高耀洁

活着 艾滋病毒感染者田喜的23年人生

 身材单薄的艾滋病毒感染者田喜站在法庭上锁的铁栅栏里,作为被告人,他缓缓展开手中的一块黑布,那是一个黑头套,他双手撑开,举过头顶,向身后展示。旁听席上,顿时传出了哭声。     也许他没有时间了,无论是否能走出河南省新蔡县,还是艾滋病感染后生命的期限。他的名字,谐音是“添喜”,这个名字,几乎成为他生命中辛酸的反讽。这个受过 18年教育、有6年访龄的23岁年轻人,哭着做出了最后的陈述:“希望中国因临床用血污染事件中生命受到损害的尊严得到维护,希望事件发生的源头能够得到更多的关注……我是无罪的,我选择上诉。”     2010年9月21日,田喜故意毁坏财物案开庭审理,这是一张让新蔡县领导和卫生部信访办都不陌生的脸——脸上有一些红褐的斑点,脸颊消瘦,尽管刚刚大学毕业,但他看起来更像是一个中年人。曾经的屈辱和酸涩,似乎都写在了过早衰老的面容上,一如他曾对父母说过的:“一个60岁的老人也没有我受的委屈多……你们不知道,我是怎么熬过来的。”     “一家就他输过血”     “你家孩子就是用脑子用太狠了!”邻居们老开田喜的玩笑——这个已经上了高中的男孩子,三天两头还是感冒发烧,淋巴结肿大,成天病着,没有好过5天,贴膏药,输液……母亲陈明贵说过:“我说田喜呀,咋那么多事,成天的病!”田喜开玩笑说:“妈唉,你就要钱不要人。”     虽然老喊脑袋发胀,眼不得劲,田喜还是舍不得请假,夜里去输液,“他在班上考了第三名都哭哭啼啼的,最低都得第二名。”孩子病得最厉害的时候就是高中最后一年,脑子胀,眼模糊,早晚拉肚子,老发低烧,母亲只要摸到他手心里热,不要三天就得去找医生,“母亲记得有个检验科的医生还说:“咦,这孩子的血相咋恁高吔?血相 2000多,是不是败血症?”     母亲琢磨:“他太瘦了,我给他买个皮球,叫他去练习练习。”     最后,田喜的病竟是在无意之中水落石出的。2004年7月,县上卫生防疫站和血站普查艾滋病,母亲说田喜咱去检查检查,反正是不要钱,有病了咱就早治,没病了咱就早防。     母亲带田喜去检查的时候,孩子父亲田德民说“咱家咋会有那病!”     1994至1996年,田德民都在古吕镇新华街道居委会工作,帮助统计卖血的人数,凡是这三年有过卖血史的,都要通知他们去县卫生防疫站检测血液。田德民那时未曾想过,这跟自己家有什么关系。     母子俩一起去检查的,结果是母亲没有孩子有———“我们一家就他输过血!”父母这才认定———田喜是因为输血感染艾滋病毒。     输血,那还是1996年,田喜在古吕镇一小上学,刚入三年级。打闹的同学推了他一把,头上磕了一个包。     母亲记得,“孩子哭着回来了,我摸着他头上的大包,看也没有淌血,想着孩子睡一会就好了。”     新蔡县第一人民医院医生一检查,说是轻微脑震荡。需要输血。母亲回忆,“当时就把我吓晕了,我说咋能给孩子磕恁狠呢?”当时刚从河南省医学院毕业两年的朱焕春医生(现驻马店中心医院神经外科医生)说,给孩子输血,孩子恢复得快些,要不耽误他的学习。     田喜当时住院花了1000多元,因为学校买了保险,保险公司当时保留了全部的治疗收费单据,为田喜赔偿了600多元。这些收据显示,从1996年3月5日到3月12日,作为治疗的一部分,9岁的田喜接受输血4袋,共800毫升,费用总额为272元。     艾滋病检查结果出来,是2004年7月,田喜刚刚结束高考。孩子的声音撞着父母亲的耳朵,从前他说,“我下决心,要在全年级拿第一名”,有一次真的考了全年级第一名,满分900分考了860多分,他回来说:“我终于实现我的梦想啦!”……     “我尊敬的张英才老师,我即将和你永别了……”田喜开始给亲戚给邻居给老师给同学写遗书。虽然他的分数是528分,却连学校都没有报。     “孩子当时不吃不喝,经常哭,夜里不睡觉,写资料,写遗书,写了撕,撕了写,反复地。”他写了遗书,夜里偷偷地不睡觉,母亲到外头看看,说:“田喜,你咋还不睡觉?”