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“战争的炮火炸碎肢体，骇人的暴力蒙蔽心灵，持久的饥饿破坏体肤，有毒的食品伤害心智。并不是每个孩子都能得到应有的关爱，全球各角落里不幸的儿童无意间成为各种“非正常死亡”的样本。”   如果问一名囚犯有多少种非正常死法，人们会不假思索地道出五花八门的回答：“躲猫猫死”、“喝水死”、“激动死”……可未必所有身处和平社会的人都知道，直到今天，每年甚至每分钟都有大量儿童“非正常死亡”。距离第63个国际儿童节还有6天时，49名叙利亚儿童在炮火中丧命，无缘这个本属于他们的、为铭记纳粹屠杀儿童而设立的节日。 泰戈尔曾说，“孩子的眼睛里找得到天堂。”而在现实世界里，幸福的孩子是相似的，不幸的孩子却各有各的不幸。战争的炮火炸碎肢体，骇人的暴力蒙蔽心灵，持久的饥饿破坏体肤，有毒的食品伤害心智。并不是每个孩子都能得到应有的关爱，全球各角落里不幸的儿童无意间成为各种“非正常死亡”的样本。孩子是家庭的希望和国家的未来。如何对待孩子不仅事关一个国家未来的命运，更是衡量文明程度的标尺。一个不会关爱孩子的民族是没有希望和未来的民族。 叙利亚儿童 “ 非正常死亡 ” 关键词：炮火   5月25日，距离第63个国际儿童节还有6天。49名叙利亚儿童在炮火中丧命，惨白的布条包裹着一具具长短不一的未成年人尸体。如果天堂没有儿童 节，他们要和这个纪念德国纳粹屠杀捷克儿童而设立的节日永远说再见了。 “孩子的眼睛里找得到天堂。”印度诗人泰戈尔的诗句，把世间的纯真与美好寄望在孩子清澈的眼里。但战火中的孩子，眼里则是惊恐、绝望和仇恨。 5月25日，叙利亚霍姆斯省胡拉镇发生的“屠杀事件”令整个世界为之震惊。胡拉镇居民的居住区遭遇炮击，至少108人丧命，其中49 人是儿童。网上一段据称是记录受害者的视频让人不忍观看：一间房间内摆放着数十具血肉模糊的儿童尸体，有的儿童眼睛还睁着，有的儿童头骨已被炸开。到处能 听到有成年人在房间里边痛哭边大喊…… 叙利亚政府称幕后黑手是恐怖主义团伙，反对派指责是政府下狠手。叙利亚式的悲剧在任何流血事件都沦为政府与反对派脚下的皮球，踢来踢 去，儿童也未能幸免。无论如何，将屠刀伸向儿童都是“不可饶恕”的。然而在全球不同角落里，这样的杀戮几乎每天都在上演。阿富汗、巴勒斯坦、索马里、也 门、苏丹、卢旺达、利比亚……“拿孩子证明自己的强大，是这世界上最可鄙的软弱”。   伊拉克儿童 “ 非正常死亡 ” 关键词：仇恨   七年伊战，没有寻到大规模杀伤性武器，却留下狼藉一片。儿童在这场匪夷所思的战争中付出了高昂的代价。在伊拉克，有100多万人流离失所，其中大约 一半是儿童。伊拉克的孕产妇死亡率在全世界名列前茅。而且五岁以下的儿童有五分之一发育不良。联合国报告称，在战争期间，每年有数百名儿童丧生或是受伤， 还有更多的孩子由于家长被绑架或被杀害，失去主要的衣食来源。 6岁的哈利勒-穆希是个大眼睛的漂亮男孩儿，但他总是面无笑容，小手紧握一把玩具冲锋枪。2007年前，4岁的哈利勒躲在自家院子的鸡窝 里，目睹了当警察的父亲被一伙闯入的武装人员残忍杀害。凶手离开后，哈利勒爬出鸡窝，站在血泊中看着被斩首的父亲发呆。从此，他就总是拿着玩具枪，不断地 说着同一句话：“我要把他们全部杀死。我要把他们全部斩首。” 最可怜的是这些战争弃儿，有些是残废儿童，大多数是家长被炸死或逃难，在混乱中丢失的孩子无法找回。据伊拉克劳工和社会福利部估计，伊拉克 全国十二岁以下的战争弃儿多达一百六十万。伊拉克被占领以来，没有生存能力的儿童是最大的受害者。俗话说“种瓜得瓜种豆得豆”。如今最令伊拉克百姓担心的 是，在恐怖气氛下长大的孩子们，会慢慢变成新一代的“暴力一族”。   朝鲜儿童 “ 非正常死亡 ” 关键词：饥饿   这是一组广为流传的新闻组图中的一张。在朝鲜农业大省黄海北道的一家孤儿院内，28个孩子蜷缩在地上，眼中露出了一片茫然。在洪水和严冬的双重危机之下，根据初步的检查，这些孩子们中有12个人营养不良的情况严重，如果得不到适当的治疗，有可能死亡。 饥饿是朝鲜人民生活中一个如影随形的词汇。1990年代中期，朝鲜发生骇人听闻的大饥荒。根据叛逃韩国的已故朝鲜领导人黄长烨的记载： 到了1995年，平安北道发大水，粮食危机变得日益严重起来。只要稍微离开平壤市中心，就能看到饿死的人，往郊外去，更是成堆的尸体。联合国的《2010 世界粮食不稳定状况》报告将朝鲜列入22个慢性粮食危机国家。该报告称，粮食危机国家的国民营养不良比例要高出发展中国家的3倍。 2011年3月，世界粮食署估计，约600万朝鲜人需粮食援助，1/3的儿童长期营养 不良或发育迟缓。由于食品短缺和营养不良，目前，北朝鲜7岁儿童的平均身高为105公分，比韩国7岁儿童的平均身高整整矮20公分。科学家估计，营养不良 造成儿童身高不足，仅仅是一个方面，从长远看，整整一代北朝鲜人都将出现严重的智力退化。与此同时，韩国国防分析研究院2009年数据显示，朝鲜国民收入 的约三分之一都被用于费开支事。而朝鲜的是奢侈品消费能力也频频出乎外界意料。   印度儿童 “ 非正常死亡 ” 关键词：贫病   五岁以下儿童死亡率哪个国家最高？答案或许会超乎意料：不是某个非洲战乱国家，而是人口、经济、科技大国——印度。据联合国儿童基金会估计，印度 2009年5岁以下儿童死亡率为千分之66，相当于共有172万余名5岁以下儿童死亡，总数高居各国之冠。1990年印度5岁以下儿童死亡率为千分之 118，当年共有310万名儿童活不到5岁。20年来，情况已有改善。 著名医学杂志《柳叶刀》研究发现，印度5岁以下儿童死亡的5项主要死因分别为肺炎、发育不良和出生体重过轻、痢疾、新生儿感染和窒息、出 生损伤，这些主要原因本可以避免或通过已知广泛有效手段干预治疗。印度广大农村及欠发达地区的医疗条件仍不容乐观，很多患病的儿童无钱治病。 此外，营养不良也是印度儿童生命一大威胁。总理辛格曾称，儿童营养不良问题已经成了“国家的耻辱”。尽管该国经济产出在 1990-2005年增长了两倍，成为亚洲第三大经济体，人均年收入从96美元增至489美元，但儿童营养不良现象并无好转。因许多家庭非常贫困，买不起 需要的食物。而卫生条件差、公共卫生支出低、教育和国民意识薄弱，也是影响因素。   中国儿童 “ 非正常死亡 ” 关键词： “ 毒品 ”   头大，嘴小，浮肿，低烧。鲜花般娇嫩的幼小生命，刚来到世间几个月就枯萎、凋谢，罪魁祸首竟是本应为他们提供充足“养料”的奶粉。早在2003年， 安徽阜阳农村市场便劣质婴儿奶粉泛滥，制造了畸形的“大头婴儿“，六七十名婴儿身体受到残害，至少8名婴儿死亡，给还很贫困的农民家庭以无情的打击。 2008年震惊国人的除了汶川地震，还有三聚氰胺毒奶粉事件。2008年9月8日甘肃岷县14名婴儿同时患有肾结石病症，至9月11日 甘肃全省共发现59例肾结石患儿，部分患儿已发展为肾功能不全，这些婴儿均食用了三鹿18元左右价位的奶粉。随后国家质检总局对全国婴幼儿奶粉进行检 查，22家企业69批次奶粉都含有三聚氰胺，各大品牌几乎无一幸存。 