这是春山出版十月新书《疫病与社会的十个关键词》的【附录三】
讲稿原始出处为“Brew Note文化沙龙”第二十五讲，二○二○年四月十日Zoom直播，主持人周保松，逐字稿由芝竹整理。本文经过编辑删节。
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最近可能有些朋友知道，因为疫情的关系我写了些东西也接受了一些访问，我称这些是“知识与情绪劳动”。知识劳动大家很清楚，为什么要说是情绪劳动？因为这里面有非常多的争辩，也有很多立场攻防战，所以我觉得最近蛮累的。但是我常想，疫情当中的人更累，所以也没什么好抱怨的。
我写的第一篇文章，有媒体把标题定为〈说给幸存者听〉（见附录一）。当时是一月二十九号，大年初五。写的时候我觉得蛮沉重的，因为我一直是做传染病相关的研究，很多问题看得蛮清楚。可是，现在回头来看，我实在想不出来到底是要说给谁听呢？谁会听呢？
这一次的疫情大家都很有感觉，这大概是人类有史以来最大的一场疫情，我觉得这是一场共业，它不仅是中国的，也是世界的、全人类的。
那么我个人选择怎么去面对这一场共业呢？我的态度是，还是可以从人道精神出发。然后，我很鼓励年轻人去从事医疗卫生的人文社会研究。为什么我觉得这很重要？等会我会说明。
由传染病开启的研究生涯
我长年以来的知识与情绪劳动，跟我最近的知识与情绪劳动一直都是相关的。我的研究有几个重点：我看见他人的苦痛，我关注社会福祉，非常希望能为身陷歧视污名之下的人翻案，也希望挖掘被消音的历史。
刚刚〔周〕保松老师介绍我的研究成果，第一个就是《我的凉山兄弟》这本书。这个研究是我在二○○二年第一次接触到，然后一直做到二○一○年英文书出版，最近的更新就是二○一三年中文书出版，大约十年左右的时间。我一去凉山，看到两个让我很想继续挖掘的问题。一个就是在二○○一年的时候，中国政府和英国政府合作，第一次在四川省进行爱滋病调查，凉山彝族的总人口在当时占四川总人口不到三％，但是四川省的爱滋感染人口里，就有将近六成来自凉山彝族。这令我非常震惊，在人口结构上非常不寻常。凉山是一个高山地区，离都市很远，交通在当时非常不方便，一个这么偏僻的高山地区会有这么严重的爱滋病，在全世界的爱滋流行病学趋势上来说，都是非常特殊的。
在去凉山之前，我对凉山一点都不认识，当我开始了解凉山彝族的历史后，我更觉得怎么会发生这种事？在一九五○年代之前，凉山主要的传统彝族地区基本上是独立的，以前汉人叫他们“独立㑩㑩”，㑩㑩是贬称。但是我们可以重视“独立”这两个字。在一九五○年之前，凉山彝族独立而居，非常强势，强势到甚至可能抓汉族来当奴隶。那为什么二○○一年这里就变成了四川省爱滋病的主要感染区？这对我而言有太多的后台故事，所以我花了很多时间去做研究调查，然后写出了这本书。
另外一个研究《麻风医生与巨变中国》是从二○○三年开始，做这个研究也是因缘际会。我在做《我的凉山兄弟》田野调查的时候，有机会去拜访那里的两个麻风村，然后也认识几位凉山的麻风医生，就发现了一些很有趣的问题。当时，我有很多机会在学术场合跟其他学者交流，我提到凉山麻风村的情况时，许多人很讶异，他们不知道中国还有麻风病。我觉得这是很奇怪的现象，因为不论是在四川还是中国其他很多地方，有不少麻风病患，为什么大家会不知道？
这本麻风病的书还有一个关键，就是巨变中国。一九五○年代中国政府第一次对全国展开一些陆续的调查，当时调查的数据不精准，大约是四十万到五十万的感染人口。但中国在一九八○年的时候，已经把麻风的盛行率降到了万分之一以下，达到了世界卫生组织认为麻风病不再是公共卫生威胁的消灭标准。
我们来想一下历史。一九五○年代中国开始大规模麻风防疫的同时，也是中国开始对外封锁的时候，以前在中国做麻风救济的大概都是外籍福音医疗工作者，他们基本上在一九四九年后都被驱逐出境了。这段时间的中国，人才有限，医疗卫生的发展也还没有普及化，科技也不发达，国家也才经历了长年的战乱，基本上是处在一个相当贫困的状态。就在这样一个状态之下，三十年间，中国完成了这样一个公共卫生上的可观成就，那么多人却都不知道，这里面有太多的落差。就像《我的凉山兄弟》一样，里面有相当大的人口落差，历史发展上的落差。
