作者:林世钰 / 一苇杭之渡彼岸(Weixin ID:linshiyu2005)

口 述:高耀洁,出生于1927年12月,被誉为“中国民间防艾第一人”。曾获得“全球女性领袖奖”“乔纳森.曼恩世界健康与人权奖”等奖项,被美国《时代》周刊和《商业周刊》分别评为“亚洲英雄”和“亚洲之星”,被中央电视台评为“2003年度感动中国年度人物”。2007年,国际天文联合会把38980号小行星命名为“高耀洁”。2009年移居美国。

采访整理:林世钰(《烟雨任平生:高耀洁晚年口述》作者)

时 间:2021年9月14日

地 点:纽约高耀洁寓所

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我马上95岁了,疫情这么严重,我恐怕等不到结束的那一天了。

去年这个时候,我想着今年夏天情况应该会好点,没想到比去年还严重。我今天看了新闻,美国目前已经死了67万人,太可怕了!

我现在最大的愿望是,早点离开这个乱七八糟的世界,早走早清净,我一天都不想多活了!

疫情看不到头,我已安排好后事

去年春节后,疫情开始了。一开始在中国闹,美国好像没啥事,没想到3月份美国也开始了,而且后来比中国还厉害。我当时天天上网看新闻,有一个感觉:美国政府应该尽快抓预防,可是他们反应太晚了,结果死了那么多人。作为总统,川普应该负责任,可是他老推卸责任。他是美国最大的领导,这么做没法对人民交待。

看到疫情死这么多人,我心里很难过。我以前做医生的时候,每个病人都要拼命抢救,死一个都很难过。

1976年,一个叫张春月的病人住进我所在的医院,她是绒癌肺转移三期。大剂量化疗一天后,第二天病人出现闷气、恶心等情况,脉搏跳动增加,每分钟一百多次。内科大夫会诊的结果是,心力衰竭,要用强心药。用药后,第二天病情加重。我没有遇到过这样的病例,不会处理,就请外院的心血管专家会诊三次。他指示马上停止化疗药物,加大强心药剂量。我不知所措, 按专家指示给病人用强心药,毛地黄用到最大量。最后,她的心脏毛地黄化,情况还是没有好转。治疗两天后,病情加重,第四天病人死亡。

她死后,我特别难过。两年后,我到北京协和医院进修,请教宋鸿钊教授。他说那种情况下应该加大化疗药剂量,不能用强心药。我觉得张春月之死完全是医院误治的结果,现在一想起来还是很难过。

美国疫情死这么多人,好像大家都无所谓,我觉得很奇怪。

对我来说,我不害怕死亡,因为我马上95岁了,活得够久了。现在我不能动,啥也做不成,我希望早点结束人生,越早越好。

疫情看不到头了,我已经安排好自己的后事。我死后,骨灰一定要回国,撒到黄河里。我生前不能回国,死后骨灰一定要回去。老伴还在等着我呢。(落泪)

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高耀洁安排后事。(林世钰 摄)

我衣柜里的衣服呢,已经和黑蛋妈说好了,到时都给她。有好几十件,有的穿过一两次,有的还是全新的,没穿过。我和黑蛋妈(上个世纪)30年代就认识了,她是我邻居。当时我只有十几岁,去市场买面,她买馍,我们就这样认识了,几十年来关系一直很好。

黑蛋河南大学外语系毕业后,来美国读书,已经二十几年了,听说在一家旅游公司工作。他们几年前来看过我。黑蛋有两个孩子,一男一女。小的那个是男孩,只有11个月,可聪明了,看到黑蛋妈抱姐姐,不乐意了,吵着要奶奶抱他。(咧嘴笑)

我的那些书,到时都给你,你要保管好,都是珍贵的历史资料。前几天,一个不认识的人给我发了一个文件,他收集了我从事艾滋病(预防)工作以来所有关于我的报道,从2000年到2021年,估计有200多篇。你和妞妞写我的文章也在其中。美联社记者在飞机上采访我的文章很难得,也收在里头。很多文章,我出版过的书里都没有。