孩子哭,说“我眼泪都哭干了。”     母亲还问他,你是不是心中有人?他说,有。     2004年9月,田喜得到了一张编号为896号的“新蔡县艾滋病人员证明”。病一检查出来就要吃药,药是县卫生防疫站开的,两个月后,新蔡县第一人民医院进一步检查,田喜合并有乙肝和丙肝。     同年11月1日,17岁的田喜跟随本地艾滋病患者一起上访,为了寻求合理的赔偿和救助,他第一次在卫生部信访办登记。     这时候他才慢慢知道,新蔡县是驻马店市继上蔡县之后的另一个艾滋病高发县,2004年4月,卫生部公布了首批艾滋病综合防治示范区,包括上蔡县、新蔡县等 (新华社2004年4月6日报道)。上世纪90年代初,河南境内出现兴办血浆产业经济,1995年国家整顿血浆市场,其后不久河南血浆艾滋问题曝光,已祸延之后的一两年,而医疗临床用血或许更为久远(详见高耀洁《中国艾滋病调查》)。     “只有上学一条路”     挣扎着,田喜又想着上学了。     他说:“妈,现在我也没有钱瞧病,我坐着等死,也是要死。我长大了干活没有劲,我只有上学一条出路,我不上学就没有出路了。”     2005年,复读了3个多月后,田喜以508分被北京城市学院录取。     当时父亲田德民要去送他,孩子不让送,“那还要掏路费,省下钱给我,我还能上学用。”     去北京之前,田喜存了几十张奖状,刚刚得知病情时,他就让母亲把奖状都裱了起来,带在了身边。他对母亲说:“妈,我要是以后有了意外,这些奖状你还可以留下来做个纪念。”     田喜上大学之后的事,都是他后来一点点告诉家里的。     去了北京的学校,他不能参加军训,老师问他为什么,他说了实话,输血感染了艾滋病,体质弱,受不了。老师也劝过他,上学吃力,身体恐怕支持不了,田喜坚持要上学。老师说那你就不能住集体宿舍,你长期吃药,肯定要引起同学们的怀疑,要是知道了,对你的压力更大。老师帮他联系了现在住的房子,那是一个9平方米的地下室,距离学校十几分钟路程的昏暗地下室。母亲后来到北京看病,他连住处都不让去瞧瞧,“他给我说那屋里只能住一个人,我知道他就是怕我们看见难过。”     田喜每年的学费是1.4万元,新蔡县政府共从县财政提款3.9万元,支付了学费的80%,田德民每次去领钱,都写下“艾滋病人生活补助”收条。田喜生活费和看病都是自己掏钱,后来母亲才知道,儿子在学校扫地,一个月有50元钱。     “他在北京,可能有一天,我们再也见不到他了。”不知道何时开始,父母在心里悄悄做好了这个准备。上大学之后,田喜买了一部手机———他对父母亲说过:“我的手机只要还响着,就证明我还活着。我的手机要是断了,那恐怕就找不到了。”     那就是一个很普通的诺基亚手机,不带**,用了好几年,已经都破破烂烂的,看不出啥颜色了。除了2010年3月打不通,这部手机从没有断过,24小时开着,母亲任何时候打都是通的。     在电话里,田喜哭过,有时候身体不舒服,心里确确实实难受狠了,他就说:“不要说了……”伤心地挂掉,不再跟父母说。     他曾说过,“爸,妈,你们不知道在北京的6年,我是怎么熬过来的……我今年23岁,一个60岁的人也没有我受的委屈多……”     因为在北京上学,田喜目前户籍身份证件均注明为北京市。2009年毕业以后,父母每个月给他寄2000元钱。田喜不是没有找过工作,他在自己的博客上写下一份求职信,除注明艾滋病毒感染者的身份之外,还写道,“需求如下:月薪1000元以上……”他在北京的地下室房租为700元。     朋友曾问起工作的事,田喜说,“……没人敢要。”     今年春节,他好不容易回了家,姐姐也从外地回来,母亲就说,咱照个全家福吧。田喜把母亲给他买的西装翻出来穿上,那是上大学之前买的,花了70元钱。照片上只有他紧抿着嘴角,旁边写着“SWEET EVERY DAY (甜蜜每一天)”。     孤独维权者     陈向阳(本站注:或为程向阳)在一家艾滋病民间组织工作,他是五六年前在一次会议上与田喜相识的,“那时候就觉得这个孩子很瘦,但精神很饱满。”