罕见病

【网络民议】慈善机构给政府捐款？我的国家得了罕见病

2024年3 月27日

3月26日，北京民间罕见病关爱组织“血友之家”官方微信号发布消息称，该中心决定向北京市捐赠10万元，向中华人民共和国捐赠100万元。该消息也引发了不少网民的质疑，认为“慈善机构给政府捐款”以及“改变捐赠收入的用途”并不合理，或也不合规。

2023年4 月3日

对于该案，“铁马冰河”称：“我的初衷是做了一位父亲该做的事，最初我们都是无奈的，因为这些药物不可替代，我做这个事情，没有造成任何危害，只是为了救人，为了自己小孩用药”。

2023年4 月1日

网友“铁马冰河”的女儿患有罕见癫痫疾病。因氯巴占、喜保宁等药物有较好的疗效，他一直通过自己的渠道从海外购买，过程中也为病友提供海外代购。这一行为让他成为了“贩卖毒品”被告人。

2021年12 月15日

病友们说，我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们有海外临床实验支持，我们有疾病的诊断证明，我们有医生的医嘱和处方；我们想买药，我们不是要“贩毒”！

2021年11 月22日

35岁的母亲李芳有一个1岁零9个月的儿子，儿子出生第9天时，被发现罹患癫痫。这是一种罕见的癫痫症。四处求医过程中，医生介绍了氯巴占。但未获许可，正规渠道买不到。