随后孩子们口中的“毒品”种类愈发齐全：明矾油条、滑石粉面条、漂白粉馒头、地沟食用油、黑色素酱油、毒粉丝、甲醛啤酒、注水猪肉、蓝 耳猪肉、涤条虫猪肉、炭疽病牛肉、禽流感鸡鸭、工业食盐、掉白块味精、化工水鱼肉、高浓度残留蔬菜瓜果、外加苏丹红咸蛋、抛光陈米、硫磺银耳、三聚氰胺奶 粉、瘦肉精猪肉……   拿什么奉献给你，我的孩子？   孩子是国家的未来，关乎小到一个家庭，大到一个民族、一个国家的前途和命运。孩子本是一张白纸，可社会却是个大染缸。并不是每个孩子都能享受美好的 童年，战争、毒品、贫困、疾病……一个个潜在的杀手无不虎视眈眈，肆意在这片白纸上涂抹上悲剧甚至死亡的色彩。孩子就像一片等待耕种的土地，种下怎样的种 子就收获怎样的未来。一个国家对孩子的态度，不仅决定着社会的未来命运，更是衡量文明程度的标尺。 近十年来，全球共有近百万未满18岁的儿童卷入各种战争或是武装冲突之中。孩子逐渐成为战争中不可或缺的角色，他们参与暗杀、参加屠 杀、甚至充当“人体炸弹”。他们手持AK-47、M-16步枪冲锋陷阵；他们执行扫雷、自杀性任务；他们充当搬运工、间谍、通信员，还有哨兵；他们还参与 屠杀和迫害，包括斩首、断肢、强奸以及活焚。为了训练娃娃兵的暴力倾向，成人士兵会要求那些孩子杀死自己的父母，拒绝的人会被处死，甚至要求他们喝死人的 血。 德兰修女在获诺贝尔和平奖时说：“饥饿并不单指没有食物，而指爱心的渴求；赤身寒冷并不单指没有衣服，而是指人的尊严受到剥夺；无家可 归并不单指没有栖身之所，而是受到排斥和遗弃。”每个孩子都有权利远离饥饿和寒冷，有权利拥有家庭和得到关爱。一个不关心孩子的民族是不可能成为一个强盛 的民族。而国家、社会和家庭又该拿什么奉献给无辜纯净的孩子？   （原文链接： http://news.sohu.com/s2012/shijieguan-289/index.shtml ）

“地震后，二万人表态认领，到今天仅十二名孤儿被收养。” 编者按：地震后，二万人表态认领，到今天仅十二名孤儿被收养 2008年的汶川大地震留下630名孤儿。彼时有数万热心人士表达了自己的收养意愿。但4年过去，仅有1%的孤儿被收养。 618名孤儿，正和一起遭受了不幸的同伴，经历他们的独特青春。这个减法算式的答案，也许要等他们成年以后，才会获得。   630-12=618。20000-12=？ “630”，是汶川地震罹难者遗孤的数字。这个数字在震后的三年间随着统计的深入和更新，一直在变化。2008年6月9日，四川省公布地震孤儿数量共1019名。但到2009年4月底，这一数字大幅减少到630人。 “12”，是过去四年间，630名孩子中被成功收养的数字。这个数字由四川省民政厅办公室副主任赵汝鹏提供。其中两人被海外收养。 “618”，是现在生活在福利院、养老院以及和亲属生活在一起的地震孤儿的数字。 “20000”是一个约数。是大地震后半个多月里，致电四川省民政厅“地震失散儿童收养咨询热线”，表达收养意愿的个人和家庭的数字。这个数字也一直在变化。地震后两个多月，这个数字变成了“数千”。四年之后，这个数字变成了零。 “？”，就是这两组简单减法的答案所在。也是地震后国人慈善热情经历复杂嬗变的一个写照。当初的热心人士去哪了？618个孩子现在过得怎么样？   “ 家庭 ” 是一个禁止提及的词语   封闭的空城北川仍凝固着四年前坍塌的瞬间，幸存的孩子们却在四年间悄然长大了。 5月11日清晨，北川地震纪念碑前，19名穿着统一白色校服的孩子。这些10到17岁的孩子们一语不发，安静地烧香、鞠躬、哭泣，凉风吹动着他们胸前的白色纸花。一片瓦砾堆被葱葱郁郁的爬山虎覆盖了，几棵杉树也将黄绿色的枝条，伸进了损毁倾斜的危楼里。 这些孩子们都来自北川，北川却不再是他们的家。他们的家如今在成都市双流县“安康家园”——全国规模最大的灾区孤困儿童集中安置基地。这里最多曾聚集了712个灾区孤困儿童，至今仍有575名孩子在此生活。 2008年5月18日，由中国儿童少年基金会倡议，日照钢铁集团捐资建设的安康家园在山东日照市诞生。安康家园首任园长、天津师范大学教师齐建新至 今记得，火车将七百名孩子送至日照时，有的孩子身上满是疥疮，眼睛则是呆滞的，小的孩子哭着要妈妈，大的孩子整晚做噩梦，有的还患上了严重抑郁症并试图割 腕自杀。一次停电，孩子们以为再次地震，尖叫着从楼里跑出来，穿着单衣站在风里瑟瑟发抖。 2009年9月，孩子们和安康家园一道，迁回成都双流县。 2012年5月11日是孩子们四年来第一次重返北川。安康家园园长胡源忠特意把这个日子提前了一天，希望避开人流，好让孩子们能安静祭奠亲人并面对往日记忆。“孩子们大了，得学着接受痛苦的过去，还有漫长的未来。” 安康家园里，接近一半孩子是震后孤儿童，另一半孩子则是震前孤儿或单亲特困儿童。为了区别于孤儿院，安康家园聘请了百余位专职的生活老师——“安康妈妈”，每一名“妈妈”专门负责2至10名孩子的生活起居。 安康家园实行封闭式教育，安康妈妈和孩子必须24小时呆在一起。早晨6点半起床、出操，白天上课，晚上9点熄灯，一切行动都以集体为单位。这个生活节奏将一直持续到读完高中。 对于安康妈妈来说，“家庭”是一个禁止提及的词语——她们害怕自己的家庭生活影响孩子的心理，也从不将自己的孩子带到学校。     “ 让我挑几个孩子走 ”   疗伤，让生理上的以及心理上的伤口慢慢愈合，是安康家园工作的主题之一。 做了17年代课老师的付小凤辞掉工作，来到安康家园照顾孩子。她发觉这些孩子敏感、多疑，处处竖起全身的刺来保护自己。刚开园时，会有很多人前来寻找自己失散的孩子，也陆续有数十个孩子被接走。剩余的孩子平日最喜欢做的事，就是望着大门口，期盼有熟悉的身影出现。 付小凤觉得只有那时，孩子的眼睛才“闪着光”。几个月后，那些光慢慢隐退了。这群孩子最终都知道父母不会再回来。他们开始逐渐熟悉并试图接纳新的家。 当时，一方面社会舆论都期待着这些孤儿融进大江南北那些充满爱心的家庭，另一方面，地震刚发生的那几个月里，很多社会爱心人士都想要领养孩子。 2012年5月15日，绵阳市民政局救灾救济福利科科长杨平在接受南方周末记者采访时说，地震后，数千名来自全国各地的好心人打进电话，表示愿意收养地震 孤儿。报名的人太多，无法登记，只能将话筒拿起来放在桌上，不再接听。虽然报名的人很多，但很多人听说只有病残儿童可以领养，很快就挂了电话。 胡源忠跟南方周末记者提及过一个细节：一个浑身名牌、暴发户模样的中年女子甚至闯进了胡源忠的办公室，举着自己的存折、护照及金灿灿的名表在他眼前晃，“让我挑几个孩子带走”。 “监护人和孩子都不愿意，他们更信任国家；很多领养者的‘挑选’，也会让剩余的孩子感觉再一次被遗弃。”胡源忠和同事们考虑很久，全部拒绝了。 位于距绵阳城区70公里的梓潼县儿童福利院，在地震后最初的几年里，也上演过孤儿“被挑选”的戏码。这个福利院接收到灾区暂时孤儿41名，其中安县 晓坝镇小学24名学生，后陆续被父母逐一认领；北川暂时孤儿17名，其中2名被自己的亲人接回，另有5名送去山东日照学习。