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作者:Mia / 丁香医生(Weixin ID:DingXiangYiSheng)
我叫 Mia,在上海疫情最严重的 4 月初,我跟我的同事、朋友们建立了一个疫情残障群体互助表格,用以收集上海残障者疫情下的需求。
因为本身从事的无障碍行业原因,关注障碍者与生活中的无障碍问题几乎成了我的本能。
4 月 3 日一位来自武汉的残障者朋友问我:
「Mia,你们是不是可以发起一个在线表格?借助你们公司的力量去帮助一下疫情下的残障者们?」
他经历过武汉疫情,知道疫情当下残障者将面临的一切,与此同时我也收到了几位残障者朋友的求助与咨询。于是我们发起了上海残健互助,建立了在线表格与在线志愿者团队。
许多艰难而复杂的求助向我们涌来。
不能出门的残障者,怎么做核酸?
表格的扩散程度超乎我们的预期,截止我写这篇文章的时候,我们的求助文档相关详情的微博已被转发 1.2 万次,这其中有微博大 V、同样身处疫情下的上海居民们、以及广大的热心网友。
在这个的过程中,我们看到了被困在盲人按摩店内的视障者们、独居不开火的肢体障碍者、与子女分开独居的坐轮椅的老年人们。
最开始的几轮核酸检测,也让我见到了自己小区里比以往多数倍的轮椅使用者。
疫情凶猛,健全人尚且吃力,残障者面临的则是难以想象的多倍障碍。
最简单的做核酸就是不通畅的:**轮椅无法通行的台阶,拥挤的排队通道无法容纳轮椅的通行。**有的街道跟居委愿意安排医护人员上门核酸检测,但也有少部分残障者群体只能靠家人或邻居的帮助下楼做核酸。
这仅仅只是他们面临的困难挑战之一。
互助群内有位一位渐冻症患者季女士,她所在的楼栋,隔壁和楼上的住户都出现了阳性感染者,健康码已经变成黄色。按照规定,她想要恢复绿码,就必须在居家健康监测满 14 天的基础上,7 日内完成 3 次核酸,并且 3 次核酸结果都得为阴性才可以。
但对于渐冻症患者来说,出行是十分不便的,尤其是她所在的楼栋没有电梯,3 年里她多次提出加装电梯的诉求,但始终没成功。
疫情爆发之后,做核酸对她来说成了难题。最开始,她向居委说明自己的情况,申请医生上楼进行核酸检测,被告知需要自行下楼,医生不能进户。
她不断地反馈。 居委让她先等等,等到最后一家的时候,结果还是叫她下楼。而等她开始搬爬楼机的时候,核酸工作却结束了。
工作人员离开前说,残障者平常应该不怎么出门,家里有人做过了就可以。
但我们志愿者也很无能无力,能做的,只能是帮她一起拨打居委电话、疾控电话以及向各种渠道反馈,只能是提供一种安慰。
在微博上发布这份在线表格后,在收到的求助中,有 90% 是关于食物物资的需求,剩下的 10% 是医药物资与就医需求。
在医药物资的求助中,由于购药平台以及所在街道跟居委因为需求量太大,非急重症很难得到快速响应,于是向我们发起求助,里面有为患有中度阿尔茨海默症的岳父求助常用药的,还有肢体障碍者要导尿管……
群内刚好有一位在医院的志愿者,刚好所在医院药房能提供所需药物,在后面通过闪送线下取送药物解决了该需求。
志愿者团队的互助群也从最开始的 4 个人增长到了 357 个人,其中 90% 是提供帮助的志愿者们,他们有学生、有上班族、甚至有一些自己本身也是障碍者。
而我们救助团队的分工是这样的:分为一个总群和两个小组:核实组与跟进组。
负责收集信息志愿者们在总群、在线表格、微博私信、微信等渠道收集求助信息,发布到核实组内,由核实组志愿者核实实际情况,再交付由跟进组志愿者进行对接。
看到残障人群的困难、想要提供帮助的心情,让我们这些人能够通过一张表格就聚在一起,但无能为力的感受却时刻笼罩着我们。
就在当晚,我们又收到了季女士的新求助,跟她同在一个街道、不同小区的舅舅,也是一位瘫痪在床的障碍者,在晚上突发疾病需要紧急就医,在联系各种渠道反馈都是「再等等」后,季女士在群里向我们发起了求助。
群内的志愿者迅速行动了起来,快速对接其他可以转运的志愿者团队,最终,在当晚凌晨 0 点 43 分的时候,群内一位志愿者联系到了所在街道的就医保障热线,才得以派车进行救助。