之后,他两次接到田喜关于河南艾滋病友求助的电话。陈向阳始终感慨的是,“田喜自己的情况其实并不好,但每次都不放弃帮助病友的机会。”他接触到的艾滋病患者大多绝望消极,而田喜始终表现得积极向上,“我只能说,我敬佩这个年轻人。”     曾在民间组织工作的祝丽被田喜叫“姐”,认识之初,细心的祝丽就发现,田喜去哪都随身带着自己的保温杯、自己的床单,吃饭时用公筷夹菜———“有一段时间,他好像连住的地方也没有。”     祝丽曾收到很多田喜发来的短信,他的口头表达能力并不好,但短信写得“语言特别美”,“心里特别孤独和脆弱”。     有一次,田喜问祝丽:“姐,艾滋病患者的事,你能联系记者报道吗?”祝丽说:“能。”他一下领来了10个艾滋病家庭的孩子。     祝丽后来转到北京记者站工作,田喜又帮助她联系采访了许多因输血感染艾滋病的患者,“大概是因为同样的命运,田喜跟他们关系都很好。”     大约是2007年艾滋病日的前一天,田喜来到祝丽所在报社的办公室楼下。11月底,北京的天气已经非常冷,风又大,这个瘦小的男孩只穿着一件薄外衣,露出里边的T恤衫,上面隐约写着“我是艾滋病人”,祝丽赶紧把他拉到了楼上。     “田喜说想公布自己艾滋病人的身份,我就一直劝他,他泣不成声,说,‘姐,我真是太绝望了。’”那是祝丽印象中田喜哭得最伤心的一次。后来他再说类似的话,总是带点笑,有点玩世不恭的,“我总隐隐觉得,在生活的某一个时刻,他是准备迎头痛击的,尽管他是个非常善良的孩子,可是那种仇视,是掩盖不了的。”     祝丽感到,即使在艾滋病的组织里做志愿者,田喜仍然十分孤独,“除了倾听,我不知道还能做点什么。”即使田喜有意无意地对别人说,“我有个姐,在香港做记者!”祝丽听了,也只沉默着,“这有点孩子气,可也许是田喜保护自己、和别人斗智斗勇的一个办法。”     在网民“老虎庙”的印象中,田喜是孤单的,“向来不凑热闹,我行我素,因此我们最初对他的几次劝阻均告失败。”     不同于其他访民,田喜早就不屑于递材料,“他要做的是直接与官员对话。”这样的对话要求有很多次,目标从河南驻马店的新蔡县,到省里,后来就到了北京,他成了卫生部的常客。     2010年4月8日,国家卫生部办公厅特为田喜印发了一期《卫生信访信息》。其中提道:“田喜的高考、求学和寻求就业之路发人深省,这样的患者在赢得自尊的同时也应当得到他人的尊敬,也是同类人的一个范例。目前,在田喜最需要援助的时候,谁能向他施以援手?”     这份《卫生信访信息》由卫生部办公厅报送各部、厅,各级卫生局,同时也抄送驻马店市人民政府和新蔡县人民政府。“老虎庙”记得,田喜接到这封《信息》如获至宝,马不停蹄连夜奔回老家,递给了县上。     牢狱之灾     田喜的小学老师李素萍已经61岁,时隔十几年,她记忆最深的就是这个孩子的控制能力,“你就是孩子在他身边打呀,闹呀,玩呀,人家就稳如泰山,在那好好地学习,下课了,我说,你回去玩玩吧,锻炼锻炼身体,他就笑笑——我不是说他超常,他的控制能力特别强。还那么小的一个孩子!”     一位当地政府官员也曾私下对田德民说,“我看到的田喜,想法很好,是一个很有理性的孩子,很有抱负的孩子。就是现在我也无能为力,看到田喜写的材料我也掉泪,我就是无能为力……”     网友“老虎庙”记录,田喜曾被拘留两次。田德民回忆,2009年12月18日,田喜被新蔡县古吕镇领导接回,在家被36人轮流看管。     据田德民说,2010年7月23日,在北京的田喜突然接到新蔡县县委书记的短信,大致如下:你是大学生,你应该知道怎么办,你回来我们会解决你的问题,星期一你到我办公室找我。     7月23日当天,田喜就回来了,到7月26日,星期一去找,书记不在,8月2日早晨8点,田喜又去找,等了半个小时,县上办公室的人说又去开会了。当时田喜回来后“十分气愤”,对父亲说:“这个领导是在拖我。我谁也不找了,我到医院去。”     