2009年后确认孤儿身份的 10名，年龄从4个月到16岁不等，基本上都带有自带疾病或先天性残疾，比如癫痫病、肌肉萎缩症、先天性心脏病等。 其中，只有三个孩子能说出自己的名字。其他的孩子或是太小，或是不能说话，也就丢失自己的本名。福利院只能根据孩子送来的地方给他们取名，从北川送来的就姓白，从安县送过来的就姓安。 地震孤儿在此受到了悉心照顾。睡床上，为防止孩子半夜掉下来，床边钉了四根木条，担心孩子的皮肤被碰伤，又将木条改成了柔软的纱布条。 院长张萍说，这些孩子身体不好，院里专门请营养专家设计了菜谱。地震后，政府对儿童福利院加大了投入，还拨出资金加固了房子。社会各界对孩子们也非常关心，不断有志愿者带着玩具来探望。 起初，张萍曾对收养者还有期待。但她最烦恼的是，陆续有人前来打听，想要收养一个孤儿，但看见剩下的孩子都带有残疾或先天性疾病，都失望地摇摇头，说句抱歉就走了。 后来，福利院不胜其扰，决定凡是想要领养的人都不能再见这些孩子，“避免给孩子二次受害”。 如今，院里10名孤儿只有2人被收养。6岁的马小琴，经过手术后，先天性心脏病大为好转，在2012年5月初被美国的一户家庭收养。保育员罗辉莉说：“那个美国家庭人很好，很富裕，也不介意马小琴有病。” 4岁半的安涛，也在2012年5月被荷兰的一户人家收养。 谈到其余的无人收养的孤儿，胡源忠坦言，他已经不抱期待，他们更愿意将安康家园建成一个大家庭，“要让他们成为国家的孩子”。   上法庭抢孤儿   潜在的收养者从最初的两万多变为数千，再到实际成功的10个（减去国外的两例），背后的原因并不只是收养者爱心的退潮以及收养时因粗鲁遭到拒绝。 亲情、利益始终纠缠在孤儿的收养和认领过程，难以分辨。 2008年6月，民政部与四川省政府出台了《关于汶川大地震四川省“三孤”人员救助安置的意见》，成为针对性的收养准则，亲属优先被重点提及，孤儿 首先满足有监护能力亲属监护抚养的意愿；亲属有监护意愿，但生活困难、抚养能力不足的，应当给予必要的生活保障，确保孤儿尽可能在熟悉的家庭环境成长。 收养法还规定，收养还必须征求10周岁以上被收养人的意愿。事实上，大多数年满10周岁的孤儿也不愿意接受一对全新的父母。绵阳市一个11岁男孩目 前在对口支援省山东复课，他拒绝了数个家庭的好意。绵竹一名10岁女孩则坚决不愿离开唯一在世的奶奶，尽管连老人也希望孙女“找个好归宿”。 一位重灾区民政官员曾向南方周末记者坦言，当地地震孤儿的助养金平均一年为八九千元，在农村，这顶得上全家四口人一年的土地收入。这是绝大多数孤儿亲属不愿送养的重要原因，甚至为争夺孤儿收养权，2008年8月28日，成都一个孤儿的亲属还闹上了法庭。 2009年7日，四川省民政厅厅长黄明全在汶川特大地震灾后恢复重建新闻发布会上说，之所以这些孤儿被收养得少，一是多数孤儿有自己的亲人，孩子不愿离开亲人，亲人也希望能监护孩子。二是各级党委政府和社会各界对孤儿的关心和关爱，也可以让孤儿在自己的故乡生活得很好。 2008年9月，北川县民政局社会事务股股长李成龙在接受南方周末记者采访时表示，整个北川有两百多名孤儿，99%的亲属不愿放弃抚养权，工作人员到基层登记情况时，发现一些孤儿家里只剩年逾七旬的爷爷奶奶，生活困难，他们试图建议送养，无不被一口回绝。 张和源，10岁，四川省北川县陈家坝乡人，癫痫症患者。父母还健在时，勉强能挣点钱维持他的治疗。地震后，小和源成了孤儿，病情也开始加重，每年治病都要花费数万。 张和源和15岁的姐姐张潇由年过60的爷爷奶奶领回了家，靠着种地养活四口人。 也曾有人想要收养张和源，但他的癫痫症让好心人都望而却步。爷爷张明谊不愿意将孙子交给外人，“自家孩子，再苦再累也要养活他。”   “ 希望国家照顾好孩子 ”   生活在安康家园以及儿童福利院里的孩子，注定要在这个集体家庭成长并度过自己的青春期了。 占地六千多平方米的安康家园，最终成了数百名孩子的精神家园及避风港湾。直至高中毕业，他们都将居住在此。孩子们将其称为家而非宿舍，将放学称为回家。每一间屋子的大门上，都用彩色纸条写着孩子们给自己家的命名：欢乐谷、聚乐园、仕雅居、囡梦蜀小筑…… 做了18年特警的胡源忠，将军事化的管理模式植入了学校：孩子们被要求统一作息、统一着装，每月能领60元零花钱，收到的礼物必须先行上交。为了保障安全，无论是小学生还是高中生，均不能单独外出，必须在安康妈妈的陪同下才能离开，时间也限定在两小时以内。 付小凤很高兴孩子们学会了对自己发脾气，一些年幼的孩子学会叫妈妈，年长的孩子则开玩笑地称她“胖妈”。闲暇时，孩子们靠在她肩旁扯白头发，或是猛地将她的头发弄乱，躲在一旁哈哈大笑。 每年过年，胡源忠的办公桌上，总会摆满孩子从老家捧回来的花椒、核桃。 2010年6月，经过5天评估，北京大学第六医院的专家得出结论：在“安康家园”生活的孩子心理障碍总检出率明显低于一年前的水平。如今，偶尔也有探望的爱心人士提出收养的请求，胡源忠总是摆摆手笑着说：“孩子有很多妈妈，在这里过得很好。” 付小凤心里仍有担忧——地震所留下来的“怕”，虽然不再是显著的存在，却作为一种生存症候在孩子的身体和内心中潜伏下来。 付小凤自己的孩子犯错了，总会在旁边撒娇，而安康家园的孩子不会如此，他们总是站在原地，盯着地板，满心胆怯地等待惩罚；他们也学会了察言观色，捕捉大人的每一个反应并努力吸引大人们的注意。 关于地震，几乎是安康家园里的禁忌话题。孩子心照不宣地对4年前的那一天闭口不提，妈妈们也从不主动询问孩子在地震时的经历。只是偶尔，地震的一些记忆会在平静的生活中突然涌现，刺痛孩子们未脱稚气的心。 付小凤也很少看到孩子哭。仅有的一次，是在2011年9月。有个孩子告诉她：“阿姨，张岚说她的爸爸妈妈找到了。” 付小凤很惊讶，去问孩子。原来孩子的家乡退耕还林，推土机将她父母的遗骸翻了出来。9岁的张岚哭花了脸：“阿姨，我找的是他们的骨头，我们把爸爸妈妈的骨头捡起来，还给他们办了葬礼，我和姐姐头上还包了白帕子。” 孩子边说边哭。付小凤不知怎么安慰她，只在一旁红了眼眶。 2011年12月，安康妈妈苑爱英负责照顾的一个孩子——17岁的男孩张琳突然从安康家园离开，杳无音讯。直到2012年3月8日，她才收到了孩子的节日祝福。张琳告诉她，自己在成都新成立的富士康打工去了，每个月能赚三千块钱。 他告诉苑妈妈：“我长大了，在安康家园呆不惯。” 让安康妈妈陈安新最担忧的，是一个叫王军的孩子。他在地震中没了母亲，贫困的父亲将他送入了安康家园。一年前，父亲再娶。儿子感到愤怒与失落——他忘不了母亲，也害怕被抛弃。 这个14岁的孩子最终选择了不告而别，在街头流浪了一个星期。 胡源忠正计划请老师来，教孩子一些法律方面的问题，特别是继承法。这源于2008年的一场风波，当时一个孩子的父亲在地震中遇难，母亲也在两个月后 的车祸中去世。绵阳宾馆里，住满了父母双方的亲戚——双方为争夺孩子的监护权以及其父母留下的遗产，吵得不可开交，甚至动起手来。 这正是安康家园的老师最操心的问题：有一天这些孩子总会离开家园，他们又是否重回陷入贫困或是无人知晓的境地？ 每年春节，付小凤都会打电话通知家属，将孩子领回家过年。今年，9岁的郭斌的家里迟迟无人接电话，好不容易接通，传来了孩子奶奶的声音。孩子奶奶告诉付小凤，自己在床上已躺了两个多月，现在已无法进食了。 话筒那边传来老人虚弱的声音：“付老师，如果我不在了，希望国家照顾好孩子……” （文中未成年人均是化名）   （范承刚，南方周末记者。原文链接： http://www.infzm.com/content/75481 ）