我做的这两个研究都是传染病。爱滋病开启了我的研究生涯；麻风让我看见了更为宽广深厚的世界与历史，因为麻风是最古老的人类疾病，我几乎必须把人类的医疗史尽量看过。在亚洲，我走的这条路，就是医疗人类学，也是医疗史方面的研究，都是属于冷门的跨领域。为什么呢？有些原因我大概可以说明一下。
医疗人类学的发展历程
平常大部分的人想到历史的时候，应该想不到医疗史，也不会是疾病史，更不会是传染病史。因为历史以前流行谈帝王将相，后来是国家史，然后是外交史、经济史之类的，不太会去做到医疗史或是疾病的历史，这也是因为要做这样的研究，必须跨足到医疗卫生的领域。以前人文社会科学的人，也不被认为有资格去做医疗相关的历史研究，通常都是医疗卫生领域的人写他们自己的历史。但是，那个写法不太一样。
在一九七○年代的时候，这种情况就逐渐地改变。有各式原因，像是刚开始有些不错的书出版，其中一本有名的书叫作《瘟疫与人》（Plagues and Peoples），是美国学者威廉．麦克尼尔（William H. McNeill）写的。这本书的写法非常有趣，是把疾病当作理解人类历史最重要的一个因素，不管你同不同意这样的说法，这样的认识在当时开了大家的眼界。现在很多人知道的另外一本书，叫作《枪炮、病菌与钢铁》，作者是贾德．戴蒙（Jared Diamond），这本书是到一九九七年才出版，但是更像科普，所以影响力很大。医疗史大概就是从一九七○年代开始，到八○年代逐渐蓬勃发展，而医疗人类学在美国也是差不多同时，从非常冷门、开始变成很重要的一个跨领域研究。为什么是这样的状况？这要从第二次世界大战之后讲起。
二战后，尤其在欧美世界，开始快速工业化。二战之前，在所谓工业先进国家，主要的疾病问题大概是传染病的问题，比如天花、梅毒诸如此类的病，这些疾病在二战期间或之后陆续被根除了，或者是达到消灭标准，所以在西方，这些传染病大概都已式微。二战之后，很多美国学者跑到海外去做研究，因为那时美国跟西方国家重视前殖民地新兴发展国家的国际发展工作，所以人类学者会去到这些地方做研究，也会跟流行病学者合作，了解这些新兴国家的传染病问题。
也就是在这样的情况下，在一九七○、八○年代，医疗人类学就随着学科的认识，和这个世界的扩展、全球化，逐渐在欧美世界变成很重要的跨领域研究。但是，在亚洲，还是相对比较冷门，到今天都是。不过，这个领域已经陆续发展起来，尤其从二○○三年的SARS之后，再到今年的COVID-19，应该慢慢会成为比较正常发展的、不再冷门的研究领域。
从人道精神出发的理解和书写方法
从人道精神出发的理解和书写方法，这里面需要的特质，我希望年轻的朋友，尤其是还在读书的朋友，能够记得这些原则。
第一，书写要避免教条框架和黑洞似的思考。什么叫作教条框架？如果我们把教条框架当成是理念，像很多人常说“这就是全球化的问题”、“这就是资本主义的问题”、“这就是新自由主义的问题”、“这就是社会主义的问题”，好像把问题丢到非常庞大的教条框架黑洞里去，问题就自然解决了。但其实，我们都知道并没有解决。而且，把问题丢到一个教条主义的黑洞里就可以解释的话，那所有的地方经验都会变得不重要了，都不会有任何差异。所以，若是真的希望发挥人道精神的书写和方法，就要避免这样的思考模式。
第二，格局落地、拓广、推深。意思是必须由下而上，但也要拉开理解的地平线。什么是拓宽、推深、理解的地平线呢？就像是很多人以为，做医疗方面的研究就做医疗、疾病有关的了解就好了，其他的面向都不需要。并不是这样子的。我们如果要了解人是什么样子，一个“生病的人”，就是一个“人”，他是活在文化当中、活在社会当中、活在国家当中、也是活在全球当中，即使是一个疾病，它都可能在不同的层次上展现意义。你得拉开这个脉络，把时间点拉开，要有历史感，你才可能真的去理解这个人、这个病是怎样在一个文化当中、社会当中、国家当中、全球当中，出现了一些变化。