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高耀洁的书架。(林世钰 摄)

当时我看到这个,脑袋跟炸了似的,恨不得立刻离开人世,一分钟都不想多呆。我以前可以走路,可以做这么多事情,现在啥也做不成了,活着还有什么意义!(流泪)

这些资料很珍贵,我现在按照年份整理,到时都交给你,交给你我最放心。这是中国艾滋病的历史,你研究一下,没准将来可以做艾滋病研究。

这些东西本来应该传给我儿女的,这是一件光荣的事情,但他们不理解我做这些事情的意义,所以给他们也没用。(叹气)你留着吧,将来如果出版了,或许可以得奖呢。我没有力量了,能做多少算多少。

我的《行医往事》出版后,送给妞妞(林世钰女儿)十本,她写我的文章太好了,我很喜欢。另外,我要买一批书,送给美国各个图书馆。现在是疫情期间,不知道那些图书馆开不开门。我没有什么东西可以留给这个世界了,除了这些书。

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《高耀洁行医往事》将于今年十月出版,可在Amazon购买。

我一生写了30多本书,其中十几本是来美国后写的,几乎一年一本。将来如果有人要研究中国艾滋病,这些书可以提供真实的资料。

这就是我所能做的了。

世界像扩大版的“东周列国志”

去年3月美国疫情爆发以来,我一直没有下过楼,只在屋里待着。最后一次出门是去年元月,到今天已经一年零八个月了。

那天护工推着我,去138街附近的店里买笔。我一口气买了十几只白色的圆珠笔,就是那边笔筒里的笔。我走不了太远,因为我需要吸氧。我平时用房间里大的制氧机,出门就戴一个小的氧气罩。

我戴氧气面罩已经三年了。2016年我咳得厉害,后来因为医生的误诊和拖延,变成了肺炎,前后复发了三次,最后肺纤维化了,一说话就闷气。一开始医院没有配制氧机,感谢哥大黎教授(哥伦比亚大学政治学教授Andrew.J.Nathan),他给西奈山医院打了电话,医院三年前才给配了这个。

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高耀洁戴了三年氧气罩。(林世钰 摄)

护工不敢推我下楼,怕我体弱,染上病毒。我下楼要坐电梯,穿过走廊,会遇到很多人,不安全。现在别说下楼了,就是在家里,站都站不住,动不动就摔倒。去年以来我摔了好几次,有一次头撞到桌子上,头破血流,缝了三针。还有一次把屁股摔得淤青,疼了好几天。哎,年纪大了,不中用了!

天天在屋里呆着,太闷了。我每天起床后吃点东西,就挪到电脑前看会儿新闻。世界日报新闻网,BBC中文网,德国之声(中文网),法新社(中文网),啥都看。这个世界乱哄哄的,基本没啥好事,看得闹心。

前几天,美国从一个国家撤军,搞得乱七八糟的,听说还有恐怖分子在机场搞爆炸,美军死了十几个人。阿富汗?对,就是这个国家。美国总统叫啥?拜登。你看,我连美国总统的名字都记不住了,脑子完全坏了。

年纪大了,人就嗜睡。有时看着新闻,就在电脑前睡着了。打开书,不到五分钟,人就迷了,脑子一片空白,啥也记不住。你送给我的《圣经》,我每天看一点,看不懂,看着看着就睡着了。要是早十年开始看就好了,那时我脑子还行,能记住东西。(笑)

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高耀洁在读《圣经》。(佳忆 摄)

人到90多岁,脑子一会儿清凉,一会儿糊涂。没办法!我能记得多半是以前的事情,比如小时候上私塾时背过的四书五经。“民之为道也,有恒产者有恒心,无恒产者无恒心。苟无恒心,放辟邪侈,无不为已。”,你知道这段出自哪里吗?对,《孟子》。(笑)

除了看新闻,我还花很多时间看邮件、回邮件。每天都有很多人给我写信,多的时候十几封。有的是认识的,有的是不认识的,他们都惦记我。惦记我的人有上百人,甚至上千人,这是我活着的最大安慰了。

