当代中国

王克勤 | 民间救助的启示:邢台艾滋病感染者救助模式探讨

   邢台艾滋病感染者救助模式探讨 ——对中国河北省邢台地区艾滋病感染者群体救助行动的调查与研究                        王克勤 编者按:针对大量社会问题,媒体记者不断报道后,一些地方政府往往置若罔闻,视而不见。对此,直面现实的记者内心常常会十分痛苦与挣扎。面对受难平民的不断死难,许多人都会站出来尽一已之力,施以援手。救助每一个自己能够救助的人,帮助每一个自己可能帮到的人。(非法治社会的尴尬) 6年前,我完成邢台艾滋病报道后,即面临着如此局面。为此,我与一些律师、学者及NGO的朋友们推动了一场邢台艾滋病救助行动。行动不仅直接帮助了部分患者,也推动当地政府由掩盖真相转而到解决问题,从而给邢台感染者们带来了福音。被联合国艾滋病防治规划署称谓:是中国艾滋病各区域中救治最为成功者。 面对当下我发起推动的“大爱清尘”寻找救援中国尘肺病农民兄弟行动,我的感受依然是这样的。故,博客发表2008年我所做的这个研究报告(曾被翻译成多国文字,数次参加国际学术研讨会),以便与大家一起分享自己的经验与心得,请大家批评指正。     在人们心目中,艾滋病一直是死亡的代名词。它已经是一个全球性的问题,成为人类健康、社会和经济发展的重大威胁。 中国自 1995 年进入艾滋病流行的快速增长期,到 2006 年底为止,官方公布的艾滋病感染者累计达 100 万人以上,主要集中在中国中部地区的河南、河北;中国西南地区的云南、广西;以及东南地区 和其他的区域里。从整体来讲,中国几乎每一个省区均有艾滋病感染者。 根据国务院防治艾滋病工作委员会办公室、卫生部、联合国艾滋病中国专题组 2007 年 11 月 29 日 联合推出的《中国艾滋病防治联合评估报告( 2007 年)》显示,截至 2007 年 10 月底,全国累计报告艾滋病病毒感染者和艾滋病病人 223501 例,其中艾滋病病人 62838 例;死亡报告 22205 例。报告估计:到 2007 年底,中国现存艾滋病病毒感染者和病人约 70 万( 55 万~ 85 万)人,全人群感染率为 0.05 %( 0.04 %- 0.07 %)。其中艾滋病病人 8.5 万( 8 万~ 9 万)人; 2007 年新发艾滋病病毒感染者 5 万( 4 万~ 6 万)人,因艾滋病死亡 2 万( 1.5 万~ 2.5 万)人。在 5 万新发感染者中,异性性传播占 44.7 %;男男性传播占 12.2 %;注射吸毒传播占 42.0 %;母婴传播占 1.1 %。 艾 滋病病毒主要通过性接触、血液、母婴三种方式传播。 因血液传播而感染艾滋病的人群主要集中在中国中部地区的河南、河北两省。这两个省的情况依然是有所不同的。河南省的感染者大部分是因为卖血过程中交叉感染所致,而河北省的主要是在输血过程中引发的感染。河北众多输血感染艾滋病的人群,目前大部分集中在南部的邢台地区。 就邢台而言,笔者从 2005 年 7 月开始至 2008 年先后数次深入感染区,走访近两百位感染者。经过长期的观察和调研,笔者对这里的情况有了一个较为细致的了解。从邢台市疾控中心得悉的数据显示,全区 19 个县区市中艾滋病感染者约 1000 人,而其中最南部的沙河一个市感染者就达到 300 人以上。 从 2005 年笔者独立调查并发表报道《河北邢台艾滋病真相调查》以来,当地的感染者在笔者及许多志愿者的共同帮助下,开展了一场颇有成效的自我救济行动。 自助而后他助,自救而后他救,以自助谋他助,以自救谋他救,是邢台艾滋病自救模式的最突出特点。笔者作为一名忠实的报道者、记录者,同时是一名热心的参与者、推动者,对这一问题,进行了长期的思考与研究。为了分析并推广邢台模式,让更多的艾滋病感染者重拾信心,相互关爱,并以期对中国艾滋病的救助研究有所启迪,笔者从基本人权角度出发,结合多年研究,遂成此文。 一、     邢台艾滋病救助模式的发起    1 、当下中国艾滋病感染者群体自救现状 笔者认为,有尊严地活着,是每一个公民的基本人权。即使是一名罪犯,也享有免受侮辱和歧视的权利。而在当下中国,当一个人被打上“ HIV 病毒”( H uman Immunodeficiency Virus )的烙印,他已然成为一个特殊的人。人们眼里,艾滋病一直是洪水猛兽,许多人甚至视之为脏病、坏病,意味着作风不正,私生活糜烂,是一种罪有应得的病,人人避之唯恐不及。外界的歧视和误解,让身体本已受到极大伤害、心灵备受煎熬的艾滋病感染者更加难以生存。