第三个是人道精神。人道精神不只是讲理论，要怎样落实人道精神，最重要的是要关注具体的个人、生命，而这个具体的个人生命一定是跟具体的社会福祉有关。所以并不是说，你写了一个人的可怜故事、一个悲苦的故事，那个意义就会自然出现。不是的。必须把这个人的故事放在社会福祉的脉络里，就像刚才说的更广泛的脉络当中，才能真正理解人的悲苦之所以成为悲苦，或者福祉之所以成为福祉，究竟是怎样建立的。
这就与第四点“巨观和微观必须兼具、相连”有关。“兼具”可能好懂，“相连”是什么意思？相连是这关系要能连得起来。很多人在写东西的时候，会写微观也会写巨观，但是连不起来，当连不起来的时候，可能就会出现“教条框架、黑洞式思考”。如果你希望写出微观和巨观能够相连兼具的观点，就要避免教条框架。
最后、最重要的一个原则，叫作“伦理中心的研究和书写”。
医疗卫生相关的研究是以人的生命福祉做为研究主题，所以在伦理的思考上，应该会比其他的研究领域更为敏感，也必须更为谨慎。那什么叫作“伦理中心”的研究书写呢？举一些例子，比如说，有些人在做研究的时候，会觉得我就是想做这个研究，或者说是老师叫我做这个研究，或是我刚好碰到这个研究。不管这个研究的题目是什么，我想问：“为什么你想要做的研究，这个社会要支持你？”或者是问：“你想要研究的对象，为什么要配合你、协助你完成你的研究？”
我常碰到一些研究生，不管是台湾、中国或是香港的，想要做研究，报导人却不接受访问，就问我：“要怎样才能让他们接受采访？”我的第一个回应是：“为什么你会认为别人一定要配合你的研究？”这是一个很重要的观点─别人没有义务来协助我们完成研究。如果我们希望做这个研究，是我们必须要付出、要说服人、要让人相信、要让人愿意来配合我，让我完成我的研究，这是一个很重要的伦理思考。并不是说我要做研究我就是最大，好像就有权力要进入别人的世界。
还有一个很重要的思考。我们想做研究，然后别人也接纳了我们进入他们的世界，可是我们做了研究却没有书写。没有书写是代表什么意义？就是，我们没有让这个研究变成一个公开的公共性资产。那就出现了一个问题─我们是以研究之名去进入别人的世界，这是获取知道别人生命史的一个特殊权力。可是，我们却没有尽研究之名的义务把它写出来。
所以，你真的要去做一个研究，尤其是做一个攸关人的生命福祉的研究时，就要有一个很重要的心理准备：你要尽可能完成这个研究，而且要让这个研究有公开发表的机会，这个是别人协助我们做研究的重要基础。别人愿意分享他的故事，是因为他希望这个故事能够被这个世界知道，你所关心的这个主题也是他认同的。所以，我觉得“伦理中心的研究和书写”，是最根本的、最重要的思考。
歧路的轨迹
有一位记者曾经在访问稿中，说我“涉足了别人避之唯恐不及的研究领域”。所以，我想跟大家分享一下我的研究历程─我是怎样走上这条大家避之唯恐不及的“歧路”的呢？
大概有一个简单的轨迹。我在念博士之前，我的硕士论文和我所有的研究经历都跟医疗没有关系。我年轻时就很喜欢读理论，第一本带给我强烈震撼的理论书，其实是马克思的书，让我在年轻时就注意到了社会不平等。还有文化差异等现象，我也都是先从书里念到的，然后才有一些生活经历，让我从日常中去经验性地认识这个社会和世界，将理论和观察结合。
我曾经做过记者，待过两个媒体，一个是《明报》，还有Taipei Times（《台北时报》）。我是《明报》的驻台记者，驻台记者要写什么样的新闻呢？相当于国家大事层级的新闻，还有属于地方特色的新闻，既要抓住地方特色，也要抓到国家层级的比较巨观特色。在《明报》当记者对我的眼光的训练非常关键。而Taipei Times虽然是一个台湾本地的报纸，但是一份英文报，主要读者基本上是外籍人士或是外国人，所以它所扮演的角色跟《明报》有点像，抓国家大事跟地方特色。这两个媒体经验帮助我很快掌握了巨观跟微观的两种视角。
我另外一个自我实践的训练，就是到柬埔寨。《明报》是一个香港媒体，所以待遇蛮好，我把明报的工作辞掉去柬埔寨，前三个月试用期的月薪，只有我在《明报》工作收入的五分之一。年轻时我觉得赚钱不是重点，而是有人愿意给我机会去体会、见识世界，那才是最珍贵的事情。在柬埔寨，我做NGO的国际发展工作。在那里，我觉得是我生命中首次大尺度的时空跨度，在文化差异上的跨度极大。因为柬埔寨整个社会发展的进程跟当时的台湾以及其他地方的差距极大，也是在那里我决定继续念博士班。
