陈鑫:撰稿
陈广晶:责编

这个冬天,疫情席卷了小半个中国,西安尤其严重,封城及其带来的次生问题,一度让时钟拨回武汉时期。

矛盾随着“西安孕妇流产”和“老人心绞痛被拒诊”到达巅峰,随后两家民营医院被停诊处罚,在肿瘤论坛和病友群里,掀起了阵阵讨论。他们大都亲身经历了类似两起事件主人公的曲折就诊路,电话打不通、小区出不去、医院不接收,也有病人在疫情中和这个世界告别。

在这样的困境下,我们找到了一位癌症晚期病人的家属:

她在最初也是最混乱的三天里,打了近1000个电话,平均拨200-300个才能接通一次,只为了帮确诊癌症晚期四年的母亲,在诺大的城市里找到一张病床;

她的母亲是第一批住进封控病区的病人,作为照护者,她经历了最初的兵荒马乱,目睹着母亲身体每况日下,最终去世,一家人只能在空荡安静的殡仪馆里,完成了一场简单仓促的生死告别。

她没有将母亲的死亡归咎于疫情,也感动于那些微小的善意,看到了当地尝试解决问题的努力。

她只是无法理解:所有人都在努力,所有人都无能为力——政策只是明令禁止了做什么,却始终没有提出解决方案。

在这场与病毒、与时间赛跑的战役里,并不是所有病人都平安度过了这个冬天。令人难过的是,为什么两年过去了,每逢疫情封城,类似的境遇还在重复上演?

以下是她的故事:

不治了,在家里走也挺好

一切都是突然的。

2021年12月27日晚,电视直播新闻发布会,因为有1个确诊病例,我们小区被列为管控区。

管控区意味着什么?

原本第二天,我们就要去住院。结果医院临时告诉我,收到了疫情防控文件,管控区的病人,他们不能收。

不收,我们去哪?医生也不知道,文件上只写着管控区的病人不能收,但是没有写这些病人该怎么办?

自从妈妈2017年4月确诊肺癌晚期以来,我们有近2年时间都在这家医院看病,所有的病历都在医院系统里,医生也对妈妈的情况知根知底,床位也留好了。

我们开始两头联系。社区登记了情况往上报,晚上我就接到了街道办的电话,同意开具证明让我们走,但前提是找到医院接收。

我家所在的新城区和医院所在的高新区,属于两个不同的管辖区,每个区的防控政策都不一样,医院要求高新区防疫办同意,高新区防疫办要求新城区公对公发函对接,新城区也不知道该怎么办,谁都没碰见过这个情况。

打了一圈电话,全都是让我等。

肿瘤患者讲究治疗的延续性,到后来我已经不讲究这些,只求有医院能接收就行。

后来新城区联系上了西安交大一附院,对方同意接收,但前提是挂上号。

我打开手机,搜遍西安市的三甲医院,没有一个放号,医院开诊了,但是肿瘤科没有号。自疫情发酵以来,很多医院的住院部早就关了,不敢再收新病人。

从社区送到医院,必须得由救护车来实行封闭管控,我又开始联系120。

这几天,我就僵持在不同的电话里,防疫办电话能打通,但往往一打过去就是占线,要不停地回拨才有可能接通,我粗略算了一下,平均要打200-300个接通一次。

我就眼睁睁看着妈妈日渐消瘦下去,疾病没有击垮她,但是绝望的情绪击垮了她。

她自己先放弃了。精神上一垮,病情肉眼可见地恶化了,腹水一天天胀起来,短短三天,她就不太吃饭了,也不让我带她到小区遛弯,除了出门做核酸。

管控区要求每天定点做核酸,是不上门的,妈妈已经连大小便都在卧室解决了,我每天还得帮她穿好衣服扶上轮椅推出去做核酸,也做好了时刻能住进医院的准备。

我天天蹲在客厅蓬头垢面地打电话,本能地关上家中所有房门,选择一个直线距离妈妈房间最远的角落,但她还是能听到。为了方便回拨,我打电话都是用外放,常常情绪激动,克制不住语气里的愤慨,手里握着纸巾擦眼泪,难过时轻咬住袖子,怕她听到哭声。

妈妈崩溃了,我的神经也紧绷着,但还是故作轻松地安慰她,“没事,你放心,肯定找得到医院”,我说,“这还能没人管吗?人家新冠都那么多都能住到医院里面,你这正常看病的还进不去吗?”