“今天， 2011 年 9 月 11 日，三聚氰胺毒奶事件曝光三周年的日子，我们无法也更不能忘记我们经受的辱与悲，不为什么，只为了无数遭受残害的孩子 们，也为了我们应有的尊严。” 2011年9月11日，美国911恐怖袭击事件10周年，世界媒体将焦点聚集于此。这一天，结石宝宝家长赵连海在自己的Google+上写下了这样 一段话：“今天，2011年9月11日，三聚氰胺毒奶事件曝光三周年的日子，我们无法也更不能忘记我们经受的辱与悲，不为什么，只为了无数遭受残害的孩子 们，也为了我们应有的尊严。” 这一天的互联网上，3亿中国网民大多已经忘记3年前的这一天：2008年9月 11日，国家卫生部指出，高度怀疑石家庄三鹿集团股份有限公司生产的三鹿牌婴幼儿配方奶粉受到三聚氰胺污染。当晚，石家庄三鹿集团股份有限公司发布产品召 回声明，承认2008年8月6日前出厂的约700吨三鹿婴幼儿奶粉受到三聚氰胺的污染。央视、新华社等媒体均予以报道，三聚氰胺事件爆发。 这一天，四岁的朱立林、四岁半的杨春荣、六岁的杜雨珂一大早醒来便被父母要求喝上一大杯白开水，这一习惯已经在这三个家庭持续三年了。在杜雨珂的最近一次的医院复查单上，泸州中医院的屈医生写下了这样的诊断意见：右肾结石，建议多饮水，定期复查。   三年后的三个结石宝宝   朱立林、杨春荣、杜雨珂如今都在上学了。在学校里，他们和班上同学们一起嬉戏、打闹，却不敢过火——医生叮嘱，大量运动可能将结石移位造成不可预料的后果。 表 面看来，他们跟同龄小孩毫无差异，然而，只要一深入生活细节，“结石宝宝”又是那么的不同：三鹿事件爆发后，他们再也没吃过国产牛奶，包括酸奶、雪糕等任 何乳制品；由于结石，他们抵抗力普遍很差，感冒发烧成了常态；他们的饮食被严格控制，由于多是尿酸性结石，为了不使结石加大，酸性食品不能吃，水果、菠 菜、竹笋和含巧克力的食物也都不能吃（注：含高草酸盐的食品，草盐酸会与钙结合生成不溶于水的草酸钙，沉淀成结石）；他们被父母定期带往医院复查，担心结 石随时恶化；他们只能喝普通白开水、纯净水，含钙的矿泉水被严格禁止。 实际上连这些孩子自己也早已意识到，他们与同龄小朋友是不同的。6岁的雨珂如今对B超、结石、肾积水等“术语”十分熟悉。一次，雨珂跟妈妈周莉游戏时让周 莉躺下，拿个东西在妈妈肚子上比划，头扭向一边，妈妈问“你在干什么呀？”“我在给妈妈做B超，看看你有没有结石。”周莉为此难受了很久，“觉得是自己对 不起孩子，让她这么小就遭这种罪”。 当我们联系到三个家庭时，雨珂的妈妈正在整理雨珂7月份住院治疗的材 料。2011年7月23日，杜雨珂突然开始尿血，“她从厕所出来，站在那里动都不敢动，吓呆了，手紧紧地拽着自己的衣角。”同样吓坏了的周莉赶忙把雨珂送 进医院，当天晚上，雨珂又出现了呕吐、肚子疼、发烧的症状。检查结果很快出来了——结石转移到了输尿管里，原因推测是由于药物作用或运动所致。接下来的半 个月里，雨珂辗转泸州重庆两地治疗，8月8日的检查中，雨珂的输尿管结石、膀胱结石、肾积水均消失，尚有0.2-0.3cm的结石留在左肾里。这令周莉松 了一口气，“三年来也没这么严重过，幸好这次治疗是往好的方向发展”。 整理好的材料，主要有两个用途：一是 为今后三鹿事件“可能的司法程序”留作证据，虽然她也明白，按法律程序，三鹿破产早已预示这一事件“司法程序”的终结。但三年以来，周莉一直拒绝中国乳协 的一次性2000元补偿方案，坚持走司法程序，周莉告诉我们说，她应该是“整个泸州最后一个还在坚持的人了”；二是寄给赵连海发起的由民间公共捐助的“结 石宝宝身体检查基金”。发起人赵连海告诉我们，目前这项公益基金已经有十万余元的资金了，截止至2012年2月，该基金将为有需要的家庭承担结石宝宝的检 查费用。赵连海说，“因为经济原因或其它原因，08年三鹿事件爆发时的国家普查之后，许多孩子再也没有复查过，尤其希望这些孩子能得到复查，不要耽误了孩 子”。雨珂这次复发住院的检查和治疗费用很快被基金纳入报销范畴，“我们的雨珂应该是在这里面报账的第一人”，周莉对此充满了感激。 三年来，雨珂的检查和治疗费用已花费逾万元，在雨珂的每年两次的定期检查和用药上面，周莉夫妇从不敢马虎，“这几年，我们全家的中心都在雨珂的结石上了，吃了太多中药了”。 而 因为年纪小，立林的花销一开始就因为进口奶粉而变得巨大，不过立林的妈妈李雪“早已对奶粉心生恐惧”，昂贵的进口奶粉也只吃了几个月，便让孩子彻底断奶 了。 李雪和先生不敢乱给孩子吃中药，走访了成都、北京、上海等多地医院和名医，均没有得到一个切实可行的方案，之后便将孩子接回家“保守治疗”。令李雪高兴的 是，在今年6月份的复查中，“发现结石已经消失了，只有微量结晶”，尽管医生叮嘱了许多，并称“有复发的可能”，但全家人仍为此兴奋不已。三年中，李雪一 直带着孩子默默治疗，“我们不愿意去找那些相关部门了，找完了问题没解决，他们反而到单位给我们制造麻烦”，我们的采访也曾多次遭拒绝，李雪一再告诉我们 “只要孩子健康，钱、孩子的那些权利我们都不需要”“我们不愿意再提孩子的事”。孩子确诊结石消失不到半年，这个家庭便急切地想抛离“结石宝宝”这个三年 的噩梦。 不过，三位结石宝宝里，四岁半的杨春荣至今也不知道自己到底有没有结石，他的父母也不知道。春荣的 妈妈唐登艳告诉我们，这三年间他们夫妻俩为孩子所做的其实只有一件事——写信给当地卫生局、食品卫生监督局、信访办，要求负责孩子的复查和治疗，甚至她经 常亲自前去各部门，经常拨电视里贴出来的“市长热线”。三年的努力成果“显而易见”，各部门都将唐登艳视做“瘟神”，“刚开始去时还客客气气接待”，“现 在一看到我就躲”，唐登艳对此很是无奈。 08年12月，赔偿协议陆续下达全国各地区。泸州市妇幼保健院通知 唐登艳带孩子去复查，那天有近四十个孩子一起检查，杨春荣的检查结果为“双肾未见异常”，看到这个，唐登艳本来十分高兴，但很快她就发现不正常的地方，找 来其他几十位家长一问，所有孩子的报告单结果一模一样，这里面还有三个月前检查出“结石0.5cm以上”的小孩，“这么大的结石，3个月自然消失，这是不 可能的”。正是这份显示“正常”的检查报告单，带给了唐登艳三年的艰辛，“三年了，他们根本不承认孩子有结石”。有一次，唐登艳一气之下，带着孩子便去医 院复查，但却被不低的检查费吓了回来。家里的收入已全部花在了老人的癌症治疗和孩子的入学上，“不敢在其他任何地方花钱”。这之后，孩子再也没有接受过检 查。但唐登艳依然没有放弃，1个月前，她刚刚跟国家卫生部寄了材料，这次，跟往常一样，没有任何回音。   抹不去的三鹿记忆   三年前的9•11，三聚氰胺事件爆发。一时间，电视、报纸、网络，处处皆是关于该事件的最新讯息，许许多多的家长慌了，急急忙忙把孩子送去医院检查。 