开庭前，“铁马冰河”（右）从安徽老家来到郑州，和律师在法院门口拍下合影
3月31日，罕见病患儿父亲“铁马冰河”因代购“氯巴占”等药物被控走私、贩卖、运输毒品罪一案，在郑州市中牟县法院一审二次开庭。
网友“铁马冰河”的女儿患有罕见癫痫疾病。因氯巴占、喜保宁等药物有较好的疗效，他一直通过自己的渠道从海外购买，过程中也为病友提供海外代购。这一行为让他成为了“贩卖毒品”被告人。
此次开庭法院当庭宣判，认定“铁马冰河”的行为不构成走私贩卖毒品罪，但构成非法经营罪。考虑案情节较轻、社会危害较小，法院最终对“铁马冰河”作出免于刑事处罚的决定。
对于这个结果，“铁马冰河”表示将和律师研究后再决定是否上诉。【历史报道：代购“氯巴占”被诉贩毒，当事人庭审不认罪：这是救命药，没有一粒卖给涉毒人员】
3月31日，该案在河南省中牟县法院审理
被认定为药品，而非毒品
31日上午9点，“铁马冰河”和律师提前来到中牟县法院，这离一审第一次开庭，已经过去整整一年多，“没想到会拖这么久”。
“铁马冰河”的女儿患有罕见癫痫疾病，一直以来，他都通过自己的渠道从海外为孩子购买氯巴占、喜保宁等药物。过程中，他也为病友海外代购。
2021年7月4日，警方查获“铁马冰河”走私氯巴占10.5万毫克，折算为海洛因10.5毫克。检方认定，应当以走私、贩卖毒品罪追究“铁马冰河”刑事责任。
深一度获得的案件材料显示，中牟县检察院审查查明，氯巴占系国家管制的二类精神药品，在国内药品市场不允许私自买卖，喜保宁(氨乙烯酸)在境内药品市场无销售。“铁马冰河”为孩子买药时联系到境外贩卖氯巴占的人员。检方认为，“铁马冰河”为牟取利益，非法从事氯巴占、喜保宁代购，低价从境外购买，加价后通过微信群向患有癫痫疾病的患者家属贩卖。期间，为逃避相关部门查处，曾让四位患儿妈妈代为接收、转寄。
案件材料显示，在国外一盒氯巴占的价格是250元到300元。根据不同规格、病友每次购买的数量，“铁马冰河”以每盒350元到450元的价格进行转卖。
2022年3月18日，该案一审在中牟县法院第一次开庭。“铁马冰河”辩护律师表示，涉案的“氯巴占”是正常的医疗用途，应该属于药品。本案系病友之间互救、互助性质的行为，不应该认为犯罪。
“铁马冰河”在庭上自述，自己的行为不构成犯罪，没有走私贩卖毒品的意图，实际上也没将一粒药卖给过社会上的涉毒人员。
2023年3月31日，该案一审第二次开庭。此次庭审，检方的起诉罪名从走私、贩卖毒品罪改为了非法经营罪。
法院经审理查明，“铁马冰河”的女儿患有先天性癫痫病，可以通过服用喜保宁治疗。2019年5月，“铁马冰河”开始通过境外代购人员购买喜保宁，逐渐形成了较为稳定的购买渠道。购药过程中，“铁马冰河”结识其他患儿家长，建立病友群，了解到病友对氯巴占和雷帕霉素也有需求。2019年5月至2021年7月间，他代购氯巴占、喜保宁、雷帕霉素，加价后向群内成员销售，售药总金额超过50万元。
法院认定，氯巴占、喜保宁、雷帕霉素系境外销售的处方药品。根据我国药品管理规定，未经国家药品管理部门许可，这三种药品均不得在国内销售，其中，氯巴占还系我国管制的二类精神药品。
该案审判长在庭后接受采访时表示，涉案氯巴占具有毒品和药品的双重属性，本案应认定为药品而非毒品。“铁马冰河”在两年多时间里销售氯巴占获利3.1万余元，获利有限，不属于获得远超正常利润的情形。因此，“铁马冰河”出于治疗疾病的目的从境外邮购氯巴占并销售的行为不构成走私、贩卖毒品罪。
法院另查明，国家卫健委、国家药监局于2022年6月23日发布《关于印发〈临床急需药品临时进口工作方案〉和〈氯巴占临时进口工作方案〉的通知》，只允许指定医疗机构用于特定医疗目的临时进口氯巴占。因此，公诉机关指控“铁马冰河”构成非法经营罪。
此次开庭，“铁马冰河”当庭为自己辩护称，他代购这些救命药，只是为了用药救人，“铁马冰河”说，自己不以盈利为目的，也没有靠这个挣到钱，恳请法院作出公正判决。
最终法院认定，“铁马冰河”违反国家规定，非法经营药品，其行为已构成非法经营罪。考虑到其买卖的药品用于治疗癫痫病患者，社会危害性较小，属于情节轻微，免予刑事处罚。
视频：“铁马冰河”自述代购氯巴占的心路历程 （点击原文查看）
