恶魔抽签丨被疫苗改变的家庭

婴儿降生伊始,疫苗便开始进入他们体内。

 

最先到来的,是乙肝疫苗、卡介苗,它们的接种时间是“出生时”。之后的半年中,还未断奶的中国宝宝们每个月都需要接种1-2剂次疫苗,从开始第一声啼哭到背着书包进入小学,共需接种24剂次疫苗。

 

人们需要疫苗,也感谢疫苗,它是屏障,是与病毒斗争的武器。如果接种疫苗的人足够多,病毒很难从一个宿主转移到另一个宿主,扩散势头会被遏制。

 

美国作家尤拉·比斯用了一个比喻来描述疫苗、人群、健康三者之间的关系——免疫力看似是个人账户,其实也是公共信托基金,疫苗让这个信托基金变得更安全稳定,产生一种“群体免疫力”。那些要靠群体免疫力保护的人,健康是托了邻人(接种疫苗者)的福。

 

各类数据显示,接种疫苗降低了许多疾病的发病率,接种疫苗是必要的,不可或缺的,大多数情况下,它意味着“安全”。遗憾的是,任何疫苗都不是完美的,它存在一定概率,可能会给一些人带来异常反应。

 

世界卫生组织的数据显示,不同品种疫苗的异常反应发生率不同,卡介苗引起淋巴结炎发生率为每万剂1-10次、脊灰减毒活疫苗首剂引起的异常反应率为每七十五万剂一次、乙肝疫苗异常反应发生率为每百万剂1.1次。

 

从数据上看,疫苗的异常反应发生率非常低,但由于中国每年疫苗预防接种近10亿剂次,每年都会产生数千名疫苗接种异常反应者,他们将自己的经历称为——“恶魔抽签”,“只要抽中了,就是百分百”。

 

7月,我见到了一些“被疫苗恶魔抽中的人”,他们大多都是不足10岁的孩童,来自四川、山东、宁夏、河北等地,由家长带着,租住在北京。

 

在他们的叙述中,孩子从发现异常,到鉴定确认,再到拿到补偿,有很长的一段路要走。至今为止,各地关于疫苗异常反应者的补偿标准都是自行制定,补偿金额远不够用于后续治疗。

文 | 罗芊

编辑 | 楚明

 

这些带娃进京看病的家长们,条件好些的,租住在中国康复研究中心附近的居民楼里,不足80平米的三居室,住了3户“疫苗异常反应受害者家庭”。经济困难的,靠摆地摊为生,租住在南五环外的大兴,每天推着轮椅里的孩子,坐17站公交车来医院给孩子做康复治疗。

 

被“恶魔”抽中的孩子们大多身患残疾,有的无法行走,有的不会说话,窝在轮椅上,窝在父母怀里。七月的北京酷热难耐,有家长买绿皮西瓜回来,给孩子们分着吃,汁水滴了一地,孩子们哄笑着,嚼西瓜,眼睛睁得大大的,盯着手机里的动画片看,好像完全不知道发生了什么。

 

以下是他们的故事:

1

姓名:贾耀杰

年龄:2岁

接种疫苗:脊髓灰质炎疫苗

 

我是贾耀杰的母亲。孩子是2016年5月18日出生的,2个月多点,7月28日去乡卫生院接种了脊髓灰质炎疫苗,就是大家说的“糖丸”。

 

接种后20天左右,孩子高烧,烧了3天,我喂母乳时发现,孩子不像以前那样蹬腿了,左脚就像软面条一样,你怎么扭,都不动弹了。

 

 

贾耀杰左下肢明显下垂 图 / 罗芊

 

我抱着孩子就往北京儿童医院跑,因为对病情不了解,不知道要挂什么科,骨科挂不上,又打车去了儿研所。

 

专家看到孩子之后,用镊子挠孩子脚心,说脚心是最敏感的地方,而孩子一点反应都没有。专家说,我的孩子左下肢不会动了,是弛缓性麻痹,这个病是致残的主要疾病之一,目前没有好的治疗方法,只能做一些康复治疗。

 

他还告诉我,孩子得这病,可能跟疫苗有关系。

 