周 莉便是这其中一位母亲。08年9月中旬，周莉从新闻上得知三鹿等婴儿配方奶粉中含有一种名为三聚氰胺的物质，这种物质会导致婴幼儿体内产生结石。而三岁的 女儿雨珂自05年底开始食用婴儿配方奶粉以来，累计食用了三鹿、雅士利、圣元、伊利、蒙牛等几乎所有市面上常见的国产配方奶粉——它们在此次事件中均有产 品被检测出含有三聚氰胺。 虽然当时雨珂并没有表现出明显的病症，但疼爱她的父母仍然把她送去医院检查。雨珂 通过泸州市卫生局开通的绿色通道住进了泸州市人民医院，一天后他们拿到了B超单：“于右肾查见一大小约1.00cm强光点，左肾查见多个强光点，大小约 0.2cm”。随即医院又给他们开了一份出院证明：“因患儿结石较大，无尿急、尿频、尿痛，建议转上级儿外科进行解石治疗”。于是，雨珂被安排进了泸州医 学院附属医院泌尿外科——病情严重的孩子被安排在这里，其他一些情况较轻的孩子则住进了儿科或者内科。 当时在雨珂隔壁的病房里，一位2岁左右的小女孩刚刚进行了手术，周莉向我们介绍“当时她的结石有1.2cm，两边肾都要动手术，先动一面再动另一面。看着太可怜了，腰里插跟管子排淤血，孩子动都动不了。” 原本雨珂也是要动手术的，“医生说结石比较大，建议孩子转到泸州医学院动手术。”但在医院看到其他动手术孩子受的罪，加上泸州医学院附属医院的医生“觉得孩子并没有发病，而且手术对孩子的伤害很大，建议做保守治疗”。在住院十几天后，周莉选择了让雨珂出院。 这时医院已贴出通知：食用三鹿奶粉的孩子可以到医院免费检查。很快，带着孩子来检查的家长挤满了检查室外的通道，这一次孩子们的检查和治疗费用是由卫生局统一支付的。 出院后雨珂开始服用可以碎石的中药，中药效果不错，后续的检查中，雨珂的结石从最初检查的1.00cm慢慢变小了。但这毕竟是药，“这几味中药都有清热的作用，长期服用肯定会影响孩子的身体”，对药物可能产生的副作用周莉一直非常担忧。 唐登艳和李雪的经历跟周莉有些不同，9月底，唐登艳发现周围的邻居都在带孩子去医院，一问之下才知道是“吃过奶粉的小孩要去免费检查肾结石”，这才带着孩子 去医院检查，检查结果“右肾见0.3cm结石”，诊断医生说，这实在是“太小的结石了”，建议直接回家“保守治疗”。回家后，唐登艳也管不了奶粉价格昂 贵，一股脑儿把家里剩下的奶粉全扔了。李雪知道毒奶粉显然要更早一些，身为公务员的亲戚早在8月份就悄悄告诉她“不要再给孩子吃国内的奶粉了”并“尽快去 医院检查结石”，她听从了建议，检查结果出来，“右肾0.5cm结石，伴有0.8cm积水， 左肾0.4cm结石，伴有0.7cm积水”，这一结果令她惊呆了，亲戚再次告诉她，“问题出在奶粉身上”，她赶忙将家里的奶粉扔掉，并在网上高价购买了国 外奶粉。直到这时，通过医院，李雪才知道，之前自己认为的“孩子身体不好抵抗力差”的根源出在了奶粉这里。 这些经历使得三位母亲知道了原本跟小孩毫不相关的“结石”究竟是个什么东西，但当时她们并没有预料到，“肾结石”这样一个名词将注定跟随着他们家庭，成为一处挥之不去的阴影。   为孩子的未来负责   包括周莉、唐登艳、李雪在内的许多家长相信，自己的孩子可以在法律上找回正义，以弥补“结石宝宝”所遭受的创痛和未来可能会有的未知影响。 早在2008年9月22日，赵连海便在网上发布呼吁：希望受害者家长组成统一诉讼联盟，准备迎接此后漫长的集体诉讼，希望以法治的方式实现正义。2008年 9月24日，赵连海创建“毒牛奶”网站，两天后，为了更中性温和，网站更名为“结石宝宝之家”。虽然网站很快被屏蔽，但这个“诉讼联盟”在最高峰时仍吸收 了1000余位结石宝宝家庭。 诉讼联盟的家长们认为，走司法途径，将更有利于推动一个合理的国家赔偿方案出 台。家长们草拟了一份被称作“大池子计划”的赔偿方案：一、健康治疗，每年给孩子进行一至两次检查，对毒奶粉受害年龄段内的孩子不探究奶粉与结石的因果关 系，只要持有泌尿系统结石确诊医疗报告，全部获得免费治疗；二、赔偿逐年发放，由乳制品行业内的企业从每年利润中拿出部分来进行赔偿。 但 是12月中旬由中国乳协牵头的赔偿方案出台，彻底打乱了家长们的计划。赔偿方案以《致患儿家长的一封信》的形式发出，提出死亡的孩子获得20万赔偿；重症 （急性肾功能衰竭）或接受透析、置管、手术等有创伤性检查或治疗的孩子获得3万元赔偿；接受一般性治疗的孩子获得2千元赔偿；设立2亿元医疗赔偿基金，用 于患儿18岁以前相关后遗疾病的治疗费用，该基金由中国人寿进行管理。 赵连海当时听到这个方案时，首先的反应是“当时就乐了”，他为我们分析，“三十万的孩子每年进行一次检查，这点钱连这些孩子做检查都不够”。 这 并不是一份经过与家长们协商的协议，从《侵权责任法》来说赔偿标准定得很低，而且它对孩子的病情认定只有三种、18岁以后的后遗症不负责治疗、没有精神损 害赔偿。另家长们最不能接受的是，只有被官方确认为因食用被三聚氰胺污染的奶粉的结石患儿才有资格签署这份协议。08年9月24日，卫生部的一个电视电话 会议之后，制定了一个检验标准：结石小于0.4cm的不能确诊为结石患儿。 这个标准下，国家卫生局最后公布确认有三十万患儿，结石0.3cm的杨春荣被排斥在外了。 杜 雨珂、朱立林都被纳入了赔偿范围，2009年1月，周莉、李雪分别都收到了泸州市龙马潭区、成都市双流县消协送来的《致患儿家长的一封信》，并通知他们去 消协签字，领取2000元赔偿金。一开始，两人均予以拒绝，要求“走司法赔偿”。这之后，李雪被当公务员的亲戚、消协秘书长、县卫生局领导多次劝说，“不 得已签字领了钱”，劝说者告诉她，走司法途径已经不可能了，有钱总比没钱好，而且，只有领了2000元，签了字，孩子18岁以前的治疗费用，中国人寿的基 金会才会予以报销。周莉依然在坚持自己的司法诉讼。“我不接受这份协议，孩子18岁以后如果有后遗症怎么办？我要为孩子的将来负责。” 杨春荣被排斥在官方结石患儿名单之外后，唐登艳与另外几十位同样情况的家长去市卫生局抗议，质疑为什么自己的孩子没有进入赔偿名单。来自农村的唐登艳觉得自 己“当时很天真”，因为她对卫生局领导说，“我们不要那2千块钱，我们要那张保证孩子治疗到十八岁的纸”。但她什么也没能拿到。 2009 年3月2日下午，最高人民法院常务副院长沈德咏做客人民网时称，受到婴幼儿奶粉不同程度损害的30万婴幼儿95%以上都已经接受了企业的赔偿。也有少数患 儿的家长没有接受赔偿，准备向法院提起赔偿诉讼。人民法院已经做好这方面的工作准备，随时会受理赔偿的诉讼案件。 周莉随即向泸州市龙马潭区法院邮寄了一份起诉书，但除了收到邮局的回执单以外，没有其他任何消息。周莉还和先生一起去过两次信访办，也无任何回应。 2010年3月，诉讼联盟负责人赵连海因寻衅滋事被判刑两年半，就在那段时间，周莉生平第一次进了派出所，“我们所有的结石宝宝家长都被派出所找了，让我们家长不要闹”。上班时她也被单位保卫科叫去，询问她平时上网在做什么。 领 了2000元赔偿金之后的李雪在2010年曾尝试按当初协议书上所说的，去中国人寿报销朱立林的治疗和检查费用，先是被中国人寿和中乳协“踢皮球”，最后 好不容易得到答复，“只报销手术和住院部分，其余一概不管”。