这样一个个特殊的人聚在一起,构成了一个特殊的群体。当外界没有给与他们足够的关怀时,他们决定靠自己,互相之间开展平等的交流,建立信任,彼此关怀。 2002 年 4 月,国内第一个支持和关怀艾滋病毒感染者的民间团体 —— “红树林”,在艾滋病感染者李想的倡导下创办。红树林的宗旨是,配合政府以及各相关组织机构为感染者工作和服务,以改善和提高他们的生存状态和生活质量,倡导积极健康的生活,自立自强,减少社会歧视。该团体在关怀感染者、支持地方小组工作、进行社会倡导活动等方面做出了积极的尝试和贡献。然而,红树林一会员在网上的一番言论,某种程度上道出了其尴尬现状。他说:“红树林是一个规范的公益性组织,但开始至今应者寥寥,看看里面可怜的 700 多个注册用户量,我感到莫名的悲哀!” 2005 年初,一个为艾滋病感染者提供信息支持的民间组织“爱之方舟”于北京成立,其主要成员为北京长期生活和居住的 HIV 感染者。“减少歧视,健康生存”是该组织的宗旨。爱之方舟在风雨中经历了两年多的艰辛努力,组织成员出于朴素的感情和强烈的忧患意识,一直坚持不懈地努力工作。然而,为艾滋病患者维权的艰辛,对政策制定影响的微弱,救助范围和效果的有限,它面临着与红树林同样的尴尬。 当然,这也是民间团体在中国艾滋病感染者群体自救中的现实困境。如何实实在在的维护艾滋感染者群体的权益,保障他们的基本人权,同时又赢得社会的广泛参与和政府的许可认同,是众多艾滋病群体救助模式的普遍难题。一些救助团体因挺身为艾滋病群体维权而受到政府打压的例子并不罕见。   2 、邢台关爱互助小组 的成立 2005 年 7 月,笔者根据河北省邢台市中心血站李黔冀提供的相关线索进入河北省邢台地区,发现这里有一个庞大的艾滋病感染者群体,而且与其他地方不同的是,笔者接触到的大量感染者都基本呈现这样的规律:曾经到医院就诊——被动员输血——发病——久治不愈——查出感染了艾滋病。经过历时三个月的走访调查,笔者于当年 11 月 30 日在《中国经济时报》发表了 5 万字的邢台艾滋病真相调查。文章发表以后在社会各界引起强烈反响,许多读者通过各种途径向笔者转来一些钱物,期望笔者能够将这些资助转交到邢台的感染者手上。更有读者来电来信期望笔者能够动员组织各种力量一起帮助处在悲惨和苦难中的艾滋病感染者。当年 12 月底,著名学者艾晓明与独立纪录片制作者胡杰应笔者之邀来到邢台,对这个地区感染者的生存状态进行了再调查与拍摄。有感于众多感染者经济拮据、病痛折磨、深受歧视、少人关心的悲惨状态,朋友们建议笔者召集大家开会,一起商量怎样帮助艾滋病感染者。 2006 年 1 月 8 日 ,由许多记者、律师、学者及各界人士参加的“救助邢台艾滋病感染者研讨会”在北京召开。 当天会议后,邢台艾滋病感染者的民间自救组织“关爱互助小组”在北京成立。来北京参会的邢台艾滋病感染者及家属代表刘显红、王为军、张记录成为小组的核心成员,组长由张记录担任,副组长为刘显红、王为军。确切地说,他们都是当地医院的受害者,也都是敢于维护自身权益和艾滋病群体权益并在这条路上走了很久的抗争者。 成立关爱互助小组,用他们自己的话来说,主要考虑的因素如下:一是自己的事情自己办,靠别人往往会靠空了;二是感染者之间更好沟通与交流,减少不必要的社会歧视与隔阂;三是来自外界的有关人士与组织对于他们的关注与帮助总体是间接的,如果没有他们自己的主动努力,外界的救助不具有可持续性;四是建立平等交流、相互关心、相互帮助的感染者互助网络。 “关爱、互助、自救”是关爱互助小组的宗旨。机构包括小组监督委员会、小组成员、总协调员。小组日常运作事务由小组常设机构负责,实行组长负责制。包括接受社会各界捐助、成员之间的日常联络、法律维权的协调事务、疾病防治的事务、社区建设等等。小组的监督委员会设秘书长,秘书长负责委员会事务协调。总协调员作为监督委员会、小组与社会各界的事务协调,不干涉小组具体事务。小组成员权责分立,组长张记录拟定工作方针、制度等常备程序,交由小组负责人会议集体通过,由秘书长报监督委员会审核;副组长刘显红负责财务收支。其余副组长根据具体事务分工。 靠自己,用自助唤醒麻木,用自救改变冷漠,减轻感染者身体的病痛,驱除人们心中的病毒,让艾滋病群体权益得到维护,让施恶者得到应有的惩处,这也正是艾滋病感染者成立关爱互助小组的意义所在。   二、自助而后他助,自救而后他救——邢台艾滋病救助模式的运作与成效 邢台艾滋病群体关爱互助小组成立后,在众多专家的共同建议下,结合当地实际,发起者初步制订了小组的主要任务。