万延海

台湾健保IC卡和艾滋病感染者隐私权之争 万延海 发表 于 九月 7, 2011 上周，台大医院艾滋病感染者器官捐献事件，引起民众恐慌，台湾和大陆媒体广泛报道。人们纷纷关注和质疑台湾对艾滋病病毒感染者的管理问题，台湾民众提出健保IC卡需要输入艾滋病病毒感染的情况，部分台湾议员提出调查此案和修改法律。为此，由台湾主要艾滋病民间团体组成的“台湾爱滋行动联盟”8月31日召开新闻发布会，反对健保IC卡输入艾滋病病毒感染信息。 台湾中华民国自1995年3月1日实施全民健康保险，给予民众就医时较好的经济支持，使其不至于因罹患重大疾病而不能求医。全民健康保险要求所有中华民国国民参加投保，每个人个人负担部分保费，政府和雇佣单位承担一部分保费，高收入者支付多一些保费。不参加投保的人不能享受全民健康保险，而且要受罚。 台湾卫生署中央健康保险局负责全民健康保险工作。早期，每个参保人将获得一张纸质的“健康保险凭证”，就是所谓的“健保卡”。2002年，中央健康保险局在台湾推行“健保IC卡”（晶片卡）取代纸质的“健保卡”。 健保IC卡有助于识别患者滥用医疗资源情况，也有助于存储患者医疗记录，但健保IC卡受到台湾民权团体广泛批评，认为健保IC卡容易泄露个人隐私而侵犯人权。台湾艾滋病权益团体也积极行动，要求健保IC卡不得输入艾滋病病毒感染和相关疾病的信息。台湾政府承诺，健保IC卡不输入个人重大伤病信息。 8月31日的新闻发布上，台湾艾滋病团体反对健保IC卡输入艾滋病感染信息的主要理由有：1、健保卡只能记录过去已经发现并由卫生部门管理的艾滋病病毒感染信息，而无法知道人群中大量潜在的感染者，包括自己也不知道自己感染的感染者信息。如果大家眼睛就盯着已经发现的感染者，而忽视对所有献血和捐献器官的艾滋病检测和手术中的全面防护措施，艾滋病病毒传播的事件就会不断发生。2、过去的艾滋病检测记录，不能作为现在献血或捐献器官的依据，因为人们可能近期因为不安全的行为而感染艾滋病病毒。3、健保IC卡输入艾滋病病毒感染及其相关疾病信息，将可能导致感染者就医出现歧视，同时雇佣单位可能获知艾滋病感染信息而带来就业上的歧视。

致中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心 伦理审查委员会的公开信   尊敬的中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心伦理审查委员会：   我们是王化强（男、 30 岁）、王化永（男、 49 岁）、李秀平（女、 40 岁）和郑素霞（女、 35 岁）。我们是 19 名（ 12 男、 7 女）来自河南省柘城县岗王乡双庙村的艾滋病病毒感染者的代表。今天，我们向你们反映一起发生我们身上的、和国家艾滋病中心密切相关的艾滋病临床药物实验中出现的严重违反医学研究伦理的事件。   双庙村有 3000 多人口， 10 个组，因为 1990 年代参与卖血感染艾滋病病毒而死亡人数有 170 多人，目前存活感染者大约有 400 多人。   2003 年 2 月份，北京地坛医院医护人员来到我村，采集了 100 多人的血样。我们当时并不知道为什么要采集这些血样，我们只是希望自己能够尽快得到可以维持生命的药物。   不久，我们 17 人获得通知，说是来北京地坛医院接受住院治疗。当时，我们对为什么选择我们、而不是选择其他人，一无所知；我们也不知道我们即将接受的治疗是什么。作为病人，我们的心情想必各位专家学者是理解的，我们希望获得维持生命的药物。   2003 年 2 月份，我们来到北京地坛医院。医院对我们进行了采血化验和其他体检。当时，我们询问了医务人员化验的结果，医务人员（赵红心、卢连河）回答说，你们不需要知道结果。此时，我们也不知道即将接受的治疗是什么。   2003 年 3 月 5 日，医院让我们分别签署“患者知情同意书”。医院人员（赵红心）说，你们能够得到这次治疗，是幸运者，这个针剂好得很，可以延长生命，保证 20 年没有问题。我们当中有几个人不识字，我们当中没有人认识英文字母。为了得到需要的药物，也出于对政府医务人员的信任，我们都签署了这份“患者知情同意书”。现在想起来，我们是在被欺骗的背景下签署了这份“知情同意书”的。当时，我们没有得到一份我们签署的知情同意书副本。 2004 年 1 月 9 日，我们 4 人来到地坛医院，要求获得一份我们签署的患者知情同意书复印件，医院方面要求，复印 1 张 2 元人民币。我们总共花费了 48 元，获得 3 份知情同意书。   2003 年 5 月 17 日，我们出院。