每次转身走进她的房间前,我都得深呼吸,调整好表情,让自己看上去不那么狰狞。她心疼我,有时候反过来劝说,“算了,不治了,你也别打电话了,在家里走也挺好。”

我动摇过,真的。已经治了这么多年,我是不是应该让妈妈在家里面走。但转念一想,不行,我们可以不治疗,但不能是被人抛弃的情况下自我放弃。新冠病人的命是命,她的命就不是命,就可以被放弃吗?

所有人都在努力,所有人都无能为力。很多工作人员都是拿私人手机打给我,电话里他们的嗓子都哑了,不少人动用私人关系帮我。我理解政策需要时间,但是能不能等到,就不知道了。

一切都是临时的

政策无情人有情,打了无数个电话后,我终于带着妈妈住进了一家三甲医院的分院。

这里原先是骨科、心脑血管等科室的专科分院,疫情中专门腾出来用于收治封控区的病人,产妇、肿瘤、肾透病人悉数都收。

一切都是临时的。

原有科室全部撤出,医生、护士是专门抽调过来的,他们对于环境和我们一样陌生。

我们拿着行李站在空荡荡的病房里,只有两张铁架子床,没有被褥、没有海绵垫,护士也不知道东西在哪儿。为了防范院感,每间病房只能住一个人,中央空调也停了,西安的冬天气温不到十度,我们只能穿着羽绒服,盖着厚被子,在医院里凑活着。

原先的住院楼在疫情之下重新分配给了各个科室,来自不同风险区的病人,分别乘坐三个电梯。

尴尬之处在于,我是绿码,每天核酸都是阴性,但小区属于管控区,病区还有很多红黄码的病人,我必须在“放弃治疗、在家等死”和“冒着被感染的风险”之间做出选择。

医生完全不了解妈妈的病情,光是概述病史,我就手写了两页纸,但没有多年记录在案的资料,没有电子影像,始终效果甚微。

在如此仓促而简陋的环境之下,病房只能提供一些小型设备,想拍张CT都很繁琐。还有很多患者因为疫情耽误,不符合化疗的指标,需要升红、升白,住院时间此前预计的都长,很多人没有准备那么多东西,连卫生纸都不够用了,出也出不去,买也买不到。

更大的问题是没有药。

妈妈需要极强的止疼药芬太尼,这类精麻类管制药品,一般医生不具备开具处方的资质,好在我这样的老家属还能问别的家属要一点囤货续命。

她的感染逐渐加重,需要用到消炎药、保肝药、肝素,结果三种药中只有一种。医生说,缺的东西会往上报,但是什么时候能补齐发下来,就不知道了。

临时搭建的院区没有接入医保系统,一盒泰瑞沙,平时报销后只要1000多元,现在需要自费1万多元。经济实力尚可的病人还能自掏腰包,撑过这个寒冬,原本窘迫的家庭就只能赌命。

有的病友已经断药超过一周了,在家里疼得母子俩抱头哭,他们借不到药,也实在没有钱去购买未经医保报销的原价药。

还有很多患者仍然在重复我的困境,每天听着电话里的忙音一筹莫展,等待着这场生命与生命与疫情的赛跑自动分出胜负。

好在没几天,原来的医院传来消息,也开设了封控区病房。我们和医生沟通了转院,救护车把我们拉到了熟悉的医院,原先肿瘤一病区的医生负责整个病区。刚住下来,原先的肿瘤主治医生就打电话过来,说听说你们住下来了,对接医生已经跟他沟通过了,让我们放心。