一是平等自愿的相互关心、相互安慰、相互帮助,使其在自救、自我防护、家庭防护、临终关怀等方面得到帮助;二是救人救命,有组织的向社会各界寻求医疗资源;三是有组织的向社会各界寻求对于贫困家庭的生活救助;四是有组织的向社会各界寻求感染者家庭的生产救助;五是有组织的寻求对于感染者的司法救济。六是持续搜寻与救助当地的感染者 , 并建立邢台地区感染者档案体系,建立自己的交流网络系统。七是与政府沟通,消除社会歧视,落实“四免一关怀”政策;八是对艾滋儿童进行特殊关怀。    1 、 开展社会活动,启动相互关爱 在北京“救助邢台艾滋病感染者研讨会”中,关爱互助小组积累了重要的社会资源,包括媒体界、律师界、学术界、医学界,以及命运相同的艾滋病病友和众多热心的志愿者。许多学者、记者、律师对邢台艾滋病感染者的悲惨遭遇感同身受,纷纷建言献策,为小组的发展壮大奠定了良好的基础,大家都将自己的联系方式提供给关爱小组,以期能够给关爱小组以力所能及的帮助。在仅仅半天的研讨会上关爱小组就收到了 4000 多元捐款。 研讨会结束之后,关爱互助小组主动寻求社会救助,积极践行“关爱、互助、自救” 的宗旨,引起社会关注。著名天涯社区版主张大军、宪政学者陈永苗与笔者在网络上发起了一个为邢台感染者的捐助活动,筹集了部分款项。 为了给更多的感染者以信心与力量,给他们以更多的帮助。 2006 年 1 月 25 日 ,关爱小组在邢台当地组织召开了“邢台艾滋病感染者自救会议”。来自邢台各县区的 40 多位感染者及家人,平等交流,互诉生活的艰辛、病痛的折磨,沟通维权过程中的遭遇,分享经验教训,相互安慰,共树信心。在这次会议上全体感染者对小组进行了一次公开的选举,并正式成立了全邢台地区的感染者关爱机构;也是在这次会议上,小组向每个到会感染者家庭转送了来自社会各界的捐款及部分物品;也是在这次会议上艾晓明教授与当地协调人李黔冀系统的统计了大家的诉求与愿望,并为大家讲介了生活与自救的一些常识与办法;也是在这次会议上著名维权律师李方平向大家介绍了依法维权的重要性及操作方法。     2 、搜寻感染者,建立感染者档案 为了让更多默默无闻的感染者得到关怀与帮助, 2006 年春节后,关受互助小组做的第一件事情就是:广泛走访在邢台当地的感染者家庭,开始在邢台地区为艾滋病感染者登记,并不断寻找新的感染者。至当年年底,小组登记在案的名单数量达 100 多人。 关爱互助小组组长张记录、副组长刘显红先后整理了 40 多位艾滋病感染者详细的访谈资料和相关信息,为他们建立起基本档案。然而,由于当地政府不允许公民私自搜集发布艾滋病疫情和相关数据,关爱互助小组建立感染者档案的工作难以为续。   3 、 寻求社会救助,惠及广大病友 在关爱互助小组成立前后,在小组成员及许多仁人志士的共同努力下,邢台的感染者先后得到来自社会的救助情况如下: 第一阶段捐助:邢台疫情全面曝光到北京研讨会期间。 邢台疫情全面曝光到 2005 年年底,笔者先后收到来自中国经济时报同事及社会各界人士的 8 笔捐款,共计 2650 元。 2006 年元旦期间笔者根据捐助者的愿望直接送达邢台感染者手上。(备注: 2006 年元旦后到当年春节前,笔者又收到来来社会各界的捐助 5 笔,共计 1200 元,于春节前全额转交给小组财务组长刘显红。) 第二阶段捐助:北京研讨会的捐助 2006 年 1 月 8 日 下午召开的“救助邢台艾滋感染者研讨会”上。与会学生及学者中有 15 人捐助,共计捐款 4100 元。所捐款项当即便交给了会后成立的“邢台关爱互助小组”组长张记录。 第三阶段捐助:网络倡导捐助 从 2006 年元旦开始至 1 月 24 日 ,著名天涯社区版主张大军、宪政学者陈永苗与笔者一起在网络上发起了一个为邢台感染者的募捐活动,筹集捐助款 15000 元。于 1 月 25 日 的邢台会议上全额转交给关爱小组及参会感染者家庭。 第四阶段捐助:邢台会议后 1 、 2006 年上半年,香港智行会为邢台艾滋病儿童捐助了一批学习用品和部分学费。 2 、 2007 年下半年,厦门大学学生捐赠了 11 包衣服。 3 、 2007 年底,日本大使馆及日本时事社记者城山英已夫妇向该小组捐赠衣服及其他物资。 2006 年上半年开始至 2008 年上半年,关爱小组在网络上公布了小组捐助帐户,但只收到非常零星的三、四笔捐款,约数百元。此后也有一些社会爱心人士前往邢台直接看望感染者给他们以资助与关心。 