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高耀洁每天最重要的工作就是回复邮件。(林世钰 摄)

甚至还有人给我寄钱呢,大多数是我以前的病人或者他们的家属。我当初治好了他们的病,他们一直记着。听说我在美国生活困难,他们就从国内托人捎钱过来,数额从一百美元到一千美元都有,最多一次是两千。我把这些钱攒下来,出书、买书或者交房租,我自己花钱很省,因为我出不去,没有花钱的条件。除了买菜和买药,我几乎什么都不买。我90多岁了,物质上什么都不需要,买了也是浪费。

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高耀洁很多衣服都打着补丁。(林世钰 摄)

其实对我来说,他们患的病大都很普通,不难治。比如不孕症,对我来说就是唾手可得。有个女人结婚三年没生娃,婆家人都嫌弃她,她活得像过街老鼠。后来我治好了她,她生了一个大胖小子,立刻被婆家捧上天。我没觉得自己做的事情有多伟大,但是他们觉得我改变了他们的命运,所以一直记着。

给我送钱的也有不认识的人。你看,我刚收到一张支票,200美元,寄钱的人我不认识,所以这钱不能要。支票只要不存到银行,过段时间钱就自动退回去了。曾经有个我不认识的女人给了我500美元,我退了。后来听说此人因为犯罪,被判了三年。

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疫情期间,年轻朋友上门给高耀洁剪发。(照片提供:佳忆)

为什么不收陌生人的钱呢,因为我担心他们怀着政治目的,给我一些小恩小惠,然后让我支持他们所做的事情。比如一些政治组织反对现在的美国总统,支持川普,他们想拉我,但是被我拒绝了。我不喜欢搞政治,我这一辈子被政治运动害得很苦;我也不喜欢川普,他这人品行不好,而且把疫情搞得一团糟,无论如何我也不会支持他。

在屋里呆着挺闷的,每天除了吃饭就是睡觉。我几乎一整天都在睡觉,迷迷糊糊的。你上次走后,第二天我睡了一整天。我有时也会做梦,多半梦到以前的事情,偶尔也会梦到我老头。有一天,我梦到他了,他说他在等我呢。我想我可能快走了,等不到疫情结束的那一天了。就美国目前疫情发展的趋势,啥时是个头啊!

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高耀洁和林世钰在交谈。(佳忆 摄)

我现在特别想避开现实,早点离开这个世界,真不想看下去了。十几年前我刚来美国时,觉得美国啥都好,人好,环境也好。现在我并不这么认为,待的时间长了,就会看到美国不好的方面。比如美国的医院,医生没有什么经验,什么都要靠机器诊断,把我普通的咳嗽耽误成肺炎了,我现在一说话都气闷。而且新闻说疫情期间亚裔被歧视得很厉害,在地铁里好好的就被人打。这和我以前认识的美国完全不一样!

美国现在支持拜登的和支持川普的分成两派,双方打得厉害,这不是好现象,会把国力搞坏的。光阿富汗一个小国就把美国弄得头疼,如果国内再不团结,那么这个国家就要衰败了。我觉得阿富汗撤军是不得已才撤,但是没想到弄出这么多事。哎,世界太乱了,我不想评论国家大事了。

你看过《东周列国志》吗?现在整个世界就是《东周列国志》的扩大版,今天你打我,明天我打你,今天结盟,明天又闹掰了,闹哄哄的。我看累了,一天都不想多看了。

美国疫情太严重了,这一年很少有人来看我。我年纪太大了,体弱多病,而且是过敏性体质,不敢打疫苗,护工怕我传染上病毒,所以看得很紧,不轻易让外人进来。你是来这里次数最多的人,哥大黎教授来过一次。他也是78岁的老人了,自己身体本来就不好,能来看我一次,我已经很感激了。我给他买了两罐奶粉和咖啡,他很高兴。(笑)这些年在纽约,都是他在照顾我的生活,中国有句老话,滴水之恩当以涌泉相报,但是他病了,我却没有力量为他做什么,真是令人难过。