情况在一天天好转,然而,母亲的身体还是在走下坡路。

我们都是大时代里的小角色

这一天终究还是来了。

临走前两天,妈妈已经开始神志不清,出现谵妄,产生幻觉。整个人时睡时醒,逐渐丧失了时间感。

她经常看盯着不知道哪里,指给我看哪个亲戚来了,一会儿是小姨,一会儿是我爸。妈妈就自己在病床上,在梦里,自导自演了一场与亲朋好友的生死告别。她甚至还帮我安排好了未来,工作升迁,嘱咐我要为人低调,找了新男友,还嫌弃人家这里那里不好,让我分了再找一个。

关于我爸的梦境,是梦到他买了一大袋子菜回家,妈妈说想吃饺子了。没想到,那天午饭,竟然吃的就是饺子。我们住院十几天,就只有这天吃过饺子。

我只好陪着她一起演戏,说这是我爸包的饺子,她平时最爱吃大肉萝卜馅儿,但医院的饺子是韭菜肉的,我哄她说现在疫情管控,我爸说只能买到韭菜,妈妈还不情愿地说“那就凑合了”。

那时候妈妈已经很衰弱,吃不下饭,成日躺在床上,日常靠输营养液维系。就这,她还吃了三个饺子。

第二天原本要出院了,我把一切手续都办好。妈妈突然咳血了,咳在她黑色的羽绒服袖子上,为了不让我发现,硬是撑到了现在。

妈妈在即将出院之际,又重新住进了医院,最后从这里出发去了另一个世界。

2022年1月10日,凌晨1点,妈妈陷入了昏迷,我看着监护仪上的心电图一点点变缓,快要拉成直线,我知道最后分别的时刻快要到了。

住院之初,我们就签订了不抢救协议书,我不想看着她痛苦治疗,也不希望在疫情最焦灼的时候占据紧张的医疗资源。

一整晚,除了去找医生,我一直拉着她的手,语无伦次地说着胡话。据说人最后消失的感官是听力,我就俯身贴近她的耳边,说“你要是难受,就走吧。”

四个小时后,妈妈离开了我。

不管是在家中还是医院里,妈妈一直是个很爱干净的人,连下不了床的时候,都会让我扶她到轮椅上,推去卫生间。在生命的最后关头,这些基本生理需求都只能在床上解决。因为严重的肝腹水,妈妈身上插满了管子、床上都是血,看着挺遭罪的。没有护工,最后是医生护士帮忙收拾,擦洗干净身体,送进太平间。

自始至终我都是恍惚的,仿佛是一具被人牵着走的木偶,别人说什么,我就照着做。

此前为了让妈妈住院,我打遍无数电话,却没想到联系殡仪馆时,都说没有车,要九点多才能来。按理说,殡仪馆是一个处于生死之间的地方,安静又热闹,人们因为畏惧死亡而不愿来,但也常能听到一大家子人的哭啼声。

但在疫情面前,一切从简,连哀乐都没有,妈妈穿着寿衣整整齐齐躺在那里,我们所有人看她一眼,就送走了。

今天(接受采访时为1月16日)是妈妈的头七,我跟爸爸包了饺子,摆放在妈妈没有照片的牌位前。我一直很愧对她,竟然把后事安排得这么简陋。最后送去火化的时候,我没有跟她说“再见”或者“我爱你”,而是“对不起”。我爸说,“你妈走得刚刚好,她再也不用为换院区而奔波了。”

之前联系不上医院时,我曾经很多次梦到妈妈没了,后来我才意识到,噩梦就是白天焦虑的极端放大,梦境就像是一种预知。

送走妈妈之后,我回到医院,还是同样的环境,同样的医务人员忙来忙去,却又什么都不一样了。我把没用完的卫生纸、成人尿垫交给护士,希望能帮到其他匆忙来到这里而准备不充分的病人。

我打电话给关系很好的病友家属,我说,“我的战斗结束了,你以后要加油”,结果对方嚎啕大哭。

如今西安疫情进入尾声,新年快要到了,妈妈没有等到这个新年,没有迎来她的66岁生日。

我不会怪罪疫情,疫情只是让一切提前了,我把这归咎于命运,我们都是大时代里的小角色,芸芸众生中的一个普通人,命运拍来了一个浪,谁也没有办法绕开。