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标题:真实世界里的逝者沙白:对话沙白父亲、朋友、前同事、学生、邻居
作者:燕青
发表日期:2024.11.3
来源:凤凰网
主题归类:沙白白
CDS收藏:公民馆
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2024年10月16日,43岁的红斑狼疮和尿毒症患者,上海托福教师沙白(真名郑丰)开始在自己的视频号上发布“去瑞士旅行(由机构协助结束生命)”倒计时系列视频,10月24日,倒计时最后一天,“沙白安乐死”话题登上热搜,引发互联网上持续多日的巨大争议。

10月30日,从瑞士返回上海郊区家中的沙白父亲郑先生向凤凰网确认,女儿于10月24日在瑞士“安详离世”。

沙白“旅行倒计时”结束后的一周,也是互联网舆论风暴最猛烈的一周,凤凰网作者每天前往沙白过去的工作生活地点,寻找每一个在真实生活中(而不是网络上)认识她的人。一周里,凤凰网先后拜访了沙白常光顾的爵士酒吧的店长、和沙白父亲一起打了多年羽毛球的小区邻居、因为儿子和沙白是病友而成为忘年交的垃圾管理站阿姨、沙白参加的西班牙语俱乐部的负责人、曾供职教培机构的前同事、工作室的员工、教过的学生,最终10月30日下午,接通了沙白父亲的电话。

“事情已经过去了,谢谢你们的关心……”电话那头,这位78岁的退休高中数学特级教师声音听起来温和、礼貌。

“生毛病不是自己要生的,老天爷安排好了生毛病有什么办法?而且这个毛病已经没办法康复了。”谈起女儿最后的选择,沙白父亲说自己“不接受也得接受”,“当时她跟我说(去瑞士),已经是没有办法了,如果我不陪她去,她自己也要去。我陪她的话,路上稍微好受一点。”

至于铺天盖地的负面评论,沙白父亲说,“小孩都走掉了,你说我坏也好、好也好,都和我浑身不搭界了”,他只是庆幸沙白妈妈不上网,不然“肯定要气到呕血”。“我也一看了之,什么也不理睬。网络上面瞎说的人很多,没人阻止。他们不想想,我们已经经历了一场痛苦了,再来伤害我们有什么意义吗?”

他温和地恳请网络上热议的人,包括替他们老夫妻鸣不平、责备女儿不孝的人“不要评论了,让我们过过平静的生活”。“再去议论故去的人,没有意思了。我们好也好、不好也好,对大家没有什么伤害。要是这件事情有什么伤害,也是对家里人的,我们两个老人去依靠谁呢?”

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凤凰网:她最初说想去瑞士时,您一定很难接受。

沙白父亲: 不接受也要接受,她认定的事情要做,你没办法改变她,再讲她身体确实是很痛苦了,在这个阶段如果不走这条路,就是在病痛当中、痛苦当中过世的。那么她愿意选择这种相对来讲体面的,没痛苦的离开,就选择这条道路了。

凤凰网:在最后这个阶段前,生病多年间,您会常劝她要以身体为重,要听医生的话吧。

沙白父亲: 我女儿这一点呢,只好弯弯曲曲跟她讲,直接跟她说她听不进去,她确实不太爱惜自己的身体,所以说这一切都是命里安排好的,没办法。健康比什么都重要,健康没了,什么都没了,你说对吗?

凤凰网:有些对她的身体比较危险的(行为),比如去新西兰晒太阳,您有没有阻止过?

沙白父亲: 她不肯接受我们对她任何一点的批评,她经济独立,也不和我们住在一起,没有办法阻止她。珍惜生命要靠自己的,这件事情靠外来的(力量)珍惜,好像蛮难做到的。

凤凰网:妈妈这些天……

沙白父亲: 这种打击对她(妈妈)来说是非常残酷的。还有什么比这个更大的打击?钞票吃光用光没有关系,房子倒掉也没有关系,一旦失去亲人是没办法挽回的。

但这也不是突然发生的。长期以来,她对自己的生活态度我们一直看在眼里,所以走到这一步,我们既感到震惊又感到不震惊。震惊就是不恰当的事情发生了,对吗?不震惊就是,这种生活方式,这种生活习惯,这个毛病还晒太阳什么的,她自己不太注意。

凤凰网:她在视频里说和妈妈之间有些心结。

沙白父亲: 她妈妈身体不好,所以女儿出什么事都是我去(照顾),她住的房子、(开工作室的)成本都是我们提供的,再对妈妈抱怨就没意思了。如果妈妈不让我给她,我也给不了。

她呢,个性比较强,跟我关系一直老老好的,和妈妈总不是顶融洽。但这也怪不了谁,大家个性的关系。她的个性和妈妈之间容易冲突。每个家庭都有自己的难处。有很多都是天生的,女儿天生和我好有什么办法呢?