还有一个人来看过我,她第一次来,就让护工给吵走了。我一直没向她道歉。为啥呢?因为她来了以后,让我脱鞋给她闺女看我的小脚。我觉得这样做很不尊重人。你第一次见到我的小脚,也觉得好奇吧,但你不做声,更没有让我脱鞋。我7岁缠小脚,受了很多折磨。小脚给我一生带来太多痛苦和不方便,她居然让我展示给她闺女看,这点让我很不舒服。

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高耀洁一天24小时基本都待在卧室里。(林世钰 摄)

对了,今年特别高兴的是,一个学生来看过我。他叫刘宏阳,目前在美国当医生。他是河南中医学院77届学生,当时我教这个班“妇产科”。他后来到美国留学,因为中医不好找工作,所以改学西医了。他带着老婆专程来纽约看我,说十几年的心愿终于实现了。他现在是医生了,说我需要的药他满足供应。这都是你文章的功劳。(笑)

他之所以对我印象很深,是因为亲眼见过我做手术,佩服我手里的一把刀。他现在已经60多岁了,儿子都大学毕业了。

我当年作为九三学社代表,被胡耀邦和邓小平接见过,他们还敬我酒呢。为什么会被他们接见?因为我业务能力出色,不然我一个地主家庭出身的人哪有这个荣誉呢。

我当年带这个班的时候才40多岁,现在90多岁了,年纪大了,就容易怀旧,我希望在生前能和这些学生联系上。你的文章发表后,你说有好几个我的学生联系你了,但是目前我还没有收到他们的来信。也许他们有顾虑,我能理解。

没关系,我也不等了,过一天算一天吧。

最想念的人是曾孙女

对一个老人来说,疫情期间最难的事情是生病。因为疫情很严重,医院是最危险的地方,你不能去医院,只能自己想办法了。

去年以来,我一共尿血五次,血很多,可吓人了!我是医生,知道自己可以吃“诺氟沙星”,但在美国药店买不到,估计需要医生开处方。我给国内的儿女写信,但是他们没有回音,我很伤心。后来你送来了一盒“诺氟沙星”,我当成宝贝一样,舍不得用。可是有一天仔细看了一下,药今年三月就已过期了,你真糊涂啊!(笑)

你的文章写了我缺药的情况,国内《南方周末》记者柴会群看到后,托人给我捎了五盒“诺氟沙星”,现在我有药了。我放起来,有症状的时候再吃,我最近没有尿血。

这几年,臭虫的事情让我很烦恼,还好这个夏天黎教授帮我解决了这个问题。以前睡觉起来,发现身上有红色的包,这一块那一块的,很痒,抓几下就破了。这严重影响了我的睡眠,我每天要吃一片安定才能睡好一点。今年夏天,你和黎教授说了这件事情后,他就和楼里的管理部门联系,他们第二周就派人来打臭虫。他们往我床下放了一点药,然后臭虫就没了。我自己之前花了几百块钱买药,天天打都没用。臭虫的问题解决了,这对我来说是件大事!(笑)

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柜子上放着从国内寄来的药。(林世钰 摄)

去年还发生了一件可怕的事情——我的一个护工(注:高耀洁一共有三个护工轮班照顾她)的三个家人得新冠去世了:一个是她丈夫,一个是她大姑姐,另一个是她婆婆。因为护工24小时照顾我,当时我觉得自己肯定也被传染上新冠了,只能等死了。没想到她自己没事。后来护士上门给我做了检测,阴性,说明我也没事。哎,我都不相信自己还能没事。听说疫情中很多老人去世了,我还好好活着,这可能是上天不让我死吧。

实话告诉你,有好几次,我都想拉开窗户,跳下去一死了之,因为活着实在太痛苦了。我天天关在屋里,身体多病,啥也做不了,活着还有什么意义?可是我不能动了,没法爬上窗台。(流泪)

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窗台上的绿植。(林世钰 摄)

2009年我来美国的时候,只想着把手里的资料整理出书,把中国艾滋病的真相告诉世界,让那些可怜的艾滋病人得到帮助。我当时没想太多,想太多可能就出不来了。现在,我想做的事情基本完成了,我也老了,对这个世界无能为力了。

