在轮椅上，窝在父母怀里。七月的北京酷热难耐，有家长买绿皮西瓜回来，给孩子们分着吃，汁水滴了一地，孩子们哄笑着，嚼西瓜，眼睛睁得大大的，盯着手机里的动画片看，好像完全不知道发生了什么。

以下是他们的故事：

1

姓名：贾耀杰

年龄：2岁

接种疫苗：脊髓灰质炎疫苗

我是贾耀杰的母亲。孩子是2016年5月18日出生的，2个月多点，7月28日去乡卫生院接种了脊髓灰质炎疫苗，就是大家说的“糖丸”。

接种后20天左右，孩子高烧，烧了3天，我喂母乳时发现，孩子不像以前那样蹬腿了，左脚就像软面条一样，你怎么扭，都不动弹了。

贾耀杰左下肢明显下垂 图 / 罗芊

我抱着孩子就往北京儿童医院跑，因为对病情不了解，不知道要挂什么科，骨科挂不上，又打车去了儿研所。

专家看到孩子之后，用镊子挠孩子脚心，说脚心是最敏感的地方，而孩子一点反应都没有。专家说，我的孩子左下肢不会动了，是弛缓性麻痹，这个病是致残的主要疾病之一，目前没有好的治疗方法，只能做一些康复治疗。

他还告诉我，孩子得这病，可能跟疫苗有关系。

我和孩子爸都辞掉干了七八年的工作，在北京租了房子，去中国康复研究中心做各种康复项目。每天4点钟起床，带着孩子去排队，北京4点钟的冬天很黑很黑，孩子裹在毯子里，瘦瘦小小的。

那么点大的孩子，开始接受针灸、电疗、激光、PT（运动疗法），近半年的时间，体重几乎没有增长。

康复效果很慢，孩子因为长时间无法站立，足下垂、髋关节脱位、肌肉萎缩，更让我接受不了的是，孩子语言障碍，至今不会说话。

2016年12月7日，我拿到了《预防接种异常反应调查诊断书》，上面写着，孩子患了急性脊髓炎，属于预防接种的异常反应。

之后，孩子被鉴定为肢体残疾。拿到残疾证那一刻，我哭了，孩子的一辈子，因为一颗糖丸毁了，我接受不了。

他现在才2岁，人生还很长，等到10岁左右，一条腿会很细，另一条腿会非常粗。他可能还是没办法走路，心理上会不会受影响？就算他学会走路了，会不会有人在背后指指点点，说这个人走路不好看？他上学怎么办？结婚怎么办？

在北京，做康复治疗一个小时需要200元，孩子爸是水暖工，拼命接活儿钱也不够花，孩子出事儿不到半年，我们已经花了十几万元。

疫苗异常反应者能够申请一笔“一次性补偿”，各个地方不一样，通常是几万元，远远不够孩子今后看病的钱，我们没有接受那笔补偿款。2017年4月份，我们县政府出于人道主义，给孩子一定的救助，孩子在医院看病的钱，他们来负担，之前我们自己花的钱，就自己贴了。

快两年了，除非医院放假，或者天气恶劣到没法出门，我每天带着孩子做康复。0-6岁是孩子恢复的最佳时期，我抱着最大的希望去做，不想以后有遗憾，哪怕将来能拄拐，我们心里也无愧了。

现在，我是一个怀孕2个月的妈妈。当时要大宝的时候，我觉得这辈子就这一个孩子就好了，现在决定要一个二宝，是想着，不管男孩女孩，长大能对哥哥有个照应。

说实话，疫苗的事情，我们全家人就像做了一场噩梦，完全没想过，天灾会降临到我们这个家庭。

没打疫苗之前，孩子活蹦乱跳的，又会蹬小腿，又会挥小胳膊，特别可爱，每天抱着孩子出去玩，人见人爱，做父母的哪个心里不高兴。

现在看到孩子，我总是愧疚，感觉一辈子都没办法释怀了，是我无知，对疫苗了解太少，害了孩子。以后二宝打疫苗，我一定查清楚，会不会有风险，风险有多大，再出事儿，我是真的承受不了。