凤凰网:回想起来,您会觉得可能有点太宠爱女儿,太由着她了吗?

沙白父亲: 我从来没有想过这个问题。过去她提的合理要求我都可以满足她,包括住房,她需要做什么(创业)项目需要钱,也总归提供给她。我们两个只有她一个小孩,钞票放着干嘛呢?能够给小孩就给小孩了。但是老天安排好了,身体不好,没有办法的呀。否则我们死了以后,我们留给她的财产,她就算不工作也笃笃定定可以过后半辈子,这个钱她不要的话那我们就自己用。

凤凰网:女儿的朋友们这几天有来联系您吧。

沙白父亲: 有来联系我的,但是我都谢谢他们。第一我不愿意麻烦大家,第二我的身体还可以。我现在碰到什么事情还能自理。假如真的到哪天生活不能自理了,我们自己家附近有疗养院的,去疗养院就可以了。

我们已经无所谓了,能活一年是一年,能活两年是两年,听天由命了。反正这个社会欺负我也不太可能,因为大家都看着的。再说我还有这么多学生在呢。

凤凰网:这件事影响力太大了,网络上难免有一些负面声音。

沙白父亲: 小孩都走掉了,你说我坏也好、好也好,都和我浑身不搭界了。

我想对(网络上评论的人)说,希望你们不要评论了,让我们过过平静的生活。她妈妈不上网,(不然)看到网上这些肯定要气得呕血。我也一看了之,什么也不理睬。网络上面瞎说的人很多,没人阻止。他们不想想,我们已经经历了一场痛苦了,再来伤害我们有什么意义吗?

再去议论故去的人,没有意思了。我们好也好、不好也好,对大家没有什么伤害。要是这件事情有什么伤害,也是对家里人的,我们两个老人去依靠谁呢?

凤凰网:您二老身体还好吗?

沙白父亲: 我和她妈妈现在住在郊区,两个人都有退休工资,有房子生活。现在也不去想它了,天天吃饱饭、睡好觉,不要生毛病就是了。我们现在最怕的是,我们两个人一旦有人生毛病,进也不是退也不是,生毛病尤其是年纪大了以后对家庭的打击是很大的。

凤凰网:有人说您因为患有阿尔茨海默,这些年照顾女儿很吃力。

沙白父亲: (阿尔茨海默)不是什么大问题,我感觉是老年病,听力下降、视力下降都很正常,我生活现在能够正常进行,天天买点烧点东西吃吃,这个毛病后期可能不太行,智力衰退,最后发展成老年痴呆,现在还没到这个程度。

她妈妈长期以来身体都不是太好,心脏病和肝炎都生过,体质总归不是太好,我在家里承担一些家务,给她弄弄吃吃,让她不要出现重大疾病就好了,现在家务都是我来做,我也想过了,再过段时间我请个护工来帮忙。我现在毕竟还可以,你想我瑞士也去过了。

凤凰网:沙白妈妈身体不好,所以是您在安排你们接下来的生活。

沙白父亲: 我无所谓安排不安排今后的生活,到老了,了了,都上交给国家算了。这些事情我现在都不去想了。

我现在还要钱来做什么呢?我什么都不要了。以前我会想留钱给女儿,让她后面的生活过得好一点。现在我们两个人有退休金正常生活,能省下的钱就存下来,万一以后生病代价就比较大,请保姆也挖得出来,能应付一下。虽然以后兄弟姐妹可能也会帮忙,但是主要还是靠我们自己,万一发生什么事情能够应付一下。

坦白说,我们现在已经没什么向往了,我们好像知道这一天早晚会来的。现在过一天算一天,我也不想麻烦人家,现在能料理自己,我也已经觉得蛮好了。我们也不想麻烦亲眷了,走了以后所有的东西都交给国家算了。

凤凰网:听您说没什么向往了,太难过了。

沙白父亲: 总归年纪轻的送年纪老的比较好,年纪老的送年纪轻的也是反常现象,无论从物质、亲情还是各方面来说,都是比较可悲的。

生毛病不是自己要生的,老天爷安排好了生毛病有什么办法呢?而且这个毛病已经没办法康复了。

凤凰网:您有什么想跟年轻人说的吗?