我和孩子爸都辞掉干了七八年的工作,在北京租了房子,去中国康复研究中心做各种康复项目。每天4点钟起床,带着孩子去排队,北京4点钟的冬天很黑很黑,孩子裹在毯子里,瘦瘦小小的。

 

那么点大的孩子,开始接受针灸、电疗、激光、PT(运动疗法),近半年的时间,体重几乎没有增长。

 

康复效果很慢,孩子因为长时间无法站立,足下垂、髋关节脱位、肌肉萎缩,更让我接受不了的是,孩子语言障碍,至今不会说话。

 

2016年12月7日,我拿到了《预防接种异常反应调查诊断书》,上面写着,孩子患了急性脊髓炎,属于预防接种的异常反应。

 

之后,孩子被鉴定为肢体残疾。拿到残疾证那一刻,我哭了,孩子的一辈子,因为一颗糖丸毁了,我接受不了。

 

他现在才2岁,人生还很长,等到10岁左右,一条腿会很细,另一条腿会非常粗。他可能还是没办法走路,心理上会不会受影响?就算他学会走路了,会不会有人在背后指指点点,说这个人走路不好看?他上学怎么办?结婚怎么办?

 

在北京,做康复治疗一个小时需要200元,孩子爸是水暖工,拼命接活儿钱也不够花,孩子出事儿不到半年,我们已经花了十几万元。

 

疫苗异常反应者能够申请一笔“一次性补偿”,各个地方不一样,通常是几万元,远远不够孩子今后看病的钱,我们没有接受那笔补偿款。2017年4月份,我们县政府出于人道主义,给孩子一定的救助,孩子在医院看病的钱,他们来负担,之前我们自己花的钱,就自己贴了。

 

快两年了,除非医院放假,或者天气恶劣到没法出门,我每天带着孩子做康复。0-6岁是孩子恢复的最佳时期,我抱着最大的希望去做,不想以后有遗憾,哪怕将来能拄拐,我们心里也无愧了。

 

现在,我是一个怀孕2个月的妈妈。当时要大宝的时候,我觉得这辈子就这一个孩子就好了,现在决定要一个二宝,是想着,不管男孩女孩,长大能对哥哥有个照应。

 

说实话,疫苗的事情,我们全家人就像做了一场噩梦,完全没想过,天灾会降临到我们这个家庭。

 

没打疫苗之前,孩子活蹦乱跳的,又会蹬小腿,又会挥小胳膊,特别可爱,每天抱着孩子出去玩,人见人爱,做父母的哪个心里不高兴。

 

现在看到孩子,我总是愧疚,感觉一辈子都没办法释怀了,是我无知,对疫苗了解太少,害了孩子。以后二宝打疫苗,我一定查清楚,会不会有风险,风险有多大,再出事儿,我是真的承受不了。

 

2

姓名:刘海娇

年龄:27岁

接种疫苗:双价肾综合征出血热疫苗

 

接种双价肾综合征出血热疫苗时,我21岁,是一名正在念大二的医学生。

 

当时我们学校实验室有小鼠咬伤同学,医生诊断症状像出血热,为防止疫情传播,学校组织我们接种疫苗。系里一共108个人,有98个人都自愿接种了。

 

2012年4月10日,打疫苗之前,我们签署了知情同意书,里面写了一些可能出现的异常反应,比如发热、皮疹,都是比较轻微的,没有说可能会造成不可逆的病变。

 

我从小到大也打疫苗,没遇到过疫苗接种异常反应,没有任何怀疑就签字了。

 

没想到,接种完当天,我就发热,第二天中午,我发现自己肉眼可见血尿。

 

第一时间,我给接种单位打电话,他们说没有遇到过这种情况,之后我找了辅导员,做了尿检,结果显示,红细胞满视野,我患上了急性肾小球肾炎。

 

学生处处长告诉我,整个学校近万名学生,只有五六个人出现了异常反应,都好了,我是最严重的那一个。

 

住院一段时间后,我回学校继续学习,我发现,身体总是感觉很累,一有风吹草动就血尿,有时是鲜红色,有时是酱油色。

 

我是学医的,知道情况不对,去了辽宁省一家三甲医院再次检查,在那里,我被确诊为IGA肾病三级,这是一种慢性肾病,没有治疗方法,只有吃药缓解,之后可能发展为尿毒症。

 

