作者: 一只柱柱柱柱子哥 来源:丁香医生
编者按:
今天是 2 月 10 日,武汉封城的第 17 天。
这半个月里,人们很难不将目光投向那片土地和那座城里的人:空无一人的街道、近乎停滞的交通、频频告急的口罩和防护服……当然,还有数以万计挣扎求生的肺炎患者。
而除了肺炎患者之外,在武汉,还有一群极少被关注到的癌症病人——因为疫情,他们的治疗被迫中断,面临着病情恶化的风险。
对于他们来说,疫情是人命关天,癌症同样也是人命关天。
这篇文章来自柱子哥,一个生活在上海的淋巴瘤患者。今年 1 月中旬,她为了治病,去过武汉同济医院,还预约了春节后的治疗。
没想到半个多月的功夫,一场从武汉发酵起的疫情席卷全国,同济医院也成为了对抗新型病毒的主战场,她的治疗计划只能延后。
而身在武汉的癌症病友,处境更加艰难。
回到上海后,柱子哥一直和病友们保持着联系。在这里,她记录下了在疫情和癌症双重阴影下,病友的艰难求生路。
「停止接收一切病人」
小新是一个淋巴瘤患者。他原本定了 2 月 1 号要返院评估,准备做自体干细胞移植的。
「 2 月 1 日返院评估、提干和排仓。」他 1 月 17 日的出院小结上这样写着。
「 30 号从管床护士处得到通知,停止接收一切病人。」小新惆怅地跟我说。
2 月 1 号小新再次尝试和医生联系后,得到确认「上级宣布停止接收任何病人」,主要原因是常规的药物和血制品都供应不上。没有血液制品的支持,任何化疗和移植治疗(大剂量化疗)都不敢进行。
1 月 13 号我去武汉的血液科病房看他的时候,还不是这样。
武汉某医院血液科病房
图片来源:作者实拍
我们本来约好了春节后在病房碰面,他岳母还可以搭把手照顾我一下。老太太很热络地一眼就认出了我是柱子哥。
这次从上海到武汉的治疗,是他的最后一次治疗机会了。
他的治疗方案是由三个续贯的治疗环节构成的,目前完成了第一环节( 1 月份做的这次 Cart ),后续环节暂时无法按时衔接。
另外,由于这套整体方案也只有武汉这家医院能执行,他就在 1 月 17 号出院后住在医院边上的出租房里,等着入院评估。
医院住不进去,他只能指望医院恢复功能,没有血小板等血液制品可用,他就算强行移植也会出意外。
上海回不来,武汉封城后他一个病人也没法回上海治疗。除了需要隔离 14 天之外,上海已经没有方案了。
小新是我认识的淋巴瘤病友里跟我情况最接近的,治疗历程、就诊医院等等都和我一样,我们的病程也就差着几个月的时间,所以我基本是参照着他的治疗路径在走。但是他目前的情况,由于无法按时评估,所以方案效果未知。
若是方案有效,倒也可以摒住一口气继续观察,但若是无效,病情出现进展,就没有任何办法了。
这感觉就像膀胱被撑得鼓鼓的,摒住一口气夹紧大腿往前走,一分钟都不敢胡思乱想,一分钟都不敢停。
缺血的不仅是从上海去看病滞留在武汉的小新,还有武汉人小柚的妈妈。
非不为也,实不能尔
「你已经尽力了,无论如何不要怪责自己,你妈妈也知道你尽力了。」昨晚凌晨我还在劝解小柚不要自责。
小柚的妈妈是个急性白血病患者,在武汉的另一家医院治疗两年了,长时间化疗后血象很差,中性粒细胞和血小板都跌到危象水平,随时处在感染和大出血的边缘,所以一直靠规律输血续命,每周输一次血小板、每两周输一次红细胞。
封城后,她妈妈住不进医院了。
本来就诊的医院血液科有一例冠状病毒感染病例转不出去,收治不了其他人;更重要的是,医院输血科也缺血。
疫情之下,一方面,医院人手、物资不足,大多数医生投身一线,无法兼顾原来的患者,再加上为了防止出现「聚集性感染」,不建议患者来就诊;另一方面,献血者在献血前必须要先排除新冠肺炎,来保障血液安全,血液供应确实紧张。
「非不为也,实不能尔。」
武汉血液中心每日血情公告
图片来源:网站截图
小柚戴着口罩挨家医院跑,有的医院还能接收孕妇和透析病人,有的医院把血液科病房改成感染隔离病房,急诊都是发热病人。
她家没有私家车,她就这么步行把能走到的医院都跑了一遍,能打电话的挨家打了一遍。
疑难杂症患者的诊疗遵循遵循「首诊负责制」,就算没有疫情,也很难被其他医院收治,更别说现在这个全武汉都医疗资源吃紧的时间。
我看了小柚妈妈的血象报告,有多危险呢?