折腾了许久，“受了一肚子气”，朱立林的住院费因“并非因结石手术住院”而没有如愿报批。之 后，李雪“再也不想去受气了”。 按中国乳协的规定，2013年2月底之前，患儿家长随时可以在当地领取赔偿款，逾期仍不领取的，剩余赔偿金将用于医疗赔偿基金。直到现在，周莉的许多亲戚朋友还经常劝她接受这笔钱，但她依旧表示“坚决不会接受”。   这是我们对孩子的亏欠   可喜的是，当前的杜雨珂、朱立林都在向健康的方向发展。杨春荣也即将由赵连海主持的结石宝宝复查民间资金资助他三年中的第一次复查。“结石宝宝”们也在岁月的磨练中成长。 7 月份的这次生病，雨珂捂着在肚子喊疼，看得周莉都哭了。再后来，雨珂就不喊了，周莉问她为什么，雨珂说“我不怕痛，我不喊疼，妈妈就不哭了”。可你如何叫 一个六岁的小女孩忍受着那块本不属于她的石头带来的痛，还一边告诉我们这些成年人，“我不怕痛”。 赵连海对我们说，“这是我们这个民族对孩子的亏欠”。 周莉依然不能理解为什么那么多家长选择了隐忍和沉默，她常常为此感到愤怒，“自己的孩子都不保护还做什么？” 在问到她对未来是否还有信心时，周莉的回答很肯定：“有。我要给杜雨珂勇气，我没有勇气怎么给做孩子榜样？”   手记 不是后记   如果周云蓬现在来写《中国孩子》该怎么写？ 当年，在深夜听这首歌，忍不住眼泪。从歌里面知道了克拉玛依、知道了沙兰镇……然后老周唱“不要做中国人的孩子，饿极了他们会把你吃掉”。 像预言一样，一年后，更多的孩子被吞噬、埋在废墟里哭喊、父母彻底失去他们、有人为寻找他们的名字付出代价；而另外一些孩子，从此后有了一个共同的名字“结石宝宝”。 08年，两场举国震动的灾难以不同的方式被遗忘，前者淹没在各种所谓的奇迹、感动中，被化妆成盛世的豪迈，红彤彤的纪念怎么看怎么像在庆功；而后者，从一开始就注定是要被隐藏起来的，因此我们不能记住哪怕一个结石宝宝的名字，甚至我们也不能知道到底有多少结石宝宝。 三 年了，三年里我们应该记住的名字太多，应该记住的日子太多，以至于我们遗忘的更多。那些被遗忘的人呢？他们沉默而隐蔽地活着，就像杨春荣的家庭，疾病接踵 而至，贫穷越发的不可避免，抗争是那么地无力，希望远不知在哪里。告别时，他的妈妈坚持送我们到车站，看着我们上车，仅仅只是因为“要不是你们，我还没有 机会把这些话说出来”。 雨珂说“我不喝牛奶，牛奶有毒”，有毒的又岂止是牛奶？ 我们知道悲剧还会一再发生。就在我们准备这篇稿件时，又一场灾难发生了，甘肃正宁县校车事故导致21人死亡，在那辆准载9人的车上，塞进了64人。我们哭着说，孩子走好，天堂没有地震、天堂没有三聚氰胺、天堂没有车来车往……然后，在通往天堂的路上挤满了我们的孩子。 谁都会说孩子是最无辜的，发生在孩子身上的伤害也最容易让人愤怒，可是为什么灾难还是一再地发生？为什么每一次的结果都是不了了之？应该负责的人逃到了哪里？为什么沉默和遗忘？ 这不是后记。我们害怕《常识》正式出刊前，不得不再往里加点什么，害怕又有孩子去了那虚无缥缈的“天堂”。我们希望他们平安快乐的长大，不要再遭受无谓的伤害。我们希望不远的将来，中国孩子，可以被这个世界的爱拥抱，可以真正成为另一首歌中的“祖国的花朵”。   （埂上插秧、慕砚，《常识》记者 。原文链接： http://www.my1510.cn/article.php?id=73879 ）

不要做克拉玛依的孩子　火烧痛皮肤让亲娘心焦 不要做沙兰镇的孩子　水底下漆黑他睡不着 不要做成都人的孩子　吸毒的妈妈七天七夜不回家 不要做河南人的孩子　艾滋病在血液里哈哈的笑 不要做山西人的孩子　爸爸变成了一筐煤　你别再想见到他 不要做克拉玛依的孩子　不要做沙兰镇的孩子 不要做成都人的孩子　不要做河南人的孩子 不要做中国人的孩子 饿极了他们会把你吃掉　还不如旷野中的老山羊 为保护小羊而目露凶光 不要做中国人的孩子　爸爸妈妈都是些怯懦的人 为证明他们的铁石心肠　死到临头让领导先走 （周云蓬，民谣歌手，诗人。）

27日下午， 由王菲（中）、李亚鹏（左）夫妇筹办的北京嫣然天使儿童医院在京举行落成典礼。李亚鹏携太太王菲及嫣然天使基金会的各位董事身着统一制服，出席仪式并为医院剪彩。 中国网络电视台消息：5月27号，就在今天，李亚鹏王菲夫妇发起的嫣然天使儿童医院，在北京挂牌开业，他们对外宣称说这是中国第一家民营但 是非盈利的医疗机构，每年将近一千个贫困家庭的唇腭裂患儿将和他们的女儿李嫣一起，在这家医院接受十六年的连续治疗。今晚，我们访问李亚鹏。 记者：你把胡子刮了？ 李：我女儿嫌扎。。。 四十岁的演员李亚鹏，在六年前有了孩子李嫣之后，他的人生有了很多的变化。今天，他又成为嫣然天使儿童医院的创始人之一。这是中国第一家可 以为唇腭裂患者提供修复手术及序列治疗的定点医院，所谓序列治疗，是指从出生一个月开始的唇腭裂手术，到牙齿正畸、语音纠正、美容性修复、心理辅导等等， 由一个团队，跟踪延续16年。 记者：你会把你女儿的未来，当成你这个医院的一个标准？ 李亚鹏：对啊，所以我就说我自己女儿要在这儿看病了，对吧我说你们要对得起我女儿。 2006年11月，因为女儿患有先天唇腭裂，李亚鹏和王菲夫妇发起了旨在救助贫困家庭唇腭裂儿童的嫣然天使基金。成立以来，他们已经资助了 超过8000例的全额免费修复手术。李亚鹏说，他做医院的动力，不光是追求一次性的手术数量，他还希望别的唇腭裂孩子能接受到和他女儿一样的，连续治疗。 记者：对你来说，决定性瞬间是什么时候？ 李亚鹏：就是我女儿第一次做手术被推到手术间，当时我母亲跟我太太她们俩在手术室门口陪着等着。有时候男人更脆弱，我是根本不敢在那待的。 我说我去院子里吧，就是花园里面，很焦急的心情了，在那打转儿，溜弯儿。在那个时候的一瞬间我当时做了个决定，我说真的不容易，我说大概在那几个月的时间 就是为了等今天手术的这一刻儿。就是把这个技术引进到国内。 记者：那后来你女儿已经做过这部分治疗了，为什么你还要把这个技术再带回国内？ 李亚鹏：那个时候就是觉得我们，这样一个家庭相对条件还算不错的来美国治病，这当中所付出的这种，艰辛的过程吧，就那一刻是一个，我觉得天下还有那么多这种父母肯定跟我们的心情是一样的吧。 目前，国内绝大部分唇腭裂孩子多会接受两到三次手术。租住在北京五环外西郊一处平房的付如发和秦海清夫妇也有一个患有唇腭裂的孩子，夫妻俩 靠傍晚出摊卖烤面筋为生，平均一天挣100块左右，为了筹集第一次唇腭裂手术所需的两万元，这对父母曾经想过去地铁乞讨，直到一年前，他们得到嫣然基金的 资助，完成了第一次唇裂修复手术。但手术后，孩子也只能以吃流食为主，因为唇腭裂直接影响孩子牙床以及牙齿发育，吃进去的食物经常从鼻孔里漏出来。 小琴：儿子，张嘴给阿姨看看。他这里边是空的你看看。 记者：我看看。 小琴：来，张嘴来。 记者：他好象没有牙床是吗？ 小琴：牙床也没有，上边的上颚也没有。 记者：那他刚生下来哺乳怎么办，你怎么喂他啊？ 小琴：挤，找吸奶器吸出来，然后一点点喂他。 记者：他自己不能吮吸是吗？ 小琴：不能。 记者：那你怎么办，一滴一滴给他滴啊？ 小琴：他那时候上医院，医生说不能插管。