4 、 争取媒介呼吁,动员舆论关注 一个问题能不能得到解决,某种程度上并不是取决于这个问题本身有多严重,而是取决于这个问题在社会上有多大的影响。当影响大的时候,可能就有人站出来;当影响不大的时候,这个问题就会被掩盖。作为“放大镜”的媒体在对一个问题的影响力上有着不可忽视的作用。 无数事实证明,在艾滋病群体维护自身权利,争取基本人权时,如果单靠公民的一己之力,即使诉诸法律,或层层上访,问题也往往得不到解决。悲惨遭遇无处申诉,巨大损失无以救济,受害者灰心失望、散尽家财之后,还可能被戴上扰乱社会秩序罪的帽子。 关爱互助小组为了把当地真相、艾滋病感染者真实的生存状况告知公众,引起社会和高层政府的关注,积极寻求与媒体的合作。 南方周末记者寿蓓蓓是最早报道邢台艾滋病问题的记者。 2000 年底,她在南方周末发表了一篇关于王为军维权遭遇的个案报道。在舆论的压力下,王为军的官司最后得以公正判决。 此后还有中国青年报及凤凰卫视等媒体均围绕王为军案进行了一些报道,对于维护感染者权利起到了积极的推动作用。 2005 年,中国经济时报的 《河北邢台艾滋病真相调查》发表后,邢台艾滋病疫情全面曝光在中国公众的视野。“邢台问题”成了中国艾滋病领域一个重要的问题。在社会舆论的强大压力下,当地政府不仅开始正视当地有艾滋病的问题,而且在报道半年后出台了一系列救助感染者的措施。 这也与从 2006 年开始有更多国内外媒体关注与报道这一问题息息相关。从 2006 年开始,除了中国经济时报、燕赵都市报、南方周末之外,中国医药报、中国青年报、河北青年报、纽约时报、南华早报、法新社、路透社等越来越多的中外媒体对邢台艾滋病问题进行报道、对受害者的权益持续关注。   5 、 敦促政府,实现经济救助 “邢台关爱互助小组”不仅进行感染者之间的关爱自助以及寻求社会救助,还积极向政府部门寻求各种可能的社会资源,以期从根本上解决感染者群体的困难。 从 2006 年开始,他们改变过去单个上访的做法,以民间组织的方式与政府部门进行温和的交涉和谈判,从而为当地的感染者争得了一系列的行政救助。 ——感染者得到一次性救助款。 2006 年 4 月,邢台市政府给所有艾滋病感染者及死亡者每人 2 万元一次性救助款。凡是在防疫站有登记者,不分感染途径,均从防疫站领到了救助款。 ——感染者每月得到生活补助费。从 2006 年 5 月开始,政府根据感染者名单,不论是否已经去世,一律每人每月发放 100 元补助。到 2007 年初,补助升为每人每月发 300 元,仅限给生者。一个季度发放一次,直接打到每个人在工商银行的信用卡上。由民政部门发放。 ——感染者家庭获得最低保障金。政府对部分贫困的感染者家庭发放最低保障金,每家每月得到 120 元;刚开始是每月 50 ,后来涨到 80 元,最后变成 120 元。由民政部门发放。 ——其他救助。从 2007 年开始,当地政府在春节期间给每家一桶菜油、一袋大米; 2007 年中秋节,每家领到月饼两盒、菜油一桶;以上均是从当地防疫站领取。   6 、积极争取,实现医疗救助 1989 年河北省发现的第一例艾滋病病毒感染者就出自邢台市,到 2003 年 11 月,邢台市已发现 63 例艾滋病病毒感染者,疫情涉及八个县市区,仅 2003 年就报告艾滋病病毒感染者 20 例,疫情呈明显上升趋势。 从邢台市疾控中心得悉的数据显示,到 2007 年底,全区 19 个县区市中艾滋病感染者约 1000 人,而其中最南部的沙河一个市感染者就达到 300 人以上。 然而笔者调查发现,在 2005 年 邢台疫情全面曝光 之前,当地很少有感染者得到医疗救助。中国政府早在九十年代出台的对于艾滋病感染者的“四免一关怀”(免费初筛、免费服药、免费母婴阻断、免费义务教育,国家提供救治关怀。)政策基本没有执行。 2006 年初,邢台市艾滋病医院救助正式启动,防疫站开始免费发放全部药品。每一季度检查一次 CD4 细胞数量,半年检查一次病毒载量,全部免费。并且实施了“日常医疗补助”,每个感染者每月 200 元,半年发放一次,由防疫站发放。此外,政府还组织不定期的专家会诊,沙河市已组织过两次以上。艾滋病感染者若患重大疾病,可走农村医保政策,住院费用报销约为 50% 。吃药的艾滋病儿童每人每月可领取 100 元营养费,发的是购物卡,每月由防疫医生发放一次。   7 、 寻求司法救助    坚定捍卫权利 在邢台当地的感染者群体中最早依法维权的是——“河北艾滋诉讼第一人”农民王为军,王为军的妻子靳双英 1997 年 7 月 30 日 在沙河市的康泰医院顺产女孩。