控制不住自己时，阿杰曾在马路上推人。母亲阻拦，他便抱着母亲的头用力咬着不放，后来，母亲疼到落泪，阿杰不知所措地在旁边说：“妈妈不哭”。

文｜新京报记者罗芊 编辑｜苏晓明

摄影｜郑敏 校对｜陆爱英

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七年前，摄影师郑敏被朋友拉去参加了一次自闭症家庭聚会。

喧闹中，有个孩子眼睛睁得大大的，目光没有焦点，安静地抱着一根香蕉，整整吃了半小时。

他感觉，心里有个柔软的地方被击中，忍不住按下快门。

透过镜头，他看到了自闭症患者最真实的生活状态——有人看到门铃就要按；有人把刷牙的水咽进肚子；有人手上总是抱着一条睡被；有人冬天学会了戴耳套夏天到了也要继续戴着；有人半夜每隔三分钟上一次卫生间；有人留下绝笔信离家出走吃顿烧烤又自己回来；有人7年只学会认7个字，只认识：口、水、手、鼻、谢、门、吃。

作为人父，他心疼那些自闭症患儿家长——为了防止孩子半夜起来玩水，每天晚上睡觉前必须关闭水阀总闸；为了阻止孩子啃咬自己几乎没有指甲的手指，不得不帮他套上袜子；孩子不允许家里的电视机换台，家长只能画一个纸台标贴在电视机的左上角。

镜头下，这群“星星的孩子”，就像天上的星星一样活在自己的世界里——不聋，却对声响充耳不闻；不盲，却对周围人与物视而不见；不哑，却不知该如何开口说话。

“他们是彼此孤独的，他们是孤独中的孤独”，郑敏拍了十万张照片，试图去呈现这种孤独。

郑敏喜欢称自闭症人士为“星儿”。“星儿”的目光总会聚集在你想不到的地方，他们望着井盖，望着竹子，望着车轮和天空，或是墙壁一角，但就是不望着你。

祺祺20岁了，长了两颗智齿，由于“星儿”抗拒陌生人触碰，其他孩子拔牙只需局部麻醉他们需要全麻。

上一次尝试输液时，祺祺只有4岁，银色的针头令他恐惧，医生扎一次他拔一次。

这一次拔牙，五六个人齐上阵，手术花费近两个小时。

浩浩喜欢车，爱蹲在汽车旁看汽车轮子，在车库和马路上，几次遇险。

2015年11月5日，浩浩在上海地铁受惊，大声喊叫了多次，被乘客报警。

那一年，浩浩23岁，浩妈年近60。回家时，浩浩不愿坐地铁，等公交时面前经过好几辆可以到家的28路车他不肯上，一定要等135路车。

这天，妈妈让玮玮去买他最爱吃的生煎，尽管再三嘱咐买10元2两，他还是买成了20元4两。

大街上，玮玮走路时前后左右不停摇晃 ，反复念叨着：回家大便吃生煎。

犯病时，菲菲会不停地用手和硬物敲打自己的头，双手磨出厚厚的老茧。

实在难受时，她忍不住用头撞墙和其他硬物，曾把家里的大理石台面撞出一条裂痕。

为了避免菲菲自残，母亲只能不停地抓住她的手，自己的手却被抠挖得几乎没有一块好地方。

为了阿福，“福爸”放弃了外语同声翻译的工作。

他每天陪着阿福对着日历学习数字、练习敲木琴、打羽毛球。阿福喜欢玩水，福爸就去学游泳，自己学会了，再教孩子。

一天，他们在排练家庭节目，一个简单的拥抱动作，弟弟可以轻松做到，哥哥阿福却本能地抗拒。

控制不住自己时，阿杰曾在马路上推人、推倒自行车、助动车、摩托车。

父亲阻拦他，他曾对着父亲就是一拳，打断了父亲的鼻梁骨。

母亲阻拦，他便抱着母亲的头用力咬着不放，后来，母亲疼到落泪，阿杰不知所措地在旁边说：“妈妈不哭”。

这天，是丁丁爸爸到医院复查的日子，确诊胃癌晚期后，经过多次的化疗，原本150多斤的“丁爸”瘦得已经不到110斤。

嫁到上海之前，“丁妈”是来自青岛的高材生，喜欢文学、唱歌、戏曲、运动，如今，她穿着10年前买的价值19元的裤子，照顾“丁丁”和病重的“丁爸”。

她说，我到上海来是吃苦的，这两个“丁”把我牢牢地钉在了十字架上。

关于这群孩子，一位家长曾在郑敏博客中留下过这样的文字：

上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步。

我不能走得太快，蜗牛已经尽力爬，每次总是挪那么一点点。 我催他，我唬他，我责备他，蜗牛用抱歉的眼光看着我，彷佛说： 我已经尽了全力。

我拉他，我扯他，我甚至想踢他，蜗牛受了伤，流着汗，喘着气，往前爬。 真奇怪，为什么上帝叫我牵一只蜗牛去散步？

后来，我闻到花香，我感到微风吹来，原来夜里的风这么温柔。 慢着，我听到鸟叫，我听到虫鸣，我看到满天的星斗多亮丽。

以前怎么没有这些体会？ 我忽然想起来，莫非是我弄错了。

原来，上帝叫蜗牛牵我去散步。

►对话郑敏：

“我不喜欢‘自闭症’这个词”