出院后，我们每个月来北京抽血化验（也有间隔 2 个月的），最后 1 次是 11 月 2 日。在此期间，我们没有得到过化验结果，医生也没有解释过这些化验、体检的意义。卢连河医生表示，没有必要跟你们说，你们这些人回去要是没有抗病毒药物，只能活上两个月；当时，给我们思想上很多压力。卢连河医生表示，你们没有必要知道，知道了心理压力大，身体怎么样自己清楚。   在观察阶段， 18 人中有 2 人死亡；患者病死率高于同期我村感染者平均的病死率。 2003 年，我村大约因艾滋病死亡 10 人。医院方面拒绝对 2 患者注射试验药物后不久死亡作出解释。   在整个接受实验药物注射和随后的观察阶段，我们得到的经济补助如下： 1、   往返家乡和北京的交通费用，凭借车票报销；路途伙食和住宿费用自理； 2、   住院期间每天 20 元的生活费，给了 3 个月；而我们整个接受实验药物注射和观察长大 8 个月； 3 、在我们要求下，医院给了我们 3 次抽血的补助，每次 50 元；我们一共被抽血 8-9 次，每次 7 管； 4 、我们来北京化验随访的期间，医院提供 1 顿午饭。   根据知情同意书，我们本次药物实验的基本情况介绍如下： 试验目的：胸腺核蛋白制剂用于治疗 HIV-1 感染者的安全性和有效性评估 主办方和主要观察方： 美国纽约国际商业集团 美国病毒基因公司 中国疾病预防控制中心 性病艾滋病预防控制中心 北京地坛医院 观察地点：北京地坛医院   患者知情同意书明确说明：“参与治疗的患者将得到已签署的知情同意书及权益书的副本”。   知情同意书出现了英文字样“无论在动物还是在人体的研究中， TNP 都是安全的，无严重的副作用。”当时，我们没有就此提出疑问，其实，我们没有人懂英文的，何况是医学概念英文的缩写。（注：后来）有专家告诉我们， TNP 是胸腺核蛋白英文的缩写，但是整个知情同意书上没有对这个缩写词的出现作出解释。我们也不知道“ HIV-1 ”是什么意义。   试验病例人数约 30-35 人（还有来自河南睢县感染者若干人） 试验周期：研究周期为 3-6 个月 我们被告知，我们将接受 16 针药物注射，每周注射 2 针。我们被注射或检查的日期分别为：第 1 、 2 、 8 、 9 、 15 、 16 、 22 、 23 、 29 、 30 、 36 、 37 、 43 、 44 、 50 、 51 、 60 、 90 、 150 、 180 天。   患者知情同意书明确了相关利益：我们也许不能从这项研究治疗中直接受益，但是通过研究可以获得胸腺核蛋白制剂注射安全性和有效性资料，研究人员可以将它应用于长期的艾滋病病毒感染者和患者治疗。但是，我们却不知道我们的病情进展和治疗的意义。   根据我国相关法规和国际伦理准则，我们要求中国疾病预防控制中心性病艾滋病预防控制中心伦理审查委员会对该中心参与的本次药物试验研究中出现的严重伦理问题和可能的法律问题进行审查，并协助我们获得下列权益保护：   1、   我们希望获得一份关于本次药物试验的治疗方案和相关科研资料；我们希望，资料的获得应该是免费的； 2、   我们希望获得一份本次药物试验主办方和观察方的协议书，从而了解整个试验方案的意义和我们应该享有的待遇；资料获得应该是免费的； 3、   我们希望我们所有人获得一份我们各自和地坛医院或相关研究单位签署的患者知情同意书，并且要求地坛医院退还 2004 年 1 月 9 日索取的 3 份患者知情同意书复印费（共 24 张、 48 元、 2 元 / 张）； 4、   我们希望获得一份我们在接受试验和观察阶段的完整病历，并要求医院作出解释； 5、   我们希望地坛医院或相关研究单位对观察期间病患死亡或者病情加重的原因作出解释； 6、   我们希望地坛医院或相关研究单位对病患后期观察阶段的医疗费用提供补助； 7、   我们希望地坛医院或相关研究单位在我们长达 8 个月的治疗和观察期的生活费给予补助，而不是只提供 3 个月住院治疗期间的生活补助； 8、   我们希望地坛医院或相关研究单位对我们因参与治疗试验往返北京和家乡的伙食费和住宿费给予补助； 9、   我们希望地坛医院或相关研究单位对我们因参加治疗试验产生的误工费给予补助； 10、           我们希望地坛医院或相关研究单位对我们献身本次药物试验所作出的贡献给予补助，比如采血的营养费。   此致： 敬礼！   口述人：王化强、王化永、李秀平、郑素霞   地址：河南省柘城县岗王乡双庙村 5 组 电话： 0370-7011763 （找朱龙伟转）、 13781517411 （朱龙林转）   我们同时代表参加本次临床药物实验的下列人员或已故者家属： 范景华、范振良、谭作伟、王国良、朱瑞华（已故）、张国胜（卧床不起）、潘吉荣、朱劳动、王爱勤（卧床不起）、李凤兰、王素云（卧床不起）、吴兰（卧床不起）、王爱荣。   