事情太突然了,我不敢告诉父母,他们都是农民,没经历过什么大事,骗了辅导员,说没有存父母的手机号,办了住院手续。

 

后来,学校还是通知了我父母,他们来陪着我,几天都没怎么吃饭,也睡不着觉。医生说,如果规律服药,每个月需要4000-5000元,家里根本负担不起。

 

那时候,我常常半夜躲在被窝里偷偷哭,没有人可以理解我的心情,一开始跟同学说,大家都同情,说多了人家也烦。我的身体吃不消,学习很吃力,更没办法和大家一起玩,原来的好朋友也渐渐远了。

 

更糟糕的是,当地疾控中心出具的诊断书显示,我的肾病与疫苗接种“无直接关系”。我的身体一直很好,怎么可能突然就中度肾病了,我不相信。

 

查了很多资料,《预防接种异常反应鉴定办法》里面写着,如遇疑似异常反应,应由疾病预防控制机构组织专家进行调查诊断;有争议时,可向市级医学会申请进行预防接种异常反应鉴定;再有争议,可向省级医学会申请鉴定。

 

可是,不管是市级还是省级医学会的专家们,他们都在各大医院就职,直接领导还是卫生局、卫生厅。一个负责疫苗的部门,疫苗出了事儿还得找他们做鉴定,既做“运动员”又做“裁判员”,这样的结果我怎么能信服?

 

2013年,我去法院起诉了当地疾控中心。法院委托了沈阳市医学会,对我进行疫苗接种异常反应鉴定。等了两年多,终于拿到鉴定结果:我的肾病确实“属于预防接种异常反应”。

 

官方承认了,情况并没有得到改善。根据现有的文件,各地关于疫苗异常反应的补偿标准不同,我所在的地方补偿金额为一次性领取3.5万元。也就是说,因为疫苗,我患上了伴随一生的慢性病,已经花费了家里二十几万元,今后可能越来越严重,却只能领取3.5万元的赔偿。

 

从农村走出来一个大学生不容易,在我们老家村子里,我们那一届只有我一个人是本科生,其他的都是专科生。从小,我学习比较好,同学们都说,刘海娇,希望寄托你身上。在家里也是,亲戚都说,全家就指着她“出菜”了(东北方言,指人物重要)。

 

我父亲也很自责,他苦了一辈子,觉得自己这一生总是在求人,报志愿的时候,他一直念叨,上赶子不是买卖(东北方言,指过于主动办不成事情),要想让我做一份“别人来找我”的工作,人都会吃五谷杂粮,哪能不生病,去学医吧。

 

谁想到,发生了这样的事。我都不敢和他聊这个事,怕他多想,怕他内疚。

 

现在,我毕业3年了,因为维权,丢了工作,一个人在北京,和病友们待在一起。有时候会想,如果没有这件事的话,我应该像我同学一样,要么研究生毕业该找工作了,要么本科毕业了后已经熬成熟手,正常工作,结婚生子。

 

为什么打了一针疫苗之后,一切都变了呢?

 

3

姓名:王海澄

年龄:8岁

接种疫苗:乙肝疫苗、卡介苗

 

我叫王金凤,宁夏银川人,病友们都知道我,你也可以叫我“小海妈”。

 

小海在2010年5月22日13点58分出生,各项指标正常,喝奶很好,哭声响亮。出生当天,他接种了乙肝疫苗,出生第二天,接种了卡介苗。

 

接种卡介苗不到24小时,孩子面部青紫、抽搐,我吓坏了,赶紧告诉医生,就那几步路,孩子窒息了,直接送进了抢救室,抢救了四天四夜。

 

小海从抢救室出来之后,连吸奶瓶都不会了,只能棉球一点点沾着奶滴进嘴里。地方医院给我的诊断报告写着,明确诊断新生儿低血糖,新生儿呼吸暂停,先天性心脏病。

 

我没办法怪谁,是我们孩子自己的问题,他有心脏病,所以进了抢救室。

 

我们什么都听医生的,他们让我们做高压氧治疗,我们做,他们要输液,我们都配合,观察了快1个月,医院说没事了,给我们办了出院手续,每个月都回医院复查。

 

之后,我发现孩子越来越不对劲,他会抽搐,每天都抽,一次十几秒钟,一开始一天抽十几次,到来成串出现。

 