我当然想回国。我原先的房子现在是儿子和媳妇住着,不知道现在是啥样了。我想念中国的传统节日,热热闹闹的,有意思。美国对我不错,把我照顾得挺好,可我还是想念中国。但我回不去了,我的身体已经不允许了。我有肺炎,需要24小时戴氧气罩,根本坐不了飞机。

这些年,也有国内来的人劝我回国,说不用担心生活上的事情,会有人照顾我。我不知道他们的背景和用意,所以一直没有答应。不过,即便答应了,我也回不去。我准备就死在美国了,到时骨灰回国,老头还在等着我呢。(流泪)

我最想念的人是我曾孙女,她今年四岁了,非常可爱。(打开电脑上的视频)你看,这个小妮子伶俐吧?我知道她在唱歌,但我耳朵不好,不知道她在唱什么?喔,“小鸭子”。(笑)她可聪明了,会唱歌会跳舞。我喜欢孩子,可惜我见不到她,她也见不到我了。(惆怅)

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高耀洁在看曾孙女视频。(林世钰 摄)

疫情期间,儿女都有和我通信,但是不多。我二女儿在加拿大,她已是肺癌晚期,现在肺纤维化了。她前两年来过,说这是她最后一次和我见面。当年我做艾滋病(预防)工作,连累了她,她在医院的工作因此丢了,后来和我女婿去了加拿大。一想起她,我心里就难受。她生活很困难,一开始都是在二手店里买旧衣服穿,我很难过,就把2014年收到的“刘bin yan良知奖”奖金都给她了。我和她,还不知道将来谁先死呢?(流泪)

我做艾滋病(预防)工作,确实付出了很大代价,82岁还被迫一个人出国,但是我从不后悔。我想告诉年轻人的是,人活着不能光为自己,那样没啥意思,应该帮助别人。如果每个人都这么做,这个世界就太平了。我从小受的是儒家教育,修齐治平,觉得自己吃饱饭的同时,也要让别人吃上饭。我们是人类,应该互相关心。

为什么我离开中国十几年了,现在还有这么多人惦记我,就是因为我当年干活卖力,不管是当医生还是做艾滋病(预防)工作,都把别人的事情放在心上。我从来不想和任何人争名望,因为名望不是争来的,而是做出来的。你踏踏实实做事,名望自然就来了。

还有一点很重要,那就是人要积累经验和阅历。“舜之相尧,禹之相舜也,历年多,施泽于民久。启贤,能敬承继禹之道。益之相禹也,历年少,施泽于民未久。(注:出自《孟子·万章上》,意即“舜辅佐尧,禹辅佐舜,历练多,对百姓的恩惠时间也久。启很贤明,能恭敬地继承禹的道统。伯益辅佐禹,历练少,给予百姓的恩惠也不久。”)

这是我十岁左右背的,现在还记得很清楚。人老了以后,过去的事情记得很清楚,现在的事情反而迷糊了。(笑)

人生自古谁无死?我不怕死,我只希望走的时候,能给这个世界留下一点什么。我最开心的事情就是,听到当初救助过的艾滋孤儿考上大学了,有出息了,成家了,生娃了。他们有的现在还给我写信。他们小时候太惨了,馍都吃不上,现在生活慢慢变好了。

你看到我窗台上的花没有?现在是秋天,它长得不好,春天时长得可旺了,花开得一团一团。你今天又给我带土啦?太好了,我待会放进盆里。等明年春天它长好了,你剪几枝走,随便插在盆里都能活。(完)

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明年春天,这些花草就长好了。(林世钰 摄)

作者简介】:林世钰,媒体人,作家。曾出版《美国岁月:华裔移民口述实录》《烟雨任平生:高耀洁晚年口述》《美丽与哀愁:一个中国媒体人眼中的美国日常》《潮平两岸阔:15位中国留美学生口述实录》等书籍。其中《烟雨任平生》被香港“亚洲周刊”评为“2019年度十大中文好书(非虚构类)”。喜欢旅行、摄影、收集民间手工艺品。