2

姓名：刘海娇

年龄：27岁

接种疫苗：双价肾综合征出血热疫苗

接种双价肾综合征出血热疫苗时，我21岁，是一名正在念大二的医学生。

当时我们学校实验室有小鼠咬伤同学，医生诊断症状像出血热，为防止疫情传播，学校组织我们接种疫苗。系里一共108个人，有98个人都自愿接种了。

2012年4月10日，打疫苗之前，我们签署了知情同意书，里面写了一些可能出现的异常反应，比如发热、皮疹，都是比较轻微的，没有说可能会造成不可逆的病变。

我从小到大也打疫苗，没遇到过疫苗接种异常反应，没有任何怀疑就签字了。

没想到，接种完当天，我就发热，第二天中午，我发现自己肉眼可见血尿。

第一时间，我给接种单位打电话，他们说没有遇到过这种情况，之后我找了辅导员，做了尿检，结果显示，红细胞满视野，我患上了急性肾小球肾炎。

学生处处长告诉我，整个学校近万名学生，只有五六个人出现了异常反应，都好了，我是最严重的那一个。

住院一段时间后，我回学校继续学习，我发现，身体总是感觉很累，一有风吹草动就血尿，有时是鲜红色，有时是酱油色。

我是学医的，知道情况不对，去了辽宁省一家三甲医院再次检查，在那里，我被确诊为IGA肾病三级，这是一种慢性肾病，没有治疗方法，只有吃药缓解，之后可能发展为尿毒症。

事情太突然了，我不敢告诉父母，他们都是农民，没经历过什么大事，骗了辅导员，说没有存父母的手机号，办了住院手续。

后来，学校还是通知了我父母，他们来陪着我，几天都没怎么吃饭，也睡不着觉。医生说，如果规律服药，每个月需要4000-5000元，家里根本负担不起。

那时候，我常常半夜躲在被窝里偷偷哭，没有人可以理解我的心情，一开始跟同学说，大家都同情，说多了人家也烦。我的身体吃不消，学习很吃力，更没办法和大家一起玩，原来的好朋友也渐渐远了。

更糟糕的是，当地疾控中心出具的诊断书显示，我的肾病与疫苗接种“无直接关系”。我的身体一直很好，怎么可能突然就中度肾病了，我不相信。

查了很多资料，《预防接种异常反应鉴定办法》里面写着，如遇疑似异常反应，应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断；有争议时，可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定；再有争议，可向省级医学会申请鉴定。

可是，不管是市级还是省级医学会的专家们，他们都在各大医院就职，直接领导还是卫生局、卫生厅。一个负责疫苗的部门，疫苗出了事儿还得找他们做鉴定，既做“运动员”又做“裁判员”，这样的结果我怎么能信服？

2013年，我去法院起诉了当地疾控中心。法院委托了沈阳市医学会，对我进行疫苗接种异常反应鉴定。等了两年多，终于拿到鉴定结果：我的肾病确实“属于预防接种异常反应”。

官方承认了，情况并没有得到改善。根据现有的文件，各地关于疫苗异常反应的补偿标准不同，我所在的地方补偿金额为一次性领取3.5万元。也就是说，因为疫苗，我患上了伴随一生的慢性病，已经花费了家里二十几万元，今后可能越来越严重，却只能领取3.5万元的赔偿。

从农村走出来一个大学生不容易，在我们老家村子里，我们那一届只有我一个人是本科生，其他的都是专科生。从小，我学习比较好，同学们都说，刘海娇，希望寄托你身上。在家里也是，亲戚都说，全家就指着她“出菜”了（东北方言，指人物重要）。

我父亲也很自责，他苦了一辈子，觉得自己这一生总是在求人，报志愿的时候，他一直念叨，上赶子不是买卖（东北方言，指过于主动办不成事情），要想让我做一份“别人来找我”的工作，人都会吃五谷杂粮，哪能不生病，去学医吧。

谁想到，发生了这样的事。我都不敢和他聊这个事，怕他多想，怕他内疚。

现在，我毕业3年了，因为维权，丢了工作，一个人在北京，和病友们待在一起。有时候会想，如果没有这件事的话，我应该像我同学一样，要么研究生毕业该找工作了，要么本科毕业了后已经熬成熟手，正常工作，结婚生子。

