一桩“为罕见病患儿购买救命药被指贩毒”的离奇案件，引发的舆论关注至今仍在持续。
更加触动公众神经的，是一群罕见癫痫疾病病友们正在遭遇的断药、误解和被漠视的命运。
上个月，1000余位罕见癫痫疾病患儿家属发布联名信，向全社会求助。昨天（12月14日），一群病友又相约来到国家药监局办事大厅。
这是他们第一次在线下相聚，只为了一个共同的心愿，“让我们的孩子活下去。”
根据报道，罕见癫痫疾病的患儿，会出现反复的癫痫发作；有的患儿每天发作几十次甚至上百次，有的患儿会出现癫痫持续状态，一发作就持续一小时以上甚至更久；有的患儿会因为抢救不及时死去。
同时，多数患儿会伴发严重的精神运动发育落后，以至于终生无法走路、说话，缺失基本的认知能力。
媒体报道还指出，氯巴占是一款治疗罕见癫痫疾病的广谱抗癫痫发作药物，在超过100个国家被用作抗癫痫药物；
但在我国，氯巴占属于第二类精神管制药物，在国内未获批准上市销售，患儿家属只能从国外代购正规上市的氯巴占。
近期，随着海关对氯巴占药物查处力度的加大，众多患儿已经面临断药风险；
相关专家接受采访时表示，精神类药品确实具有成瘾性等危害，但也确实被一些患儿所需要，建议国家相关部门建立绿色通道，保障此类患儿的用药。
在求助信中，病友们说道：“我们希望得到政府部门的重视，给我们一个合法的渠道，让我们这些真正需要氯巴占的孩子们，正大光明地吃上药。我们愿意合法买药、接受监管，每一个患儿家长，都不愿意冒着‘违法犯罪’的风险去获取这些救命药。”
病友们说，我们无意挑战国家对精神药品的管控政策，我们有海外临床实验支持，我们有疾病的诊断证明，我们有医生的医嘱和处方；我们想买药，我们不是要“贩毒”！
一位病友曾说，哪怕再不合规，家属也要去买，“因为我们要救我们的孩子。”
目前，没有药企愿意进口氯巴占。经济学家柏文喜介绍，之所以药企不愿进口，主要是因为氯巴占属于管制类儿童精神药物，不但政策管制严格繁琐，而且市场狭小赚不到钱。
其实，早在2017年5月，氯巴占就作为“中国大陆境内尚未注册上市且临床急需的儿童用药”，被原国家卫计委等机构列入《第二批鼓励研发申报儿童药品建议清单》。
在申报氯巴占仿制药的企业中，包括济南科汇医药科技有限公司。
该公司总经理夏泽宽在接受媒体采访时说，氯巴占仿制药的药学工作已经完全完成，“由于是儿科用药，且是罕见病用药，验证性临床试验花费大、耗时长，所以一直没有启动。”
夏泽宽还说，近期相关新闻报道出来后，该药企通过山东省药监局，向国家药监局汇报了研发情况，期望尽快推动相关试验，以满足病患者需求。
病友们表示，目前已经没有别的办法了，唯有向国家药监局求助，“药快没了，我们等不起了！”