回来了之后，这样的小孩咱也没遇见过，先拿小勺往里边滴点水喂喂吧，咱们也尽到了，实在不行咱们也没办法了。一滴水，他那个舌头就喝从那时候开始慢慢喂慢慢喂。 第一次手术没有解决的问题，还包括孩子的语言发音。两岁的付玉强，现在还只能叫妈妈。 记者：会叫妈妈吗现在。 小琴：妈妈叫的挺清楚的，就是爸爸不会叫，说话还不会说呢。 记者：他现在就偶尔能叫一声是吗？ 小琴：嗯，不知道会不会影响他一辈子。 嫣然天使儿童医院从美国购买了全套设备，从台湾长庚医院引进了全套的颅颜治疗方式。不仅治疗孩子，同时帮助家长。对家长的心理干预从得知孩 子唇腭裂就开始。因为不管是什么样的家庭，对于迎接这样的孩子出生，往往都没有足够的思想和知识准备。李亚鹏说，他在妻子王菲怀孕四个多月的时候得知女儿 可能是唇腭裂，当时他也是如此。 记者：你之前见过唇腭裂的孩子吗？ 李亚鹏：一次都没有，我见到我女儿这是我第一个见到唇腭裂的小孩。别说小孩连大人包括在内我也从来没有见过，这个就是后来一直沉默沉默一直到了晚上，俩人都睡不着，彼此能感觉到，说是关了灯，谁也没睡都在各怀心思都在想着这个事情。 李亚鹏：我说你是怎么想啊，总是要聊这个事嘛，她说你什么意思难道你还不想要吗？我说行，我明白了。 记者：她这句话貌似有点尖锐，往往其实内在是很脆弱的一种感觉？作为女人？ 李亚鹏：是吗我倒没有想那么细，但我刚才说的过程中，我这次突然觉得，当时没有想那么多，因为我当时很关注的就是她的想法，之后我们俩就再也没有聊过这个问题 。甚至有两次有几次我想在网上搜一搜这个图片。 记者：你没有吗？ 李亚鹏：我没有，我都克制住了我的手。我说我想不要去看。 记者：为什么？ 李亚鹏：总之我们性格是，我都已经做了这个决定了我就不要去想这么多了，可能这种看我觉得只会产生负面的作用不会产生任何好的作用，因为这 个看，会让这个小孩的病情减轻吗？不会。我私下我也不想去看，是因为也许会让我会对我的这个决定产生，至少会产生一些犹豫，改变我想不太可能，但是人的本 能有几次，我说不搜了关掉关掉，有过两次好像是。半夜时候自己一人。 而付如发夫妇，因为觉得产检太贵，并没有提前检查，直到孩子出生那一刻，他们才知道孩子的情况。 记者：等于生完你还没见到他，是医生来跟你说的，当时怎么说的？ 小琴：说小孩畸形，嘴唇怎么那样呢？头也蹩了呢？我一听一着急，差点没过去了。 那时候一生下来我妹都不敢抱，我小妹胆大一些就把他抱着走，一路上抱走的。抱的时候他手一直在纠着他姨的衣服不撒手，从医院回到家才撒手，就怕人给扔了，好象是这个意思。 对于李亚鹏来说，孩子出生时他的心情更复杂甚至颇有戏剧性，因为当时所有媒体都守在医院，为了看女儿一眼，他要穿上白大褂，装扮成医生，像演戏一样从媒体面前走过。 李亚鹏：你想想这有多戏剧啊，我说演戏好嘛，合着演了这么多年戏是为了这一刻演这么一个角色我还假装那个旁边还给我配了一护士，我还假装拿着那个病例夹，还假装拿着笔点一点。 李亚鹏说，看到女儿的第一眼，医生就通知他，他女儿既是唇裂，又是腭裂，几乎是唇腭裂里最严重的级别。 记者：那你是第一次做父亲，你第一眼看见她？你跟她说第一句话是什么？ 李亚鹏：我说嫣儿别哭了我说，我说你放心吧，你一定会没事的，你相信你爸，特台词我觉得，但是那是当时那种心情的一个真实写照，就是我第一次称呼自己是爸。 记者：孩子她还很小，她什么都不懂。她有什么反应吗？ 李亚鹏：我女儿啊，我女儿没什么反应，不哭泣了，旁边的护士，开始还憋着后来哇哇的哭。 很多家庭在这时的第一反应都是尽量让孩子避开人群。李亚鹏和王菲也曾经想过移民美国。 记者：你想过留在那？ 李亚鹏：当然想过不是想过，几乎都做了这个决定了已经，有一段时间我是天天去看房子。在那个过程中呢，最后还是做了一个决定我觉得不可以这样。 记者：为什么？ 李亚鹏：这个原来我看过一电影、讲二战的时候，一个苏联军官被俘了，然后看着身边的同伴儿一个个这个被枪毙，他就投降了。但他当时说他自己 他的内心独白是说，我先生存下来，我先屈服，等我有合适的机会我再去反抗，后面的故事就是说他永远不会再去反抗了，他永远的在内心还是挣扎的过他剩下的日 子。 记者：未来会怎样？ 李：那你可以想象嘛，首先我们永远不可能快乐，即使环境好很多，因为人生遇到最大的困难，其实来自自己内心的嘛，不是外界的。如果你屈服 了，这种失败感，别人不知道，最知道的就是你自己的内心，你是骗不了自己的。我们难道要这样去过一辈子吗？再一个如果我们是这样的一个行为和这样的一个心 理的话，他也一定会影响生活在这个家庭里的孩子，那他长大了怎么去渡过他心理上的这样一个障碍，或者是一个难关呢？ 记者：她会认为你们要把她隐藏起来。 李亚鹏：对，其实我们所有的行为，我们会暗示她，你是应该被藏起来的，被很好呵护起来，但是也是被藏了起来。 而今天的嫣然医院能够成立，与他在2006年8月12号晚上的那个重要决定相关。那天，他决定对外界公开女儿的真实身体情况。 李亚鹏：我是写了一晚上自己晚上睡不着觉，纠结呗，纠结然后睡不着觉然后就起来写。 记者：你写的时候是要写给什么人看？ 李亚鹏：就是要公布。 记者：很明确？ 李亚鹏：很明确很明确。 记者：你之前跟人商量了吗？ 李亚鹏：之前没商量，但是我没有发因为这是两个人的事情不是一个人可以单方面去做决定的一件事，我说你看一看我说我写了一个东西，她就在那看看完之后，我说你有意见吗？她说我没意见我说那咱就发了，我们俩手一块儿发的。 记者：很正式。 李亚鹏：很正式，点了一下鼠标，然后点完之后我说我们俩出去逛街去。 记者：你都没有等在那等着看反应吗？ 李亚鹏：没有。 记者：那什么感觉？ 李亚鹏：我不需要看别人的反应，其实这个行为，其实是解救，自我解救的一个行为，就是我们把这个事情，放下，放下。 他那天的博客名为《感谢》，在博客里他说，“南美有一个传说，唇裂婴儿是降临到这个世界的神。” 记者：那你发完之后，做的第一件事情是什么样的？ 李亚鹏：出去逛街啊，平常也逛街但是平常都是美国那兜，就是平常都是朝里嘛，但那天就是特意的就是，把小孩冲外。 记者：你要她面对这个世界？ 李：我们彻底放下，不光是这个一种宣布式的博客的发表放下了。还要学会在生活中，因为我们要去超市买东西/因为大家在国外看到小朋友的时候，通常会，哪怕是远远的打个招呼啊，很多人看，啊，看到这个小孩，可能然后再看看我们，然后看到我们一个坦然的微笑。 记者：你没有那个本能的闪缩躲避吗？ 李亚鹏：纠结是曾经有过的，开始就全是躲着的，它是真的那种放下是不容易的，但是真放下那真是坦然的，大多数人看到我们，其实他们是看到你的脸上是一个笑容的时候，他也就放下了。 李亚鹏觉得，要让大家放下，家长的心态尤为重要。因为除了面对公众的压力之外，更需要面对内心的沮丧、挫折甚至自责。付玉强的母亲直到现在也经常在想，她究竟是哪里做错了才导致了孩子的缺陷。 记者：最初知道这个事情的时候，他们会有很强的挫折感有愤怒也有沮丧，为什么是我…你那时候会有吗？ 李亚鹏：会有过这样的一个疑问，就是说这个病因是什么，肯定会你想了解啊，因为我是抽烟也喝酒的人，当时肯定会有这样的一些疑问了。 