血小板 15( 20 以下就必须输注了),而正常人的指数在 150~300。
小柚妈妈的血常规报告
图片来源:小柚提供
这意味着,坐救护车颠一下可能颅内出血,吃点流食以外的食物可能消化道出血。
去任何一家有肺炎患者的医院,任何一点正常人可以抵御的病菌环境,都可能感染。
1 月 28 号,她看着妈妈症状越来越严重,在微博上发起求助,等到大 V 转发后,1 月 30 号收到了卫健委的电话:「跟医院联系。」
死循环。
小柚一边忍着部分网友的无脑黑和站着说话不腰疼,一边按着医院要求删帖,一边看着卧床不能动的妈妈因为心疼她而流泪。
我想不到比这更绝望的事了。
这个时候谈任何家国大义,都不如给她一单位血小板。
小柚和爸爸在家里守着 62 岁的妈妈,感觉妈妈的生命如空手捧水,小心翼翼端了两年,步步惊心,现在却眼睁睁地看着妈妈的生命在自己的指缝间流逝。
妈妈的心态却是最好的,看着小柚每天打电话、发网络求助、奔波,心疼得不行,她说:
「不要这样了,不值得了。」
癌症也是人命关天
小晨却觉得,拼尽一切都值得,只要能让妈妈做上手术。
1 月 20 号那天,小晨带着确诊肝癌的妈妈从辽宁赶到了北京治疗。
1 月 21 号已经联系好了医院,做了部分血项检查,领取了报告,同时预约了 1 月 28 号的核磁共振检查和 1 月 31 号的 CT,办了住院登记,约定了 28 号正式入院。
可 28 号到了医院后,一切都不一样了。
医生告诉她:「由于防控疫情,手术室已经关闭了,不能做手术,什么时候开也不知道。」
她连续几天都在深夜私信我,告诉我去看看网上肝胆外科、胸外科、乳腺外科的在线问诊回答,都是这样的:
小晨的聊天截图
图片来源:小晨提供
她不肯放弃,又跑了几家北京的三甲医院。依旧毫无希望。
「柱子哥,你知不知道肝癌病人一个月肿瘤大小和体积就可能翻倍,就失去手术机会了。」
我知道啊。
我还知道很多实体瘤,中断放疗的话,可能就无法抑制癌症全身扩散转移了。
「疫情是人命关天,癌症也是人命关天啊。」她的这句话,让我难过死了。
「你能不能告诉我怎么办,要找到北京的哪个部门才有人管,我自己去跑。」我脑海中想到她一张朴实的东北人的脸,一张千里求医、人生地不熟的脸,就觉得好无力。
医生没有错,没有一个医生愿意耽误病人的治疗,也深知治疗延误可能导致无可挽回的后果。
医院没有错,医疗物资匮乏、发热病房征用、感染患者隔离,「聚集性传染」一旦在医院发生就要「封院」,对医生和患者都是巨大伤害。
小晨都没有「两害相权取其轻」的选择,她无路可走。
不是所有病都能等
大城市三甲医院的肿瘤科、内科病房、手术安排周转量都是很有限的,因为突发的公共卫生事件,这些医院的病房可能被征用,医院也会「一刀切」,不收病人入院,或者让本来住院的病人离院。
至于这部分需要住院治疗的病人如何安置,如何保障续命用的输血、透析、输液、呼吸机维持等,在紧张的医疗资源下,可能没人顾得上。
可不是所有病都能等的。
发展中的肿瘤可能很快压迫脏器。
急性血液病和严重的中性粒细胞或血小板减少,在没有干预的情况下,有可能致命。
已有感染或器官衰竭的病人脱离医院就约等于等死。
「本来说好的化疗,医院突然又说不收了,另等通知。」这样的情况比比皆是。
癌症病人作为易感人群,不去给国家添麻烦,不去占用紧张的医疗资源,但是现在,规律治疗和常规用药的节奏也被打乱,肿瘤进展也不等人。
人啊,其实说没就没的。
我希望,血液肿瘤患者、自体免疫疾病患者能挺过这次疫情,挺过白细胞、中性粒细胞低的感染风险,挺过血小板低的出血风险,身体扛住病情进展,心态也不要崩,熬过血库缺血、病房住不进、手术室不开、主治医生去支援的这段时间。
可能是一个月,也可能更久。
但是,请不要放弃希望。
2 月 4 日,针对武汉出现的孕妇、血液透析病人等就医困难的现象,国家卫生健康委员会医政医管局副局长焦雅辉在新闻发布会上表示,要求征用定点医院的过程中,一定要把之前就诊的病人登记到册,要为每一个病人办好后续治疗。特别是对于需要持续治疗的病人,要安排好接续性治疗的医疗机构。
但很多癌症患者依旧面临着血小板供应不足、去医院感染风险高的实际问题。
上周,柱子哥联系到了武汉血液中心。对方告诉她,这段时间以来,医院取消择期手术,临床红细胞用量减少了 60%~70%,血小板减少了 50%~60%。
由于春节前备血较为充足,到 2 月 20 日,红细胞能够力保临床用血需求。但血小板保存期只有 5 天,临床供应面临一定困难。
目前,武汉血液中心通过自采以及国家卫健委的统一调度,建立了省外血小板调配机制。已有岳阳、株洲和郑州三家血站定期向武汉支援调剂血小板,能够满足临床用血需求。
根据实际情况,现在武昌、汉阳、汉口各开放了一个街头献血点,一共 3 个全血献血点。江南、江北同时开放两个成分献血点。成分献血采用电话招募、安排车辆接送的方式,协调献血者参加成分献血,车辆接送一趟立即进行一次车内消毒。
疫情结束后,武汉市临床用血会不断增加,保证病人用血离不开献血者的捐献。
本文经由 浙江省肿瘤医院肿瘤科医师 丁超 审核
本文首发于公众号「一只柱柱柱柱子哥」