孩子1岁半的时候抽搐非常严重,我实在是不放心,带着他来北京儿童医院检查,检查结果让我傻眼了。上面写着,孩子脑损伤很严重、症状性癫痫(继发性癫痫),心脏是正常的且结核感染未愈。

 

也就是说,之前地方医院给的诊断结果完全是错的,我的孩子心脏没有问题,他打了一针预防结核感染的卡介苗,怎么可能会结核感染?要不就是疫苗无效,要不就是疫苗存在问题。

 

我崩溃了。

 

王海澄在等待治疗 图 / 罗芊

 

为了给孩子治病,我跑了北京天坛医院、北京儿童医院、儿研所、武警总医院、武警三院、北大医院、协和医院、博爱医院、海军总医院、陆军总医院等等,医生们都建议我回家。

 

他们是在为我考虑,孩子的病没有办法治,住院也是花钱,他们说得很委婉,如果回家有好的变化,再来复查。

 

我做不到啊,孩子抽搐的时候,眼睛盯着我看,我看到孩子流眼泪了,他是想告诉我,妈妈我想活下去。

 

之后我带了孩子去上海、青岛、西安,听到人说哪里好,就去哪里。我的丈夫和婆婆,他们都劝我,不要一直带孩子看病,如果能治好说什么也去治,现在治不好就算了,我很固执,不愿意放弃,便离婚了,一个人带孩子看病。

 

记得小海每周做降低肌张力手术,没有用止疼药,站在门口能听到孩子撕心裂肺地哭,我也在外面哭,哭着等孩子出来。

 

2012年,我自己患上卵巢肿瘤,抽空去医院做手术,术后不到1个月,便出院带小海治疗。医生看我一直带个孩子,问我,你家里人呢,怎么就你一个?我告诉自己,以后一定坚持不要生病。

 

大兴停电,王金凤深夜摆地摊 图 / 罗芊

 

在小海确诊结核感染后,我向当地疾控部门提出进行疫苗接种异常反应鉴定,他们给我的报告结果显示,新生儿缺血缺氧性脑病与接种乙肝疫苗、卡介苗无关,诊断为偶合症。

 

偶合指的是,小海刚出生就处于疾病潜伏期,接种后偶合发病,纯属巧合。这怎么能让我信服,小海感染了结核又怎么解释?

 

多年维权,我并没有得到一个想要的答复。

 

小海8岁了,每天穿着纸尿裤,坐在轮椅上,不会说话,没有感知,生气了会打自己,康复治疗的医生看到我总是一个人带着小海去康复,她哭,“劝你坚持下去,内心实在不忍,因为太累了,劝你放弃,又感觉对不起孩子”。

 

这些年,我认识了许多(接种疫苗后异常反应的)病友,最好的一种是,鉴定结果显示和疫苗有关,地方也给了救助,两口子在北京租房带孩子治疗,其他的要不就是鉴定了没有救助,最差是我这种,连一个说法都要不到。

 

当然,我也遇到过很多好心人,在上海看病,饭店老板看我吃面之前先用一个一次性的碗装一点,留着下一顿给孩子吃,每次都多给我煮。今天北京暴雨,坐地铁四号线,快到站时孩子抽了一下,有个女士,也没问我孩子怎么了,硬是塞给我一百块钱。

 

疫苗新闻曝出来那天,我像往常一样带小海坐公交车去医院,那个司机认得我,很激动地对我说,“疫苗曝光啦,疫苗曝光啦”。因为这个新闻,我好几个晚上没睡,看到国家领导人都出来表态,心想,终于有人关注了。

 

不管这件事结果如何,我还会继续坚持治下去,我们两条命,拴在一起。

 

 

暴雨天,王海澄去医院 图 / 罗芊

 

我不希望我的孩子,要么在床上,要么在轮椅上,他即使再不好,我也希望他能走出这个房间,去感受这个世界上美好的东西。 

如果没有生病,小海今年就是三年级小学生了,教育局每年都给我打电话,问我,孩子是否可以入学。如果真的有这么一天,希望他活得像自己的名字——海澄,像大海一样宽广无比,一辈子清清白白做人。

 

(实习生林秋铭对本文亦有贡献)

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