沙白父亲: 只想讲一句,保重身体,比什么都重要。

什么吵吵闹闹都是小事情,身体保重是最重要的。只要有个好身体,钞票多点少点又怎么样呢?钞票少就少吃点在家里,钞票多就玩玩。身体好着,情绪开朗;如果身体不好了,谁也救不了你,谁也帮不了你。

一定要爱惜生命,生命比什么都重要。

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沙白的英语工作室Lighthouse位于上海市中心一所公寓楼内,原来是沙白父母的住家,五年前老两口搬到郊区,腾出这套房子支持她创业,原本的两室两厅重新装修后变成4间教室。

小区的垃圾分类站在工作室旁边,管理员杨阿姨最后一次看见沙白大约在三周前。她们认识多年,成为忘年交是从杨阿姨看到沙白手臂上的瘘开始,她知道那是透析插管用的——她的小儿子曾患有肾衰竭,也经历了四年透析。

过去每次见到杨阿姨,沙白都会热情打招呼,询问阿姨儿子的病情。在杨阿姨眼里,她是个“直率、有本事、有个性”的姑娘。2024年春节前,沙白告诉杨阿姨她决定去瑞士。

“她和我说她承受不了,受不了了,要去申请个啥,打个什么(针),我说不来,但能听懂她的意思,就是要去死。”杨阿姨是农村人,无法接受这种观念,每次见面都一通劝说,“我说你也算成年人了,你不能这样,对你妈跟你爸多狠心啊……我讲你走了你会不甘心的……”杨阿姨说沙白会吐槽“说她说的不好听”,但每次也会听完。

与沙白命运不同,杨阿姨的小儿子排队四年后等到了肾源,肾脏移植手术成功,结束了漫长的折磨。沙白为他高兴,仔细询问了换肾细节。患病多年来,杨阿姨一大家人的轴心都是努力打工为小儿子治病,术后怕累,小儿子再没工作,在家休养,每个月吃几百块钱的药。“他透析的时候也都是没有想活的心,说,妈呀,我都不想活了,我想跳楼。我说你死了,你小孩怎么办。我给他说的,他要强起来。”杨阿姨说。

前期杨阿姨会遇到照顾沙白的24小时护工,后来只看见沙白父亲一个人来照顾,“一天一趟,(有时)早晨来得早,晚上走得晚”。

10月上旬的一天,沙白来向杨阿姨告别,说阿姨以后你都看不到我了。“我(劝说)能力有限……”杨阿姨伤心地告诉凤凰网,“好伤心。她爸爸妈妈很可怜。”

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10月27日,凤凰网作者再次来到小区,保安张师傅和杨阿姨都说,当天早些时候看到了沙白父亲。“郑老师精神状态看起来还可以。”张师傅说。那天网上舆论已经发酵了几波,有人质疑“沙白炒作”、谣传她“支持器官买卖”“为瑞士付费自杀组织做广告”。张师傅不好意思上前安慰,远远向沙白父亲挥了挥手,对方也向点头回应。

和沙白家住上下楼的邻居老赵(化名)是沙白父亲六七年的羽毛球球友。之前每天早上六七点一起打球。沙白搬进来开工作室后,老赵每天出门遛狗时间正好能碰到沙白出门,“不知道是不是因为生病的原因,她脸色不是太好,发黑的,我衡山路老房子那里有个透析病人,面色也是这样”。

在老赵眼里,沙白“这孩子是个天才的孩子”,“又懂理工科方面,读建筑,又懂英文,钢琴又弹得那么好,跳舞又跳得那么好,这不是天才是啥了?她有那么大的毅力和信心做了这么多的事情,真的是不简单。”

沙白父亲搬到郊区后就不常有机会打球了,7月份,老赵还在微信上邀请他回来打,沙白父亲回复“以后有空会来”。“现在看(一时半会)也不会来,这个事影响太大了。”

老赵说,沙白爸爸虽然是知识分子,但身体强壮,“前几年还在做数学老师,教高三学生”,他更担心一身病的沙白妈妈,“她好像过着一个隐居的生活”。

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沙白喜欢爵士乐,最爱光顾的爵士酒吧Heyday离她的工作室只有一公里多。店长Andy和沙白认识六七年,他说沙白喜欢坐在最中间、离舞台最近的位置,会提前请他帮留位置,每次来也总会带着一二好友。