院长以“有利于恢复”动员输血 400 毫升。第二年开始口腔溃疡,并不断发烧。他们跑了许多医院,花了许多钱救治无效。第三年确诊为艾滋病,不久死亡。期间,母婴传播,女儿感染。自此王为军从医院到卫生局、从县里到市里、从省里到北京一直苦苦上访,期望能为妻女讨回公道,但一年多的上访没有任何成效。到第四年,也就是 2000 年 4 月,经人介绍他找到了北京大学法学院妇女法律研究与服务中心,在律师帮助下走上了诉讼之路。 2000 年 4 月河北省高院正式立案, 4 个月后被转到邢台市中院。从邢台市中院受理到审理,又是 1 年零 10 个月,王为军诉讼之路走的十分艰难, 2004 年法院最终判决王为军胜诉,要求医院赔偿 36 万。虽然王为军至今也仅获得三分之一多点的赔偿。但王为军的胜诉在当地引起 轰动,越来越多的受害者把希望诉诸法律。 “邢台关爱互助小组”成立以后,作为小组副组长的王为军现身说法,不仅在公开的感染者聚会中介绍自己的做法与体会,还大量走访感染者家庭,帮助他们一起搜集证据,广泛寻求律师介入。期间,北京著名公益律师李方平先后动员多批律师到邢台展开法律咨询,向广大感染者提供法律援助,省会石家庄及邢台市的许多律师也加入到这个为艾滋感染者群体维护权利的行列中。 从 2006 年开始,“邢台艾滋病”不仅成为中国新的舆论热点,也成为中国公益诉讼的新热点。到 2008 年上半年为止,先后进入诉讼程序的案例达 20 多起,虽然打赢官司的达到 8 起,但正直收到判决书,被判定当事人胜诉的只有王为军一例。其他的均被当地法院以“ 维护稳定发展大局”的需要进行了“调解”,均以医院赔偿当事人了结此事。大家收到的全部是“民事调解书”,前提是要求感染者及家人放弃对于医院方面“其他诉 讼请求”、“自愿放弃今后追究被告其他任何责任的权利”。 被“调解”获赔的邢台感染者分别如下: 刘显红获赔 40 万元,全部到位;李拥国获赔 36 万元,全部到位;许凤英获赔 70 万元,全部到位;贾付雪获赔 30 万元,全部到位;张记录获赔 36 万元,到位 10 万元;胡向丽获赔 7 万元;胡向丽的邻居也获得赔偿。 最新情况:王为军的赔款全部到位,康泰医院受害者每人获得 5 万元,由当地政府卖单,但要求感染者必须签订与这个医院解除医患关系的合同,以后不能与医院有任何过节。   三、 邢台艾滋病救助模式的启示 邢台地区感染者的自我救助给中国公民在维护人权方面有哪些启示呢?   1 、自助而后他助 邢台地区感染者们有句经常谈到的话“自己的权利自己争,不努力便永远没有机会。”从最初王为军的案例说起,都是在遭遇了伤害后,受到伤害者首先自己得站出来积极维权。王为军顶着各种压力坚持不懈的努力为他赢得了最后的胜利。 许多媒体与律师的介入,也正是建立在包括王为军在内的许多感染者苦苦努力的基础之上。正是由于他们坚持不懈的努力感动了许多人,于是一些热心人开始向他们介绍记者、推荐律师。 而关爱小组的成立,为他们有组织的进行自助奠定了基础。许多专家、记者、律师都有各自的事情,不可能一直关注着感染者的处境,并一直为他们工作。真正的利益人只有当事人自己。所以,小组成立以来,一直采取主动出击、主动联络的态度,不仅得到了许多社会救助,而且也得到政府的经济及医疗方面的救助。 从邢台关爱小组几年来的工作,笔者发现了一些值得 民间社团注意的问题: 1 、维权行动一定要坚持:坚定、温和、非暴力、依法谈判、不断推进的五项原则; 2 、反映问题、批评政府,但不能与政府尖锐对立,要建设性地谋求共识和解决问题; 3 、积极争取政府手中的救助资源,最大的资源掌控者依然是政府。   2 、问题能否解决,舆论影响是关键 无论是最初王为军维权取得成功,还是后来邢台感染者群体得到社会与政府以及司法等各个方面的救助,其中有一个非常关键的因素就是与媒体舆论的影响息息相关。 一个问题能不能得到解决,某种程度上并不是取决于这个问题本身有多严重,而是取决于这个问题在社会上有多大的影响。当影响大的时候,可能就有人站出来;当影响不大的时候,这个问题就会被掩盖。作为“放大镜”的媒体在对一个问题的影响力上有着不可忽视的作用。 王为军 1999 年 4 月在河北省高院立了案。而此前律师曾多次前往法院,均没有办理立案手续,后来在中国青年报记者的陪同下,省高院才为王为军办理了立案手续。然而,之后此案又久拖不审,为此律师又动员南方周末记者介入报道,才最后促成此案审理判决。 以上仅仅是从诉讼角度看。 