为什么打了一针疫苗之后，一切都变了呢？

3

姓名：王海澄

年龄：8岁

接种疫苗：乙肝疫苗、卡介苗

我叫王金凤，宁夏银川人，病友们都知道我，你也可以叫我“小海妈”。

小海在2010年5月22日13点58分出生，各项指标正常，喝奶很好，哭声响亮。出生当天，他接种了乙肝疫苗，出生第二天，接种了卡介苗。

接种卡介苗不到24小时，孩子面部青紫、抽搐，我吓坏了，赶紧告诉医生，就那几步路，孩子窒息了，直接送进了抢救室，抢救了四天四夜。

小海从抢救室出来之后，连吸奶瓶都不会了，只能棉球一点点沾着奶滴进嘴里。地方医院给我的诊断报告写着，明确诊断新生儿低血糖，新生儿呼吸暂停，先天性心脏病。

我没办法怪谁，是我们孩子自己的问题，他有心脏病，所以进了抢救室。

我们什么都听医生的，他们让我们做高压氧治疗，我们做，他们要输液，我们都配合，观察了快1个月，医院说没事了，给我们办了出院手续，每个月都回医院复查。

之后，我发现孩子越来越不对劲，他会抽搐，每天都抽，一次十几秒钟，一开始一天抽十几次，到来成串出现。

孩子1岁半的时候抽搐非常严重，我实在是不放心，带着他来北京儿童医院检查，检查结果让我傻眼了。上面写着，孩子脑损伤很严重、症状性癫痫（继发性癫痫），心脏是正常的且结核感染未愈。

也就是说，之前地方医院给的诊断结果完全是错的，我的孩子心脏没有问题，他打了一针预防结核感染的卡介苗，怎么可能会结核感染？要不就是疫苗无效，要不就是疫苗存在问题。

我崩溃了。

王海澄在等待治疗 图 / 罗芊

为了给孩子治病，我跑了北京天坛医院、北京儿童医院、儿研所、武警总医院、武警三院、北大医院、协和医院、博爱医院、海军总医院、陆军总医院等等，医生们都建议我回家。

他们是在为我考虑，孩子的病没有办法治，住院也是花钱，他们说得很委婉，如果回家有好的变化，再来复查。

我做不到啊，孩子抽搐的时候，眼睛盯着我看，我看到孩子流眼泪了，他是想告诉我，妈妈我想活下去。

之后我带了孩子去上海、青岛、西安，听到人说哪里好，就去哪里。我的丈夫和婆婆，他们都劝我，不要一直带孩子看病，如果能治好说什么也去治，现在治不好就算了，我很固执，不愿意放弃，便离婚了，一个人带孩子看病。

记得小海每周做降低肌张力手术，没有用止疼药，站在门口能听到孩子撕心裂肺地哭，我也在外面哭，哭着等孩子出来。

2012年，我自己患上卵巢肿瘤，抽空去医院做手术，术后不到1个月，便出院带小海治疗。医生看我一直带个孩子，问我，你家里人呢，怎么就你一个？我告诉自己，以后一定坚持不要生病。

大兴停电，王金凤深夜摆地摊 图 / 罗芊

在小海确诊结核感染后，我向当地疾控部门提出进行疫苗接种异常反应鉴定，他们给我的报告结果显示，新生儿缺血缺氧性脑病与接种乙肝疫苗、卡介苗无关，诊断为偶合症。

偶合指的是，小海刚出生就处于疾病潜伏期，接种后偶合发病，纯属巧合。这怎么能让我信服，小海感染了结核又怎么解释？

多年维权，我并没有得到一个想要的答复。

小海8岁了，每天穿着纸尿裤，坐在轮椅上，不会说话，没有感知，生气了会打自己，康复治疗的医生看到我总是一个人带着小海去康复，她哭，“劝你坚持下去，内心实在不忍，因为太累了，劝你放弃，又感觉对不起孩子”。

这些年，我认识了许多（接种疫苗后异常反应的）病友，最好的一种是，鉴定结果显示和疫苗有关，地方也给了救助，两口子在北京租房带孩子治疗，其他的要不就是鉴定了没有救助，最差是我这种，连一个说法都要不到。

当然，我也遇到过很多好心人，在上海看病，饭店老板看我吃面之前先用一个一次性的碗装一点，留着下一顿给孩子吃，每次都多给我煮。今天北京暴雨，坐地铁四号线，快到站时孩子抽了一下，有个女士，也没问我孩子怎么了，硬是塞给我一百块钱。

疫苗新闻曝出来那天，我像往常一样带小海坐公交车去医院，那个司机认得我，很激动地对我说，“疫苗曝光啦，疫苗曝光啦”。因为这个新闻，我好几个晚上没睡，看到国家领导人都出来表态，心想，终于有人关注了。

不管这件事结果如何，我还会继续坚持治下去，我们两条命，拴在一起。

暴雨天，王海澄去医院 图 / 罗芊