柬埔寨的历史可能有些朋友知道，它是在一九九○年代初从赤柬的手中变成了今天的柬埔寨（也称不上是民主化）。一九九三年联合国维和部队进入柬埔寨，在这之前，柬埔寨的爱滋病感染人数非常少，最多是两位数。可是在我去柬埔寨的一九九八年，柬埔寨爱滋病的增长率已经是当时的亚洲之最，我们不能说统计数字绝对正确，像是当时的中国和印度有些数字也是很不清楚的，但柬埔寨在亚洲就是数一数二严重的地方。我在当《明报》驻台记者的时候，就已经开始非常关注爱滋病的问题。爱滋病在台湾，刚开始时主要是男同志之间的问题，我当时最好的朋友之一就是一位男同志，因为他的关系我接触到了罹患爱滋的男性朋友。当时台湾的爱滋问题对我来讲很大，但当我到了柬埔寨，发现这个爱滋问题更大了，是一个国际关系的疾病。我当时的知识跟分析能力没有办法让我去解释爱滋究竟是怎么一回事，所以我就决定继续读书。
在千禧年，二○○○年，爱滋病基本上就是人类进入二十一世纪的全球卫生标志性疾病。二○○○年时，美国总统柯林顿公开说爱滋病是美国国家安全的问题，这是历史上首次有总统说一个疾病是国家安全的问题。现在可能我们不觉得这很稀奇，尤其COVID-19，几乎每个国家都认为这是国家安全的问题。但爱滋病是历史上首次有一个总统这样宣示。
二○○○年时，在南非也出现了很重要的历史事件。爱滋病有专利药和学名药，当时的南非总统在南非组织的国际爱滋大会上公开说爱滋病不是病毒引起的，引发轩然大波。他的说法显示了他的两个倾向，第一个是，他当时倾向非主流的疗法，他曾经被指控说不允许当时南非的医疗机构使用鸡尾酒疗法来治疗当地的爱滋病人，这是非常为世界诟病的。但他这样说，其实还有一个重点，他想强调，非洲爱滋病的问题是贫穷的问题。还有，他也觉得，非洲的爱滋病之所以这么严重，跟非洲的殖民处境有很大的关系。当时，全世界的人都在骂这位总统，我也觉得他值得骂，因为他阻止了正式的疗法。但是，他所讲的话，其实也有值得我们反省之处。
二○○一年，南非又发生另外一件重要的事。二○○○至二○○一年的转折中，因为当时南非是用学名药，后来国际的三十九个大药厂在南非打官司，要控告这个学名药的使用，因为学名药侵害了他们的专利权。这个官司吵了至少三年，全世界舆论哗然，以无国界医师组织为首的好几百个国际组织跟专家人士，一直呼吁这三十九个大药厂放弃官司。因为官司打下去，大公司赢的话，就是全世界许多贫困感染者的命输了。最终在二○○一年四月，这三十九个大药厂在南非撤销了这个案子，那是当时非常重大的新闻。
二○○○年，《纽约时报》第一次公开报导了河南爱滋病的问题。河南爱滋病跟全世界的感染途径都不一样，是因为在河南不安全的卖血所造成的问题。二○○一年的时候，就像前面说的，凉山爆发了爱滋问题。
爱滋病在千禧年的时候，在世界各地，基于不同的原因，都造成了很大的新闻。
对我来讲，理解爱滋病是我认识这个世界、认识二十一世纪一个很关键的疾病。我投入这个研究的时候我就决定，爱滋病的问题太庞大了，需要了解的面向太多，我决定给自己十年的时间，来了解爱滋与这个世界的关系。我愿意给自己十年的时间，也愿意接受跨学科的训练。我本来的研究是人类学，基本上是一般的文化人类学，但是如果我要做医疗卫生的研究，只有一般人类学的知识的话，可能会出现很多知识上的盲点，所以，我就去美国哥伦比亚大学读了一个整合性的博士学程，就是人类学跟公共卫生结合的学程。就是在这样的情况下，我做出了《我的凉山兄弟》。
这大概就是我的研究历程。如果用一个很好笑的方程式跟大家讲，就是从一年、到一个月、到一天、到大半辈子。