在求助得到解决后,季女士在群里说:
「我虽然是肢体残疾不能动,但我以前是心理咨询师,以后有需要我的地方,我也可以当志愿者。」
群内一位志愿者回复道:
「齐心协力,上海必胜。」
这次救助提振了我们所有志愿者的信心,在诸多的求助中,我们有能对应完美解决的,也有无能为力的。
但在季女士的身上,我们体验到了无法提供救助的难过的同时,也感受到了互助的力量。
抢不到菜的「科技弃民」
在上海开始慢慢的封闭管理的同时,身边的朋友也都被封控在家。
一开始,大家还在互相开玩笑每天在群里吹水聊天,几个 48 小时的不断的封闭之下,所有人都开始意识到一种威胁——
我们囤的物资要用完了。
于是我们赶紧加入每天早上五点在买菜软件上抢菜的活动,抢不到再换个软件再来,甚至还有朋友用上了筋膜枪与各种脚本去抢菜,但菜品不足,抢到的确实比较少。
抢菜对健全人士来说已经是一个极限运动,对视障者群体而言则难于登天。
视障者群体手机常用的功能是旁白功能与读屏软件,这能够帮助他们在看不见的状况下,通过语音的指引来使用手机。
可是抢菜软件的抢菜速度如此之快,等手机在 10 秒内读完「该货物仓储不足已下架,请重新选择」、「前方拥挤请重试」、「请重试」、「下次再来」等提示的时候,可以买的东西根本就空空如也了。
视障者的求助我们接了很多例,他们求助的都是食物,而且要求极其简单:基本上是泡面和面包这类,可以充饥、又能速食的食物。
我们也在群里接到过一个盲人按摩店铺的视障者的求助,因为疫情的防控要求,平时工作结束后,他们就暂住在店内,随着疫情升级,视障者们被临时封控在了按摩店内。
但随着封控时间的不断延长,物资也渐渐告急,所剩的物资只有大米了,**他们发布的求助内容是「没什么其他要求,有吃的就行了。」**
群内的志愿者小王给予了及时帮助,联系到了当地居委,在当地居委的帮助下,第二天居委送了一批盒饭给到求助者。
考虑到视障者群体使用在线表格的无障碍问题,在一位视障者软件无障碍测评师朋友的帮助下,我们在微博上发布了一则《视障群体在线求助表格使用指南》,但这也只能极其有限地帮助到少部分有上网能力的视障者朋友们。
可是当前置的信息无障碍建设出了问题,视障者无法通过智能设备呼救时,我们收到的残障群体的求助不是太多,而是太少了。
有一个概念叫做「科技弃民」,在这次疫情中,重度依靠智能手机的当下,不少人被抛下了——尤其是视障人群、老年人。
无法用买菜软件抢菜、难以用核酸码登记、连在团购中都成为了那个「弃民」,成为弃民的代价清晰可见——饿肚子。
在认识到这个问题的时候,我们公布了一个求助热线,打电话是学习成本最低的求助方式。但这还是不够,求助方式的「容易」并不等同于他们获取信息的「容易」,不代表他们在其他的状况下,也能被及时地看到。
疫情下,首当其冲的残障者
疫情发生,对残障者来说,日常困难的一切更是翻了百倍、千倍。
无障碍缺失的后果不仅作用在现实空间,也发生在数字空间。
现实的空间里,他们被台阶、被陡坡、被石柱挡在门外、困在家门里;在数字空间,又被线上支付、健康码、团购和抢菜提醒着「残障」的身份。
我们在发起在线互助表格的时候曾想到过多种形式:在线问卷、在线表格,最终选择了在线表格的形式,不仅是问卷对志愿者的响应能力是极大的挑战,更是因为在线表格可以让一个需求被多个志愿者看到。
尤其是可以让求助者的身边的人看到,比如这次帮助残障者发出求助信息的,大多是残障者的朋友们、邻居们、子女们、甚至是盲人店的老顾客。
为什么疫情来临以后,残障者很多时候总会匮乏,总是首当其冲?
因为他们本身的生活就障碍重重,只不过是疫情发展到此刻,把残障者的艰辛放大到了台前;
因为在无障碍社会的整条链路尚未形成的时候,疫情之下,残障者的应急需求会更加难以响应;
在疫情下,他们无法发声、不会发声。用我们收到的残障群体的求助信息,横向对比其他的求助表格中的求助信息,求助数量是数百倍的区别。
相信疫情总会散去,大家会再次回到自己的日常生活,但是别把残障者们遭遇的这些艰辛遗忘和抹去。