朱茂龙（已故）和张子先是主动找到医院的。他们在注射药物期间的生活费、住宿费和交通费是自理。   代笔人：万延海 北京爱知行健康教育研究所 所长 北京东城区戏楼胡同 1 号 电话： 86-10-64021804 电子信箱： hiwan@public.bta.net.cn hiwan@aizhi.org   抄送：北京地坛医院 美国病毒基金公司（ New York International Commerce Group ） 美国纽约国际商业集团 (Viral Genetics, Inc.) 中华人民共和国卫生部 美国国立卫生研究所 (US National Institutes of Health)   口述人签名： 2004 年 1 月 10 日星期六   代笔人签名： 2004 年 1 月 10 日星期六

美国纽约集团病毒基因公司向性艾中心赠送胸腺核苷制剂 (www.chinaids.org.cn)               2003-3-19 14:00:00     为贯彻实施国务院《中国预防与控制艾滋病中长期规划(1998-2010年)》中的行动计划及工作目标，中国疾病预防控制中心性艾中心与美国纽约商业集团病毒基因公司合作开展了“CHINAIDS”中国艾滋病防治工程项目，对艾滋病感染者实施胸腺核蛋白制剂进行临床治疗，为艾滋病患者提供一种最新有效的治疗方法。现美国纽约商业集团病毒基因公司赠送性艾中心价值140 000美元的胸腺核蛋白制剂，供40例艾滋病感染者临床使用一年，同时该公司也将提供技术支持，以保证药品安全正确的使用。目前，美国纽约商贸集团与中国疾病预防控制中心及地坛医院签署了谅解备忘录。 (王桂英)  

华夏艾滋凶险 此非杞人之忧 — 美国专家田黛安教授谈艾滋病在中国 万延海   今年 7 月 21 日，美国福布赖特学者田黛安女士来到中国健康教育研究所讲学，介绍美国的反色情法及其有关的研究。当与会代表问到艾滋病在美国的流行情况及其对美国人性生活的影响时，田黛安教授表示出她更担心自己在中国染上艾滋病，而不是在美国。 田 教授说，在美国，人们可以较为公开地谈论性和艾滋病。自艾滋病出现后，由于新闻媒体的大肆报道及人们对艾滋病的恐惧，美国人在性生活上正趋于保守。不仅如此，作为对其父辈的反动，田教授还认为，新一代美国年轻人在政治、文化和职业选择上也趋于保守和稳定。而在中国，由于人们很少谈论性，尤其是很少谈论艾滋病，新闻媒体对之更是讳莫如深，因此田教授说她知道很多中国人在没有防备的情况下就染上了性病，当然他们在无知之中感染艾滋病的可能性也是很大的。 随着中国的改革开放，娼妓在中国死灰复燃。根据他在中国南方城市了解到的情况以及近来中国新闻媒体关于卖淫的报道，田黛安教授据此认为艾滋病在中国广泛蔓延的条件是存在的。 田 教授更为忧虑的是在中国接受输血和打针。她说，在世界各国，卖血为生的人都是一些较为容易感染肝炎和艾滋病的人。在美国，由于全国范围都对献血员进行艾滋病病毒检测，以及由于艾滋病高危人群自觉不献血，因此经输血传播艾滋病的危险极小。但是在中国，她说，如果有一天她出了车祸，住进了医院，她无法确定打针用的枕头和注射器有没有染上病毒，他不知道输进去的血是不是干净的。因此，田教授更担心自己在中国染上艾滋病。 田 教授这番话不是没有道理的。虽然我国目前已发现的艾滋病病毒感染者只有 708 例，但由于现有监测能力有限，实际的数字可能要远远超出 708 例。在我国，共用注射器具进行静脉吸毒已导致局部地区病毒的蔓延和流行。由于不同程度存在的嫖娼卖淫、同性恋和多性伴现象，艾滋病病毒经由性交传播也不能幸免，并可能成为我国艾滋病传播的主导模式。 在我国，全国范围内对献血员的进行艾滋病病毒检测机制尚未建立，献血多为义务或谋生，高危人群自愿不献血无法达到，因此经输血传播病毒的危险很大。在河北，全省有 1 万多名固定献血流动大军。据最新的一项调查，在该省不同地区，献血员丙型肝炎病毒感染率在 20-75% 不等，而丙型肝炎和艾滋病传播途径相似。在全国，城市地区注射尚不能普及一次性针管，而在农村地区，一根针管从村头打到村尾的情况并不鲜见。因此，经污染病毒的针头和注射器传播艾滋病的情况将难以杜绝。 鉴于此，笔者认为当务之急是大张旗鼓地开展艾滋病教育，告诉广大民众如何预防艾滋病；加强医院管理，帮助人们树立积极的医疗服务消费者权利意识，从而保证艾滋病在我国的蔓延能够得到控制。