我觉得人生真的是算不准。我在写硕士论文的时候，是从后殖民的观点来分析台湾原住民的文化运动，用了一年的时间来完成论文，写完之后觉得好累啊，做一个研究要做一年、放在心里放一年，很吃力。毕业后，我先到一个月刊新闻杂志工作，那时我觉得好轻松，从一年到我只要做一个月就好，很高兴。后来，我从这个杂志换到《明报》驻台记者的工作，那是日报型的工作，我觉得更轻松了，从一年到只要一天就完成了。可是，后来我发现，对我来说这也出现了一些认识上的问题：如果工作只有一天的话，有很多一天无法解决的问题，甚至于一个月、一年都无法解决的问题，我都没有办法再回头检讨它们。因为跑新闻就是这样子，像跑马灯一样，很少回头。所以，有时我觉得很空虚，很多事情我还想要深入了解，但是把报导写完后就必须离开，这种感觉不太好。
所以，后来有机会去柬埔寨时，我就决定要去了，我想要动手做，不想再透过一个距离去看这个社会，我想要跟它很贴近。结果，在柬埔寨做了快两年的工作之后，我又想念书了。等到去念书，投入到爱滋跟后来的研究，那就是大半辈子的事情。所以，我曾经觉得一年好累，到了现在大半辈子，我都没有办法再说累了。
再回头看自己的轨迹发展，觉得蛮有趣的，这也是我们在寻找自己的热情、寻找生涯的过程中，一种常见的情况吧。但是，我很确定的一件事是，如果没有柬埔寨的经验，我不可能完成凉山的研究；没有凉山的研究，我也不可能完成麻风医生的研究。所有的认识，包含我自己的韧性，都是一步一步建立在这些基础之上才完成的。所以，我没有办法带着年轻学生去做跟我一样的研究，因为如果他们还没有准备好，就要被放到需要面临很多挑战的状态之下，可能受伤的风险不小。我觉得生命需要累积，但是当你累积到一定程度之后，可以去做更大的尝试。
非主流的风景之美
你问我说，做跨领域的研究，跨越了这么多的界线，这个非主流的风景好不好？我没有办法直接回答这到底好或不好。有一首诗很多朋友尤其年轻朋友都喜欢，我年轻的时候也非常喜欢这首诗，就是佛洛斯特（Robert Frost）写的：
Two roads diverged in a wood, and I—
I took the one less traveled by,
And that has made all the difference.
我曾经跟一个美国的好朋友聊天，我们都很喜欢这首诗，但是他看到和在意的是前面的两句，“I shall be telling this with a sigh／Somewhere ages and ages hence”─他叹的这口气是什么意思？我先跟大家讲别的，让大家自己判断他叹的这口气是什么。
我常跟同学说，不要专挑安全轻松的题目来做研究，才能体验、学到更多，拓展生命视野的地平线。如果等到青壮年时才想要做重要的研究、寻求意义，可能已经来不及，因为少了挑战自己和这个世界的必要眼光与力气。年轻真的很重要，有些问题年轻时才会问，才有能力追问，才有股力气不放弃的直面问，老了就有答案了，哪怕是模糊不满意的答案，不会再问了。基本不会再问了。所以你说，他叹的这口气是什么意思呢？你可以说这是一种遗憾，也可能说这是后悔，我的诠释是，这是一个生命体悟。
如果大家喜欢和欣赏我写的两本书，如果大家觉得我在这书里完成了一些基本的人道精神的追求，如果这也是你希望达成的目标的话，那我们看这首诗的时候，也许重点就不用放在前面了，是否叹气也就不是关键。重要的是可以提醒大家，如果你要让微观和巨观都能够兼具，要产生这样的眼光跟实作，是需要锻炼的，锻炼必须从年轻的时候就开始做，到了青壮时期后才开始做，有点困难，因为年轻的时候弹性比较大。
我讲了这么多，我没有跟大家说我曾经吃过的苦，但我想大家也看得出来做这些研究都是挺累的，可能大家会问我到底有没有收获呢？我在今年一月二十九日写的〈说给幸存者听〉，问了一个问题：
一个无法积累朝向幸福所需的历史感的社会，如何能记取前车之鉴以造福后人？
我提的问题，现在我的回答是，所以我们不能停止关注、研究、发言、书写。我们必须继续去做我们认为是重要的研究，必须继续去说我们认为是重要的话，必须继续去写我们认为是重要的作品。
具体的工作做起来非常辛苦，但是我觉得有收获，而且非常大，难以一言敝之，我这里借着汉娜．鄂兰对雅斯培的颂赞，以为座右铭，与大家共勉之：
对他而言，责任并非负担，也无关乎道德的驱动力，那是一种在彰显现实、厘清混沌、照亮黑暗时，自然流露的内在喜悦。
就是这样。做这些事情的时候感受到的内在喜悦，是无价的收获。