从整体观察会发现, 其实, 1989 年邢台市便出现艾滋病感染者,从上世纪九十年代开始,便不断有艾滋病感染者出现,到 2003 年官方公布的资料显示已经有 63 例感染者。此后不断有感染者出现,并且许多感染者也开始四处寻求救助。然后,对此当地政府长期以来不仅不予救助,反过来一直采取隐瞒真相,打压艾滋病感染者的做法。 直到 2005 年底“邢台艾滋病”成为中国舆论热点后,当地政府迫于压力才开始关注并重视这一问题。此后,当地的感染者才得到 “四免一关怀”医疗救治。从 2006 年开始国内外媒体接踵而至,对邢台艾滋病进行了大规模的报道,当地政府又出台了一系列经济上的救助措施。 因此,构建公民社会、维护公民权益,舆论环境的改良与发展势在必行。   3 、各种力量共同推动,以保障公民权利 邢台艾滋病感染者获得了相对还算不错的救助,其中一条重要的经验就是各种社会力量共同发力推动的结果。 从王为军个案的诉讼成功,到这三年来邢台感染者整体获得大面积救助,那是仅靠感染者个人的努力无法实现的,其实是来自中国社会各个阶层,尤其是掌握有一定社会资源的记者、律师、学者等知识分子群体大举介入与推动的结果。尤其是 2006 年起,中山大学学者艾晓明、北京公益律师李方平、独立纪录片制作者胡杰等人数次前往邢台调查研究并关注这个区域的艾滋感染者,期间还有大量媒体记者介入此事,从而给当地政府产生了巨大的压力,推动了感染者权利的维护。 公民社会的建设无法依靠一小部分人的英明和创举来实现,而从根本上是要依靠不同领域的人,不同利益的代言者,在其各自的岗位上尽自己的责任,从而产生各种力量的合力不断推动社会的完善。   4 、政府是牛,不打不动 公共资源的管理者和行政权力的持有者——政府,天然是需要被监督的。 以民间团体的身份积极与政府沟通,把艾滋病群体的真实情况呈现给政府政策的制定者,从更深层次保障这一群体的权益,是关受互助小组的一个宏大梦想。 艾滋病作为一种绝对致命的传染病,其治疗的政策直接关系到经济发展、社会稳定和国家安全。政府理应充分认识加强艾滋病治疗工作的重要性和紧迫性,但现实中国家政策与艾滋病感染者的治疗需求仍有很大差距,并且地方政府落实既有政策过程中又常常尺度不一,大打折扣。许多政策的制定也是在问题十分严重的状态下才出台的。 2005 年底 邢台疫情全面曝光后, 邢台政府在各种压力的监督与鞭策之下,也从消极对待转向了积极负责: 2006 年 3 月 2 日 ,邢台市人民政府办公室发出了《关于进一步做好艾滋病防治工作的通知》。《通知》要求:认真落实国家“四免一关怀”政策;切实加强采血质量管理工作;积极开展群众性的艾滋病知识宣传活动;加大艾滋病防治的经费投入。 四个月后,即 2006 年 7 月 21 日 ,邢台市人民政府办公室又发出《关于对艾滋病人和感染者进一步落实四免一关怀政策的通知》。这个《通知》将经济救助与医疗救助作为重头,对所有艾滋病人及感染者实行一次性救助,每人救助金额 2 万元;除此还实行对困难户的生活补助制度以及医疗报销与孩子教育的补助性政策,等等。 在邢台地方政府在救助方面出台一系列政策的同时,中央政府对于艾滋病人及感染者的政策也出现了许多重大变化: 2006 年 1 月 29 日 ,国务院总理温家宝签署中华人民共和国国务院第 457 号令,颁布了《艾滋病防治条例》,并于 2006 年 3 月 1 日 起 实施。 针对包括邢台在内的中国血液管理中出现的一系列问题,为进一步加强血液管理,确保血液安全,卫生部颁布《血站管理办法》并于 2006 年 3 月 1 日 开始实施。   邢台艾滋病感染者家庭的维权成功,也促使了政府工作的改善和促进了社会的稳定和谐,在构建公民社会的进程中,这为我们提供了一个值得思考和借鉴的案例。              

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“报童”高树贵的人生

