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生意不再，家人生疏，对孟林来说，NGO的工作是他的全部。 记者_ 徐卓君 孟林自己也没想到会活到今天。 十六年前，他躺在北京佑安医院太平间旁一间潮湿的小病房内，等待死亡的降临；十六年后，他坐在佑安医院开辟的一间朝阳的办公室内，一边胡乱嚼着洋快餐，一边指挥同事做一份计划书，抽空还接了两个艾滋病感染者打来的咨询电话。 作为国内已知的发病后生存时间最长的艾滋病感染者，孟林被树为典型——给数以万计的艾滋病感染者讲课，自己建立了一家艾滋NGO，还有人劝他写回忆录。 但他并不是典型的艾滋病人，烟瘾极大，每天抽两包10块钱的白沙；从不吃早餐；凌晨两点才睡觉。 病毒 乍一看，44岁的孟林和这个都市里普通的中年男人别无二致。皮肤有些黑，1米7的个头，戴一副棕色眼镜，暗红色夹克的袖口有些灰渍。下午两点一刻，一个麦当劳的巨无霸汉堡包就是他的午餐。 孟林的嗓门大，谈兴极浓。两次采访都持续了5个小时以上，但他脸上丝毫不见倦容，完成最后一次采访后，他赶不及吃午餐，就要连续飞往4个不同的城市出差。你很难想象他曾经在生死边缘徘徊。 他住在一个带院子的小公寓里，有两条爱扑人的贵宾犬和一大群色彩斑斓的热带鱼。每天回家之后，他都在自家30平方米的小院子翻来覆去地倒腾。孟林谈起他的菜园子来兴致勃勃，“我用的都是有机肥，种的比买的都贵，小白菜和黄瓜长得最快。” 孟林平静地过着自己的日子，艾滋病毒安静地驻扎在他体内，很多年下来，没有出现什么大毛病。他懂得如何和体内的艾滋病毒和平相处，“它仅仅是个调皮的孩子，难免会给我带来一些麻烦，只需要学会用适当的方法让它安静下来就行了。” 孟林的方法不难，早十点、晚十点吃两次药，三个月检查一次身体。 检查的结果都还不错，艾滋病人身体最重要的两个指标：免疫细胞CD4指数在600左右，和健康人无异，HIV病毒载量也处于仪器检测不到的水平。 在医学昌明的今天，艾滋病不再是绝症，它和高血压、糖尿病一样，是一种慢性病——不能被治愈，但只要服药，病人可以长期生存下去。美国科学家2008年利用数学模型计算出，艾滋病人治疗后的平均寿命只比正常人少5-8年。 但在1995年，孟林被确诊感染艾滋病的那年，情况截然不同。 那是艾滋病最黑暗的年代，在医学界，艾滋病约等于死刑，20世纪最重要的发明之一——鸡尾酒疗法，还在美籍华人何大一博士位于纽约洛克菲勒大学艾伦·戴蒙德艾滋病研究中心的试验室里；在公众眼里，艾滋病和淫乱联系在一起，被认为是肮脏的、见不得人的疾病。 孟林在佑安医院太平间旁边住过3个月，那是当时唯一肯接收他的病房。被反锁在阴晦潮湿的小病房里，孟林每天都能听到隔壁传来凄厉的哭声。他趁着夜幕爬过狭窄的小窗户逃离医院，在光怪陆离灯红酒绿的酒吧迪厅里晃荡。 死神曾发出过邀请。长达20天的时间里，孟林不能起床，不能吃饭，喝水都吐，每天夜里头部疼痛难忍，只能靠降颅压药物才可以入睡。医生婉转地问起他家人的联系方式。孟林一直使用匿名看医生，病案里没有留下任何与他生活有关的资料。 但他坚持没有告诉医生家人的联系方式，只说自己没有家，请求医生在他死后将他火化，然后把骨灰顺着马桶冲掉。 放逐 孟林有过家，他曾是家中最受宠爱的小儿子，他在家里并不叫孟林，孟林是他进入艾滋圈用的化名。 现在的他，户口本装在黑色的双肩包里，一直带在身边。这样，即使死在大街上，别人也知道他是谁。 为了排遣孤独，他养过几条小狗，其中一条取名陪陪，他希望小狗能一直陪着他。更多的时候，情感只能靠一夜情来宣泄。 自2009年始，他和4个男人同居过，每一个都不太长久，男朋友们都接受不了他一整天不发一言。“我不是冷落他们，只是一个人生活太久了，丧失了和亲人交流的能力。” 然而面对媒体，孟林很健谈，采访中唯一一次陷入长长的沉默，是聊到他的家人，“他们没有挽留我，他们确实没有挽留。” 1995年除夕前夕，孟林告诉了哥哥他的病情。哥哥说，你要为家人考虑，家里有老人，有孩子。 孟林请求哥哥给做一碗饺子——这是老北京的习俗，滚蛋的饺子留客的面。吃过饺子，他收拾了碗筷、被褥，告诉妈妈要出国，在1995年最后一个寒冷的冬夜，只身离开了家门。 