剥洋葱：你眼中的“星儿”是什么样的？

郑敏：非常纯粹，不戴面具生活，像谜一样。除了一些基本的共性外，每个人的个性特征都不尽相同，甚至是完全相反。

剥洋葱：“星儿”和普通孩子有哪些一样的地方？

郑敏：他们也有爱，只是没法找到一个所谓正确的方法来表达。

星星的孩子有外星的相处方式，他落到我们地球村，只能按照我们的规则去生活，他们也是非常可怜。

剥洋葱：从你的观察来看，他们的思维方式是什么样的？

郑敏：他们对事物的分析理解都是点状的，比如我们聊天的时候你的杯子落地了，你马上会想，杯子落地会不会对我产生伤害，这个杯子是不是很重要，如果没事，你会觉得很坦然。

对于自闭症孩子，就是“砰”的一个声音忽然出现了，他们不知道这个声音代表什么，就很紧张，所以他们出门总爱捂着耳朵。

剥洋葱：为什么很多“星儿”家长还喜欢把孩子比喻成蜗牛？

郑敏：比喻成蜗牛是因为他们在不少方面发育迟缓，蜗牛行动缓慢，但情绪稳定，在家长的管控范围之内，这些孩子的实际情况远比蜗牛要复杂得多。

剥洋葱：比起“自闭症”患者，你更愿意叫他们“星儿”，为什么？

郑敏：我不喜欢“自闭症”这个词，“自闭”这个词本身带有性格描述的成分，你说“自闭症”孩子，别人就会觉得一定性格封闭，但是如果这个病叫“埃博拉”这种词语，你不会马上下判断，而是会去查，这到底是一个什么病。

“希望‘星儿’们在大街上不要遭受白眼”

剥洋葱：你希望普通人如何对待“星儿”们？

郑敏：那天我在上班，有个家长给我打电话，说她带孩子玩游戏机，在买游戏币的时候，有个“星儿”看到别的孩子在玩，就拿了别人的游戏币，别的孩子就把这个“星儿”打了。

我希望，不是每个人都要像家长了解得这么透彻，只希望“星儿”们在大街上不要遭受白眼。希望大家形成共识——他们是一个特殊的群体，他们是需要帮助的群体。

剥洋葱：你希望大家能去理解他们？

郑敏：是，如果是唐氏综合征或者脑瘫的患儿，人们一眼就能看出来，宽容度较高，但“星儿”们的面容和普通孩子没太大区别，一旦在公共场合做出违背常理的出格举动，周围的人往往不理解。

其实这些孩子本性都很善良，很多行为对他们来说都是自然行为，就像背后痒痒了，家长不能领会他们需求，自己又不能解决，只能通过发脾气爆发。

剥洋葱：孩子们做过最让你感动的事情是什么？

郑敏：一次，我和菲菲去参加活动，她看到我之后眼神呆了一下，转到旁边，我看她在思考，她思考清楚之后，把头转过来，手舞足蹈地迎向我了，这是七年来她对我比较亲近的时候。

她就走近一点点，我非常开心，非常喜欢。

剥洋葱：这七年的拍摄让你对家庭关系有了什么更深层次的理解？

郑敏：菲菲和我的孩子一样大，菲菲妈妈经常问我，你儿子怎么样，站在家长的角度，我听了都很心痛。同样是孩子，她的菲菲却要全天陪护。

剥洋葱：拍摄中，最令你印象深刻的细节是什么？

郑敏：90%的孩子在亲吻妈妈时，眼睛是不看妈妈的。

“希望比我的孩子多活一天”

剥洋葱：你的照片能够抓住“星儿”们的眼神、情绪、互动，如何做到的？

郑敏：我比较感性，对摄影，对人的感觉，对人的神情，特别敏感。我希望情绪流动，流动到高潮就是我要的部分。

我记得有一张照片是患着绝症的妈妈拉着一米九的儿子，当我看到妈妈拉他的手，旁边幼儿园孩子也拉着妈妈的手，我就马上意识到，大龄孩子这样拉着妈妈的手是很少见的，这张照片，家长们看了都很感动。

剥洋葱：你刚刚提到大龄，这些大龄星儿以后要怎么办？

郑敏：我认识的第一批大龄孩子父母已经六七十岁，如果父母不在了，没有人能是他们的寄托。前面就是悬崖，离悬崖越来越近。

很多家长只能说，我希望比我的孩子多活一天。

我觉得，如果现在还不启动相关救助，就来不及了，真的是迫在眉睫，真的是一个天大天大的事情。

剥洋葱：你拍摄的“星儿”们绝大多数都是上海本地人，你有接触过农村的自闭症患者吗？他们可能面临更加艰难的挑战。

郑敏：我们眼睛能看得见的，总是少数，虽然我没有做过调查，但我觉得农村应该也不会少。

剥洋葱：自闭症系列你打算拍多久？

郑敏：只要社会环境允许，我愿意终生拍下去。对于纪实摄影来说，时间会呈现价值。很多家长回头看七年前的照片，都对我说，这些照片是无价的。

孩子们的变化就像过山车一样，一会上一会下，七年的时间相对人的一生来说是比较短的。30多个拍摄对象还略显单薄，我希望能拍到100个，会更完整和准确。

剥洋葱：什么时候，你会觉得可以不拍了？

郑敏：如果哪一天，人们对自闭症的了解，就像感冒一样，我就不拍了。