“报童”高树贵的人生     ■本报记者王克勤 实习生 刘思坤     北京,13号城市轨道铁路列车上。     城铁开车了,车厢像往常一样晃了一下,走廊上的高树贵一个踉跄,头碰到身后一位乘客的膝盖上,差点摔倒,他忙回过头说了句:“不好意思。”     “这个卖报的,长得跟小孩一样高!”有人看到他,低声私语。     高树贵长得确实很矮小。调整好身体的平衡,只有1米3个头的他把拐杖斜放在1米高的推车上,短小粗壮的左手握住了车把。他边走边操起熟练的戏腔子,开始叫卖。他的背后,两处黑黑的污迹粘在了”〉陌咨囊律希旅婊褂幸桓鍪滞蟠执笮〉亩础     这就是36岁的高树贵,一个生活并工作在北京城铁的“报童”。                          城铁里的“生意”     每天凌晨5点半,正当人们酣睡之时,高树贵已经起床了。他租住的小屋不到10平方米,从不到半米高的床上跳下,简单地吃完早饭,他便拄着拐杖,推着车子,一瘸一拐地走向公交车站。     “我坐车不用花钱,有残疾证呢。他们都认识我,也不会为难我。”     因先天性因素和幼年患胸膜炎,高树贵得了侏儒症,不长个子,至今只有1米3的个头。     倒了三趟车之后,高树贵来到了城铁上地站。送报员马玉峰早早地等候在那里,一看高树贵推着车子摇摇晃晃走进来,忙从里屋拿出已准备好的当日报纸,大略地数了一下数量,然后塞进了高树贵的推车里。高树贵笑笑,蹒跚地上了车站,等待着第一趟成铁。他打开小灵通一看,刚好6点。     “卖报,卖报,《新京报》,国际,国内,文化,体育,包罗万象,88版,大容量!”高树贵边喊着自己创作的卖报词,边用眼睛扫着两边的乘客。不少乘客远远听到他洪亮高亢的嗓音,抬起头来看着他。有的早早地掏出了钱包,等他走近,就把钱递给他。      每趟列车,高树贵至少要来回走一遍。每到车厢连接处,他都要费力地甩着胳膊开两扇门,然后用身体抵住车门,把车子拽过去,继续另一车厢的叫卖。看到报纸不再有销路,他就下车,继续等下一辆,接着卖。     “每天6点到7点50分这会儿,报纸最好卖。一般能卖出去80份。以后上车的人多了,我就没法卖了,必须调个向,走那边的车。”说着,他指了指对面的月台。     换车的效果立竿见影。在这辆车上,人员稀疏,高树贵潇洒地推着车子卖报,一个来回,15份报纸出手了。“别人可卖不了这么多,顶多也就七八十份,我这150份报纸,上午12点就卖完了,最晚也不过2点。”他开心地笑着。     又一辆车过来了。这次与往常不同的是,车上多了一位同行——不过她不仅是健全人,而且是铁路车站职工,每月拿600多元的工资,穿着一身橘红色服装,手里拿着四五种报纸,快速地在人群中穿梭叫卖,把步履蹒跚的高树贵远远地甩在了后面。他苦笑了一下,依然按照自己的节奏卖着报纸,一趟下来,只卖出6份。     “她腿脚好,我比不过她。只能等下一辆车来,避开她。”高树贵说着,叹了口气,身子重重地倚在车站旁设置的“残疾人专座”上。     “没事,我是残疾人,大家都同情我,加上我自己喊的号子,大伙都买我的。这些报纸一会就卖完了。”他看了看身边的车框,里面的报纸已经卖出一半。此时刚到10点。     12点时,“老高”的报栏里只剩下2份报纸。他看了看,咧开嘴笑了:“今天该收工了,剩下的报纸我自己买了,哈哈。”                            熟人和点钞票     在上地和霍营站之间,高树贵一上午来回穿梭了至少4趟。     “这两个站的站长我都熟,他们看我残疾,都同情我,让保安别为难我。时间长了保安跟我关系也不错。中午吃饭,都是他们帮我带。”     即便遇到不相熟的保安,他也只是看看“老高”,不会对他罚款,“最多就说句‘下去’、‘别卖了’。对乞讨要饭的,没有证就卖报的,他可就不客气了。”     “卖报是自力更生,比要饭要好很多,不丢人。”高树贵不止一次地这样说着。     到了上地站,跟送报员马玉峰仔细地对账,“老高”把昨天的报纸钱给了他。     出站不远处,管理停车的小卖部老板远远地看到“老高”走近,也热情地打起了招呼:“老高!卖完啦?把车放这吧。”他就把推车放在停车处,腾出来的手连忙放进口袋里去,拿出一摞钞票,匆匆地点了起来。     “不错,今天挣了70。”6个小时的“生意”,换来了不菲的回报。他长舒了口气,抬起头来。宽大的额头反着光,凹下去的鼻子被嘴唇挤了进去,两排整齐却略显发黄的牙齿露了出来,他再次笑了。     “一份报纸卖1块钱,我进价5毛,别人都进6毛,马玉峰照顾我。今天卖了120份,就挣了60块钱。”     “星期四、星期五的时候,我都进200份,好卖;其他时间我进150份左右。周末就不‘上班’了,报纸不好卖,自己干自己的,自由。”高树贵凭着每月近2000元的收入,自由地支配着下午的生活。     自由,是高树贵追求的生活目标。而过去的高树贵,却鲜有这样的自由。                           “老高”的过去     1970年,“老高”出生在河北张家口市赤城县龙门镇赵家庄村,在全家5个兄弟姊妹中,排行第4。     大姐高秀兰,今年45岁。