这个44岁的男人，时隔16年之后，还是红了眼圈，他仍然不能释怀家人没有挽留，但他又不认同媒体对他离家的描述，他认为那不是一种决绝，而是一个非常深刻的有关放逐的故事，“从家里走出去那一刻，我经历了很多情感的纠结，包括我的家人，他们也很痛苦”。 此后的十年多里，每年春节之前，孟林都会开车离开北京，没有目的地到处乱跑，等节过了，再悄然潜回北京。 和家人的关系开始解冻是最近的事，2009年，孟林在哥哥家过春节，他想去洗手间方便，尽管他完全明白共用座便器是不会传染艾滋病毒的，也愿意相信哥嫂不再介意他使用家中的洗手间。但是他依然忍了很久，直到快憋不住的时候，才慌忙借口下楼找地方解决。“这障碍来自哪里，我真的不知道，可能归于多年前春节留下的阴影，也有可能是疾病本身。”他说。 虽然彼此都心知肚明，但他从来不和亲人交流艾滋病和同性恋的话题，他要求侄子每次来看他前，给他打电话，他把家里的那些药丸藏起来，让同居的男友出去避一避。 孟林的现任男友是个艾滋病感染者，31岁，初中毕业，来自大山里，眉目清秀。但孟林不觉得这是爱情，只是一种陪伴，双方各取所需。 孟林给他提供医药费、生活费、零花钱和稳定的居所，他给孟林提供家的感受，“我每天下班回家后，有热汤、热水、热饭，有个人，有两条狗，算个日子。” 药物 在2009年国家开始免费提供二线抗病毒药之前，长达13年的时间里，孟林一直为药物奔走。药，是每一个艾滋病人的生命线。有药，艾滋病就是慢性病；没有药，艾滋病就是绝症。 为了它，孟林卖过房子，开过公司，错过了见母亲的最后一面。也是为了它，孟林一脚跨进NGO的圈子，人生从此改变。 治疗艾滋病的抗病毒药物，直到2003年，才陆续进入中国市场，就算到今天，能在中国买到的抗病毒药也不多。 1996年，用于鸡尾酒疗法的几种抗病毒药物，仅药费每年就高达20多万元，孟林卖掉了名下唯一的房子，用来购买第一批药物。他凑了11万，在黑市上兑换成美金，请中国疾控中心的邵一鸣教授去美国出差时帮他带回来。1996年的11万，也只够买半年的药。 孟林还清晰地记得，拿到那些蓝白色药片的那一天，已经是1997年1月20日，他躲在没人的地方大哭了一场。 那天是他生命的转折点，他没有第二选择。 刚开始，药物服用起来很麻烦，每隔8个小时就要服用一次药物，每次有十几片——孟林笑言他吃过的药可以塞满半间屋子。 有时候他觉得自己还算幸运，等到了治疗药物的出现。他在佑安医院住院时的两个病友，没有等到药物问世就已经离世。更多的人，买不起也没有渠道购买这种昂贵的药物，只能等死。 为了挣钱买药，孟林1997年开始办公司，当年就已经挣钱，最风光的时候有3家公司。但他不肯透露自己所从事的行业，只是含糊地说“有权力的”贵人相助。 经商之后，钱不是问题，渠道才是问题。最开始邵一鸣教授去美国出差不时带些药回来，他还给孟林介绍了一位美国的医生，这位美国医生不定期地将药寄到中国来。 好心的美国医生还搜罗了一些富裕的病人丢弃的，过世的病人留下的，还有过期半年以内、还能服用的药物寄给孟林。这些救命药有时会被海关扣押，只得靠邵一鸣教授出面告诉海关，这是科研用药，才得以放行。 9.11事件之后，孟林再也联系不上美国医生。药物的来源被切断，他不得不在泰国、印度等地疯狂地寻找仿制药。 2002年，孟林的一位英国朋友去香港出差，顺便给他稍上一些药物。孟林到香港第一天，就接到家人的电话——母亲病危，他没等拿到药物就往回赶，但还是没能见到母亲最后一面，这是他终生的遗憾。 孟林有时会羡慕那些新的艾滋病人，2003年以后，中国政府启动了四免一关怀的艾滋病政策，为艾滋病人免费提供一线药物。截至2009年底，中国的艾滋病人和感染者约为74万人。 但孟林没有受惠，2004年开始，他已经开始对一线药物耐药，不得不寻找更强力的二线药物。他的主治医生徐莲芝劝他，你出来吧，做做艾滋病的工作，帮帮别人，也帮帮你自己。 与此同时，国际关注艾滋人群的NGO进入中国，急切地寻找艾滋病人的参与。甚至有国际NGO组织跟孟林开玩笑说，你出来吧，出来了，我们不但给你提供二线药物，还是免费的。 孟林不想投入艾滋病的防治工作，那可能意味着暴露身份。多年来，他不只是一个艾滋病人，更多的时候他是个成功的商人。 但药物，是个巨大的诱惑。在过去7年时间里，孟林多次面临着断药的危机。药物一旦中断，艾滋病毒就会呈几何数列增长，还可能对原来的药物产生耐药性，要再次抑制病毒，需得更强力的药物。 