作为当年输血方的新蔡县人民第一医院,14年来从未给予田喜任何赔偿。     于是,田喜去找医院院长李俊洲。     “李院长,我来想找您谈谈我当年在医院发生的这个事故。”     田喜后来给父母亲回忆,李俊洲当时说,这事我不当家,确实做不了主,你去找县领导,这是社会、政府造成的。     田喜非常气愤,觉得“他就是在推脱责任”。李俊洲当时就要关门走,田喜把他办公室的电话、传真机等给摔了。     事后田喜对父亲说:“我不找他,找谁?去找县长?找大官也找不着,找小官也找不着,找谁都找不着,谁都不管这个事。”     8月5日早上,田喜又去找李俊洲,他悄悄地把钉锤带走,只给父母说了一声“我去找领导。”     田喜说,李俊洲锁着门不让进,敲门没有人吭声,他就用钉锤把门的扳手打掉了。8月6日,田喜又用竹签或是牙签塞住了李俊洲办公室的门,“他不让我进,我就天天把他的锁眼塞住。”     8月6日下午,田喜被当地派出所拘留。     8月7日上午,他被释放,他的家人收到了新蔡县公安局行政拘留十五日暂缓的处罚决定书。     8月8日,李俊洲到家里来看望田喜“我确确实实做不了主。”     田喜和母亲商量,“看来应该给李院长送点礼。”母子俩分三次将礼物放在李俊洲家门口,没有人开门,母亲找了半截砖头,砸门没有人应,就把一个铁钉钉进了锁眼。     8月17日,田喜被从家里带走。8月21日,他已由“行政拘留”转为“刑事拘留”,关押在河南省上蔡县看守所。8月26日,检察院依法起诉他故意毁坏财物。     9月21日,案件开庭审理,法官问田喜对事实是否认可,他说,8月14日我没有砸门锁,但对基本事实没有异议。     辩护律师梁小军问,当李俊洲不理你,要你找上级解决时,你心里是怎么想的?     田喜回答:我觉得这个人麻木不仁。     检方宣读了公诉词,认为田喜构成犯罪,当处三年以下有期徒刑、拘役或者罚金。     在发表自己的辩护意见时,田喜拿出早已准备好的文字——那更像一个最后陈述:“在这次损毁他人财物的事件中,我知道自己是必须要为此付出代价的……我愿意为个人的冲动行为付出代价,但我是无罪的,我选择上诉。”     之后,法官宣布休庭,评议后再择期宣判。     10月18日,新蔡县法院通知田喜的父亲,案件的宣判继续押后一个月。     最后安排     时隔14年,河南省驻马店市中心医院神经外科大夫朱焕春已经不记得当年9岁的病人田喜。那时,他刚刚从河南省医学院毕业两年。提到输血感染艾滋病,朱焕春沉默良久,才说:“今天,追问我个人已经没有什么意义了……”     从提起诉讼被拒到站在被告席上,田喜也走过了6年。2004年11月,他曾经前往新蔡县人民法院提起民事诉讼,被以“政府解决,不立案”为由拒绝。2005年、2008年,他又向驻马店市中级人民法院和河南省高级人民法院递交立案申请,同样遭到拒绝。     在地方政府、部委与法院之间徘徊了6年之后,23岁的田喜甚至已经把自己余下的人生作了安排:“若是中途出现意外,愿意将遗体无偿捐给地坛医院医学实验所用。”     这是让母亲感到最难过的。在看守所里的田喜,并不知道母亲是怎样想念他的。     在年历画上,母亲留下了两张妈妈拥抱新生儿的油画。婴儿皎洁如月光的身体,妈妈安宁而忧伤的眼睛……田喜不在身边的日子,他的母亲无数次凝望墙上这两对母子,一次又一次想起自己怀抱着健康的初生儿子,他张望这个世界时明亮的双眼,他童年时笑起来的灿烂,他高考后一次又一次伏在小桌子上掉着眼泪写遗书的模样,他去北京上学时平静的面容,他永远不关的手机在深夜里响几声就传出的声音“妈——”     在田喜被拘留的日子,母亲没有忘记为门前的几盆太阳花浇水。那是容易养活的一种花,母亲说,只要一点阳光,它就能活,在到处是煤渣、尘土、柴草棒破败的巷道里,它几乎是唯一让人眼前一亮的生命。在深秋十月阴郁的天气里,它萎缩着花瓣,依然等待着盛开的阳光。

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