至今一直在家开着农用三轮车贩粮,运点白面换玉米。家里的两个女孩在上中学,生活虽然不算富裕,但尚可支持,并一直照顾着身边的父母。母亲2002年患气管炎去世之后,她悉心照料着81岁高龄的父亲。     43岁的高秀芬是“老高”的二姐,在八里村的砖场上班。一个女儿已经大学毕业工作,儿子在万泉县上中学,平时跟家里联系不多,逢年过节便回家看看。     高树林则是“老高”的大哥,41岁。家有七八亩地,并在不远的外地也有份工作。两个儿子都上小学,家里有事情,一个电话高树林就回来了。     排行第五的是高树全,34岁,已落户到石家庄市,但他跟兄弟姐妹的联系很少,“老高”已经三四年没有他的音讯了。     “老高”回忆起他们,表情复杂:“我8岁的时候得胸膜炎,在生产队的小诊所治了。以后个子就不长了,光长胖。那时候家里苦,学才上了4年,就下来帮家里人办事。我放过1年羊,也养过骡子、驴。我姐、哥都帮过我,但他们也有家,靠不住,归根到底还得靠自己。”     曾经的家,连电灯都没有。一下雨屋顶便漏水,窘境推动着他“出去闯闯”。     28岁那年,“老高”离开家乡。凭借着自己对民间艺术的一点兴趣,加入了中国江南黑玫瑰歌舞团,之后又参加了河南的长城歌舞团。在其中,他演小品、说相声、打快板。除了相声是学的,其它都是自编的。翻个儿、打滚儿,对于年轻的“老高”来说,“小菜一碟”。但歌舞团的收入菲薄,高树贵在里面只能图个热闹,不能“过活”,最重要的是“不自由”。     2003年3月15日,摩的车在转弯处不慎将高树贵甩了出去,腰狠狠地砸在了地上,顿时就不能动了。此后送到医院,医生说左肾坏了,“我姐来陪我20多天,司机也给我上了药,前后花了1000多块,大多数是我的。我想让我姐我哥多管点,但他们不搭理我,只能靠自己挣啊”。现在的病,仍然没见好,也因为这病,他一直单身。                     “自己的路得自己走”     2005年5月,高树贵怀着希望来到北京,他要在北京谋生。     “那时候不懂事,就知道要饭、要钱。”“在车上要了两天钱,拼死拼活,一天要不到20块,没法生活。”“我就看到有卖报的,一问挣钱还不少。人家给我黄好德的电话,我联系上他,他帮我介绍卖报纸。”提起黄好德,高树贵很是感激:“他人好,自办了全国第一家农民图书馆,帮了不少残疾人。”     黄好德的协助,使“老高”的人生转轨。     通过黄好德,“老高”结识了中国残联主办的《华夏时报》总编,并在一幅名为“自力更生自强不息”的宣传板前跟俩人合影。带着这张照片,“老高”找到了自信:通过自己的勤奋努力,获取财富,改善生活。     于是他出50块钱买了辆推车,放上《华夏时报》,负责到城铁卖。进3毛一份,卖出5毛,挣2毛。他从最初的每天卖50份,一直到每天卖出350份,整整卖了5个月。此后经城铁发行处推荐,“老高”换了《新京报》,卖出一份能赚5毛,日收入有所增加。如今,温饱问题已经基本解决,“老高”过上了他梦寐以求的自由生活。     但他的追求不仅仅在个人的自由,他决心为周围人做些事情。     2006年年初,他联系周围乞讨的残疾人,组织了一个环卫队,帮着周围的居民区打扫卫生。由社区出一部分钱,供给环卫队基本的温饱。从此,这部分残疾人脱离了乞讨的队伍,堂堂正正地有了工作,走向了自强不息的道路。                        “老高”的心愿     在北京的“老高”,虽然身边没有亲属,心中却始终挂念着他81岁高龄的父亲:“我爸小时候为孩子们受苦啦,可不能忘了他。”“现在我爸身体好得很,但我也经常打个电话问问。”     不想家的“老高”,在北京也有自己的家,他目前租住在朝阳区崔各庄奶西村。     “老高”的家窄而狭小,1米多宽,5米长,不到10平方米的面积,即便对于只有1.3米高的高树贵来说,似乎也很难够用。一张必不可少的床填满了屋子的一半,是黄好德凑钱给他配的。床沿靠墙的一侧,是一张木桌,上面推放着杂乱的衣服,有些被尘土覆盖,常年未动。床的一侧是一扇小窗户,旁边挂着镜子、牙刷和刮胡刀,另一侧是挂满婴儿张贴画的墙。     他挠挠后脑勺,说:“我一直想成家,有个自己的宝宝。”这是高树贵最大的心愿。 本文已经发表于2006年10月25日的中国经济时报:http://www.cet.com.cn/20061025/GUOJI/200610251.htm

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