孟林一点不讳言，“出来”是为了自己寻找药物。他觉得这样可以得到更多的医疗资源和信息。 得失 孟林无路可走，一脚踏进了NGO圈子，立马就得到了免费提供的二线药物。 他是这个圈子的明星。病人需要他，因为他是最早开始自费服药生存至今的病人。孟林的手机是咨询热线，来自天南海北的艾滋病友不断地问他：你怎么活下来的？吃什么药？药到底有没有用？吃什么保健品？ 官方的或非官方的机构也需要他，特别是2003年 12月1日，总理温家宝和艾滋病人历史性的握手之后，整个社会对艾滋病的态度在悄然变化，用盖茨基金会中国项目主任叶雷的话说，他们的艾滋病工作“从地下走到了天堂”。孟林也被邀请去各色公开场合，演讲、交流、作报告。 艾滋圈的“成名”让孟林确实得到他想要的医疗资源和信息，国外的NGO和友人，都为孟林的药着急，用孟林的话来说，因为突然听到中国的艾滋病感染者发出声音来了，所以他们在乎孟林的健康，想尽一切办法帮他找药。 哪怕在2009年，中国政府开始免费提供二线药物之后，孟林的心还没有放下。他在服用一线药物7年之后，开始耐药；而如今，服用二线药物也已经7年，他不知道什么时候会再次耐药。 实际上，国内已经有人开始对二线药物耐药。晓亮（化名）在服用免费的二线药物一年之后就开始耐药，而国内并没有可供替换的其他二线药物，她只能每个月花上好几千断断续续从国外托人寄回来，她的CD4指数已经下降到100左右，这就意味着一个小小的感冒就可能送命。 和全球900万无药可吃的艾滋病人相比，孟林已经是艾滋病人里的幸运儿。但是，服药14年之后，药物的副作用开始显现，抗病毒药固然是救命药，但也可能带来肝肾功能的伤害、血脂的升高、神经系统病变等诸多问题。 孟林被查出患有心肌梗死之后，国内的医院不愿意为他进行冠状动脉造影手术，没有医生愿意为这个艾滋病人进行创伤性手术，有国际艾滋病的NGO组织提出，要将他接到外国进行手术。 但一切皆有代价，他的生活因此而复杂和混乱起来。 作为艾滋病感染者、草根NGO组织负责人的孟林，周旋于政府、基金会、NGO同行、众多的艾滋病友间，小心翼翼地在不同的圈子间游走，为此，他甚至准备了4个不同的手机，分别与家人、生意伙伴、艾滋病友、同志朋友交往。他不能让这些圈子有交集，一旦交叉，都会掀起轩然大波。 直到孟林在一个活动中的讲话被一家电视台未加任何处理就被播出，作为艾滋病人孟林脸部清晰地暴露在公众面前。 很多人给孟林打电话，孟林百般分辩，“没有啊，你们看错了吧，绝对没有！”无论孟林如何撇清都没有用，很多生意伙伴不再追问，但渐渐就断绝了来往。 被迫离开了生意圈子的孟林，经济来源被切断。但孟林没有追究电视台的责任, 虽然他创建的艾滋NGO“爱之方舟”正是倡导病人维护自己权利的组织，可他个人还是放弃了维权，他害怕更大范围的暴露。 孤独 生意不再，家人生疏，孟林的全部生活都被NGO的工作占据。他不厌其烦地接听病人的电话，为没有钱的病友筹款找药。“我送走了很多病友，就是因为吃不起药。我也不能把我的药分给人一半，两个人都死。” 他有点矛盾。在这个圈子里，他被人需要，被人认同，这是和商场完全不同的体验，没有利益纠葛的交往，只涉及人类最基本的需求怎么活下来；他也厌倦，被艾滋挤压得没有私人空间，他吩咐同事不要接转病友咨询电话，每天面对不断重复的负面信息，令他焦躁不安。 他试图为自己寻找一个出口，但他不知道怎么进，也不知道怎么退。他对未来还有一些期待，但不知道什么才是他真正想要的生活。 孟林一直在回避旧日的朋友，唯有一次发小的聚会，孟林开车到了聚会的饭店，但他突然改变方向，跟发小打电话说，“不行，有特别急的事情……”装出忙忙碌碌的样子。 他不知道见面后能跟朋友们聊点什么，他不能告诉朋友们，他经历了什么，也无法面对 “你结婚了没？”、“孩子呢？”、“做什么工作？”这类最基本的社交问题。 “我用什么身份去跟人交流呢？我都不知道我是谁了，但现在至少在艾滋病这个圈子里，我觉得自己找到一定的认同感，至少一部分人需要我，而其他的环境里，我是不被需要的。” > > > > 更快捷、更完整的南都周刊iPad版(南都周刊HD)每周三提前上线，马上登录Apple App Store下载： http://itunes.apple.com/us/app/id404706471