氯巴占获准临时进口的这一年
“代购案”发生以来，“铁马冰河”的生活一直围着案子转，而氯巴占的国内购买环境，也发生了很大的改变。
2021年，“铁马冰河”最早被抓时，代购渠道中断，氯巴占变得一药难求。罕见癫痫疾病患儿妈妈李静姝曾因帮助“铁马冰河”收包裹卷入了这场涉嫌走私、运输、贩卖毒品的诉讼中。案发之前，李静姝和其他人并没有觉得“氯巴占”有多难买。“但后来问谁都买不到了，九百、一千块钱都求不到一板药”。
那段时期，李静姝和其他家属们主要靠着“互相拆借”解决患儿的用药问题，孩子面临断药是她最焦虑、害怕的事情，而她能做的，就是反复刷病友群求药、等待氯巴占引进国内的进展，“就一直怕药不够，数着手头地算日子。”
2022年3月29日，国家卫健委就《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》公开征求意见。2022年6月29日，两方案正式发布，国内共有51家医疗机构获准临时进口使用氯巴占。
国内可以合法购买氯巴占的消息让患者家属们兴奋不已，“终于可以正大光明地买氯巴占了。”李静姝也发现孩子就医的河南省儿童医院就在销售名单内。“很开心，一下就没有那么焦虑了”。
4个月后，氯巴占正式进入河南省儿童医院，李静姝终于在家门口开出了氯巴占处方。拿到第一盒氯巴占时，她还特意拍了照作纪念。
李静姝作了比较，目前的用药价格便宜不少。每盒1000毫克的氯巴占，原来的代购价格是四五百元，最紧张的时候千元难求，而现在的价格为317元，一盒药够她的孩子服用一个月。
一位罕见病病友群主介绍，如今，大部分患者家长都可以在国内合法购买进口和国产的氯巴占。但氯巴占的版本较多，有少数家长担心换用不同国家生产的药品会影响病情，选择继续通过代购方式购买药品，但海外直邮的药品仍会被海关扣押。
孩子的用药问题虽然已经解决，但李静姝自己也因为帮忙代购陷入官司。2021年11月25日，李静姝因“走私、运输、贩卖毒品罪”，被中牟县检察院以“犯罪情节轻微”为由做出“定罪不起诉”决定。
李静姝不服该决定进行申诉，2022年3月9日，她的第一次申诉被驳回。目前，她还未来得及进行第二次申诉，但申诉意愿依旧强烈，“它（代购氯巴占）的用途是明确的，就是一个医疗用途。我一直不认为它是一个犯罪的事情。”
李静姝也一直关注着“铁马冰河”的案子。以往，每次病友们得知案件进展，都会在群里讨论，希望声援他早日获得无罪判决。
铁马冰河的妻子为他办理取保候审那天两人拍下合影
盼望“喜宝宁”早日进入国内
一审判决已出，“铁马冰河”还没有想好下一步的打算，他想和律师研究后再决定是否上诉。
一年多来，他始终背负着对家庭的愧疚感。
被起诉之前，他和妻子两人分工明确，每天凌晨三点，“铁马冰河”起床去批发市场开店卖泡菜，妻子负责管理另一个零售店面。
“铁马冰河”被抓之后，妻子刘薇一度要一个人负责两个泡菜店面，力不从心。那段时间，她只能带着患病的女儿去店里待着，晚上七点下班后再回家。女儿经常问“爸爸去哪了”，她只说“爸爸去外面挣钱了”，蒙混过去。
2022年4月15日，刘薇为丈夫办理了取保候审，从中牟县看守所将“铁马冰河”接出。被关的9个月，丈夫瘦了30斤，“眼角的皱纹深得不得了”。
比较安慰的是，女儿的药一直没有断过，病情现在也比较稳定，没有复发过。最近一年来，刘薇夫妇大部分精力都放在孩子和生意上，两人刻意回避去讨论背在身上的案子。
无论如何，如今氯巴占的国内用药渠道已经畅通，这让“铁马冰河”感到欣慰。但当下，他还有一件心事，女儿目前使用的喜宝宁，比氯巴占的受众还要广，虽然不属于管制类精神药品，但病友们目前还只能通过代购购买。
在3月31日的庭审中，“铁马冰河”当庭说出了自己的期待。他在陈述时表示，希望媒体和病友们在关注自己的案件之外，能推动罕见病药品喜宝宁的国内临床应用，这对罕见病患者家庭才是最大的福音。
作为一个罕见病患者家属，又因为代购被起诉，“铁马冰河”对罕见病药品购买难的事情感受很深，“应该从机制上着手，否则解决不了代购问题。因为生病用药不像买消费品、奢侈品，这是替代不了、逃避不了的 。”
（应受访人要求，文中刘薇、李静殊为化名）