沙白最后一次来听音乐是2024年9月10日,一个周二的晚上,和闺蜜一起来的。Andy记得她穿了长袖,脸有些浮肿,演出中场休息时,沙白突然问,是否可以和好朋友即兴演奏一首歌。Andy不知道她会弹钢琴,很惊喜,问她们要唱什么,她说唱电影《爱乐之城》主题曲City of Stars。

那天20多位客人坐满了半个酒吧,沙白和朋友看起来有点紧张,“唱完了整首歌,弹唱配合得很好,观众也鼓掌了,接着回到座位继续喝鸡尾酒”,Andy说,直到那时自己都不知道沙白是个病人。9月底,在Heyday演出的一位美国爵士歌手转给他沙白的视频,问他是否认识一个叫Elizabeth(伊丽莎白)的人,Andy才得知沙白的状况。

“你看不出她是个病人,她的谈吐、整个人的状态,(所以)我们会感觉她为什么不坚持去治疗,(为什么不)再去试一下。”Andy用“独立”“自信”“开朗”“阳光”“气场很强”“心直口快”等一大串词形容沙白给他的印象后,顿了顿说,“我想作为旁观者看到的状态和她实际上自己体验的状态完全不一样”。

他说,乐手们说爵士是一种强调即兴表达的音乐,这也是喜欢爵士乐的人身上共同的特点:自由。“沙白去世我们会觉得可惜,但是可能对她来讲是一种解脱吧。”

他给沙白发的最后一条信息是10月23日凌晨4点,“我说我鼓起勇气给你发这条信息,我说我对你对生命这种态度就是没有什么言语能够去描述了……我佩服你的勇气”,“她最后没有回复了”。

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沙白最后一次发病是2023年底,而2024年5月她还在边透析边工作,到9月还接了一位托福学生,她发朋友圈说“我也不知道自己是咋想的,就为了开心吧”。

几个月前,前同事、好友Helen提出去探望沙白,被拒绝了。“那时候她水肿比较厉害,不想见人我很理解。”她说,沙白讲过自己不办葬礼。

沙白拼命工作也拼命玩儿,旅行美景、美食、小感想都会发朋友圈,“过去她是一个人或跟学生去旅行,最近两年频繁带父亲了”,Helen希望大家能注意到“在她病重,生理心理极大痛苦时还可以拍视频分享,同时发表很多争议性话题是很有勇气的”。

“我很早就知道她有安乐死的打算,同时我挺支持她的,我对于死亡的态度跟她有些相似,我大一时父亲去世,他癌症晚期非常非常痛苦,我和妈妈当时都跟他说,可以不撑着,可以放心地走。医生说他最多半年,他撑到了一年半。从那时我知道要活好每一天,让每天都遵循本心,不要遗憾。我妈妈也是个喜欢探索愿意接受新鲜事物的人。所以我就努力赚钱带她玩过所有的大洲,南极洲当时我外婆病危所以我把机票退了就没去了。”不过Helen说最近她的想法有些转变了,“我最近有小孩了”,“小孩和家庭的责任感会让我考虑更多,我会把自己的排序放在后面”,“如果生病,我会遵医嘱”。

前沙白工作室的托福老师Coco(化名)希望大家注意到沙白的职业成就,“很厉害的一点是只要是她的学生基本上都能出分”,教培机构难免遇到少数心理不健康的学生,沙白也会引导他们——心态和口语一起引导,效果总是不错。“她怎么上课的我不知道,但学生是愿意一次次反复回去跟她上课的,也愿意跟她分享他们的生活,一些很自闭的孩子,敢跟她开口,我觉得这很了不起。”

工作以外,Coco记得沙白会给工作室窗外的流浪猫准备猫粮,在没课时陪爸爸在客厅打乒乓球,以及Coco自己孕反严重无法正常上课时,沙白曾温柔安慰,夸她的丈夫是温暖的人,和他共同孕育一个孩子是一件非常愉快的事,会给她的生命带来一种新的意义,总之,她眼中的沙白“热爱生命、努力生活、坦坦荡荡,是一个很棒的人,一个很暖的女老板”。