当年女儿在美国做手术前，医院安排了一对孩子刚做完唇腭裂手术的夫妇为李亚鹏夫妇做咨询，并向他们解释唇腭裂的病因。 记者：我们知道，平常导致唇裂的原因可能是…但很多父母会很自责没有把孩子照顾好？ 李亚鹏：或者说其实今天我们想要表达的我们俩并不是想去发表一个医学上的一个啊一篇论文，我们要从一个科学的角度来论证这件事情我们并不是 要这个目的，我们的目的是要家长有一个好的心态。就是说这是一个万物皆有的一个状况就是马也会有，动物都会有这样一个状况，所以动物都不抽烟也不喝酒，所 以跟这个是没有关系的就是在基因复制过程当中的一个差错出现的一个概率。 嫣然天使儿童医院非常重要的一个项目是家长之间情感和经验的分享，从今天起，李亚鹏和志愿者会每月安排一次家长之间的交流。李亚鹏说，曾经有一个孩子等待手术的家长给他发短信咨询，让他印象深刻。 李亚鹏：我说是万物皆有的这样一个情况短信发过去他那个，可能是很不能打了二十个感叹号的谢谢。 记者：为什么你觉得这句话给他安慰呢？ 李亚鹏：他可能把他深度的严重的自责当中给解脱出来了，你要先把他解脱出来，他才能有更好的开始怎么去做这件事情。很重要我觉得。 我们采访付玉强的时候发现，母亲最忧愁的是，很少有邻居来抱孩子，也没有什么小朋友跟孩子玩儿，只有比他大两岁的姐姐一直陪着他，他几乎只有这么一个玩伴。 对于李亚鹏来说，他一直希望能让女儿没有隔阂地融入这个世界，刚做完手术从美国回来的时候，李亚鹏曾经跟大女儿窦靖童有过一次严肃的对谈。 李亚鹏：我说你过来一下，我特意把他找到一个安静的房间把门关上，回来跟他讲，我说妹妹可能有一点问题，说啊他说什么问题啊，我就跟他说了一个情况，他说那我去看看我说那你去吧，进去看看了一下，有什么问题啊你说的吓了我一跳。 李嫣现在快六岁了，已经上一年级，一个人能走四个小时的山路，孩子在长大，有一次在家中，女儿问起奶奶，为什么自己跟别人不一样。 李亚鹏：好像问她奶奶一次，她说她觉得，为什么她这儿跟别的小孩不太一样，我妈说，每个人都是不一样的。你比如说你看她是这样，她是那样她是那样，就举了她认识的。 记者：那她今年也上了一年级也要自己走出，去面对这个世界了，那希望你希望这个世界怎么对待她？ 李亚鹏：我希望，就自然的就好，不要特别的对待她就好。 李亚鹏说，他思量再三，还是决定不让女儿出席今天的嫣然天使儿童医院的落成典礼。虽然女儿是他做这一切的初衷，但他现在希望，这件事情个人和明星的色彩越淡越好。 李亚鹏：生活中还是她会对嫣然有一点了解，包括儿童医院要开了她也知道的，我说你以后这个看病我们就不用跑那么远了我说我们在望京有一个儿童医院，她说是你开的吗？我说算是吧。她说也叫嫣然啊我说对，她说那嫣然还真是挺能干的。 付玉强的父母准备等做完第二次手术，打算把孩子送回老家上幼儿园，夫妻两人在北京挣钱，他们一家人承受生活的艰辛与压力，也对未来充满希望。在这样的生活中，最大的安慰是家人之间共同的承担和安慰。 而结婚七年，李亚鹏时常会回忆起，女儿出生时，和妻子王菲一人一把椅子在书房分工合作的场景，李亚鹏说，那是他们高度默契的时刻。 记者：你指什么呢？ 李亚鹏：就是你想象一下，两张椅子，当我们坐在那，我们可能很难有这样一个外力的情况下，两个人的目标，方向思想行为高度的统一，成为一体，我觉得既使是已经是夫妻的话，你也很难有，你可能在最热烈的时候那么一瞬间两人是有那么合体的感觉的。 付如发和秦海清给孩子取名付玉强，玉石的玉，强壮的强，希望孩子以后遇到什么事都能自强。 而李亚鹏说，这几年，他亲身接触了四五百个唇腭裂患者，这其中不仅有孩子还有不少老人，让他印象最深的是一个七十多岁的老太太。 记者：一生中一次手术都没有做过？ 李亚鹏：没有做过。所以你想这个人的一生是怎么度过的。 记者：她还有这样的需求吗？ 李：这个问题问的好。。。她说原来我有一个孙女，从来不让我抱，现在我做完这个手术以后我可以抱我的孙女了，所以我非常谢谢你们俩。她就给 我们鞠了一个躬，所以你说，这么大年龄的一个人她还有对做手术的心理需求吗？她是有的，但她不是为了她自己她是为了可以抱一抱她的孙女。 李亚鹏说，从嫣然基金创办以来，表面上看，这件事情是在帮助别人，但实际上也是在帮助他自己。在女儿出生前，他一直专心于做一个演员，他说这个行业让他长期以来习惯于更多地关注自己。 李亚鹏：这个大多数时候人总是关注在自己我怎么了，我觉得也没有什么错，我也是这样一个人。尤其是这个我原来这个职业，也会让这一点会更强化。 记者：为什么？ 李亚鹏：你不知道那些演员都爱照镜子？　因为他们更关注自己啊。 记者：你也会吗？ 李亚鹏：我以前也会，这是肯定的，因为你工作也有这种需求　在这几年的过程当中我觉得视野变了对幸福也好很多的这种界定的范围或者意义慢慢改变了。 记者：幸福是什么？ 李：如果一个人只关注你自我的话，如果只有你自我是你幸福的源泉的话，你获得幸福会越来越难的。你发现你能给这些人都带来一些快乐，而这种让别人快乐的时候，其实你会发现最终你也很快乐了，这个话，绝不是一句空话。那种快乐是让我们会落泪的一种快乐。 在今年母亲节的那天，李亚鹏曾经在微博上发布了一张在美国给女儿看病时，王菲坐在阳台上的照片。他写道：今天母亲节，嫣儿在悄悄地给妈妈做 礼物，忍不住心生感慨，忍不住发一张照片与母亲们分享。摄于2006年6月27日，那一天嫣儿满月，那一天我们为嫣儿求医刚抵达美国，在洛杉矶外公家中的 早晨，所有想表达的都在这画面里了–那是人生中最美的一瞬。 记者：但是在很多人看来，那一瞬间应该是百感交集，为什么你说的用美这样的字来形容？ 李亚鹏：我是用美这样的字。最艰辛也最美。。。 记者：今天是母亲节，。。。那你快回家吧。。。。 嫣然天使儿童医院由李亚鹏、王菲夫妇等八位创始人共同倡导发起；它在筹建过程中得到首都儿研所、台湾长庚医院、以及美国和德国医疗机构及医 疗专家的诸多技术支持；它从设计到施工再到医疗设备，得到20余家企业和个人的捐赠……　演播室：在我上初中的时候，班上有一位男同学也患有唇腭裂，当时 的医疗条件只能做最基本的手术，所以他的嘴唇上留有很明显的痕迹，也是因为这个原因，班上的同学给他起绰号，他和其他男生打了一架，那一架我的印象中打得 非常残酷，之所以说残酷，是因为这样暴力产生的原因，仅仅是因为我们没有学习到该怎样对待和尊重每一个跟我们不一样的人，五年前，当李亚鹏抱着李嫣，把她 的脸面向这个世界的时候，这是身为人父的本能，也是向这个世界提出的疑问，你将如何对待我的孩子？李嫣和付玉强会长大，他们在这所医院当中，会得到尽可能 多的康复和治疗，但还是有一个更大的疑问，会交给这个世界上的其他人，那就是我们该如何对待他们。也许就像李亚鹏所说的那样，不给他们任何特殊的对待，这 就是对待他们最好的方式。 © Chiquitita for 新闻理想档案馆 , 2012/05/31. | Permalink | 光荣之路 Post tags: CCTV，看见 New：！我们建立了OMM人人小站！欢迎关注！ | OMM通讯社@新浪微博 | OhMyMedia@Twitter | OMM通讯社@腾讯微博 | OMM通讯社@网易微博 加入我们，OMM通讯社志愿者招募！