“所以我觉得网上那些其实都是被截图的只言片语影响吧,就挺心寒的,感觉哇一两张图片就能改变网民的想法,我们几个老师都感到很无奈。”Coco说。“我感觉可能是被营销号带的,你知道,就是(为了)流量嘛,他们就找可能引起讨论的话来截图,事情就变成这个样子了,从头到尾全程经历过之后,我真的感觉这外面的新闻估计没多少个是真的,我们现在所接受的信息(没多少是真的)……”

至于沙白视频的影响,Coco说,她跟另外一位老师认真讨论过,两人都觉得那些视频让她们更加珍惜现在的生活了,“我一直相信她做的每一个选择都是想让生活变得更好,不是网上说什么为了好看。如果我遇到她的情况,未必能做成她这样的成就,上课很累的,经营一家机构,哪怕是很小的机构也很累,她要照顾身体,还要做这么多事,我真的佩服。”

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2024年8月19日,沙白发朋友圈说希望把自己所有还有用的器官捐给医院,“这是我对社会的最后一个贡献”。几天后她得知,由于协助死亡过程要在体内注入大量药物,器官无法捐献,她“止不住很失落”。8月底,她开始频繁提及自己正在经受痛苦,“我还能承受多久”。

Yoyo是沙白的托福口语学生,她向前推算时间线,发现她们上课时沙白正处在发病期,但沙白完全没表现出来,也没提及,传达给Yoyo的精神状态都是乐观的。当时沙白还叫Elizabeth,因为机构有两个老师重名,她主动把名字让给另一个老师,给自己改名“沙白”。

当Yoyo看见社交平台上有人发布“那个去瑞士的沙白已经回国”的谣言,还配以“哈哈哈哈”和“笑哭”表情时,她非常气愤,回复“这一点都不好笑,她真的走了”。她告诉凤凰网,“我站出来替她说话,只是觉得这是对一个逝者最基本的尊重,对死亡的敬畏”。

“我觉得她足够勇敢了,不管是治疗二十年,还是安乐死的决定,她觉得这是给自己的交代就足够了。后续我刷到一些不好的言论,比较惊讶吧,我不认同所谓贩卖人体器官等各种观点,但我也不想攻击谁,大概这个世界上不幸的人还是占大多数,所以才戾气很重。”

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几乎所有受访者都在说,互联网上传播的二次加工后的“沙白”,成了他们完全不认识的人。

有网友将沙白讨论“为什么不换肾”的视频截图拼接,说她“支持器官买卖”。而完整的视频内容是在表达即便有人自愿捐肾给她,也并不合法,即便合法,也等待时间过长,而她的其他器官已经到了无可挽回的地步,没有换肾的必要了。

2024年3月,上海一家西班牙语俱乐部负责人蒋超在朋友圈得知沙白生病后,向她介绍了肾移植的医生,基于前述理由,沙白拒绝了。和Andy一样,蒋超和沙白因共同爱好结识,很长时间里他都不知道沙白生病。他记得的沙白常去俱乐部分享旅行经历,热爱生活,有感染力,不仅英语好,西班牙语和法语很流利,还在学意大利语。

一名自称是沙白的意大利语老师的网友,在社交媒体上公开了自己与沙白的聊天记录,记录显示2024年2月再次发病后“接近尿毒症”,一周需进行3次血透,同时母亲是癌症病人(沙白视频中提到是鼻咽癌),父亲“中度老年痴呆”,在照顾沙白的过程中丢失了身份证、两把轮椅,旅行时“迷路了几十次”,对话中,沙白对父亲的状况表示担忧,提出不愿因日益严重且没有转圜余地的身体状况继续拖累任何人。

在此前一次(2018年)来势汹汹的病发后,沙白产生了在“相对较短的生命周期内体验更多”的想法。她开始做旅行计划,目的地包括新西兰、约旦等日晒强烈的目的地(猛烈日晒可能诱发或加重狼疮病情)。沙白写道,“我不知道自己在想什么,但有一件事我是肯定的,我想以更短的生命周期为代价,把我的生命充分地过下去。”

沙白去世后,沙白工作室的前合伙人Phoebe Chen发布了缅怀短文,文末写道,“最后一天我问她紧张吗?她说完全没有,我说好吧那就这样,爸爸我们替你照顾”。她已经联系了沙白的父亲,会在老人愿意的时候上门看望。

沙白父亲告诉凤凰网,再过几天,他将启程去美国旅行,那是沙白生前最后一次为他安排旅游,预付了全部旅费,希望他能出去散散心。

余影对本文亦有贡献